Rzadka choroba męczy Basię. Ratuj!

Choroba naszej córki jest na tyle rzadka, że nawet nie posiada własnej nazwy. Basia ma uszkodzony gen SLC6A1, przez co ma problem z koncentracją uwagi, pamięcią, drobną motoryką i koordynacją. Powoduje to, że nie jest w stanie nabywać nowych umiejętności w porównaniu do innych dzieci. Epilepsja, autyzm-to jeszcze niepełna lista skutków wady genetycznej.

Kiedy dowiedziałam się o chorobie córki, powiedziałam sobie, że się nie poddam. Zostawiłam karierę, którą starannie budowałam przez wiele lat i poświęciłam całe swoje życie choremu dziecku. Każdy nasz dzień jest rozpisany co do minuty. Masaże, gimnastyka, terapia, zajęcia sensoryczne, psycholog, codzienne wielogodzinowe ćwiczenia w domu. Udało nam się osiągnąć naprawdę sporo. Basia nauczyła się samodzielnie chodzić, reaguje na nas, jest świadoma, co się dzieje wokół, a nawet próbuje kontaktować się z rówieśnikami. Niestety, córka nadal nie mówi i jest rozwinięta na poziomie 2-letniego dziecka. Każdy atak padaczki niszczy wszystko, co udało się dotychczas wybudować. Przez ostatnie 3 lata próbujemy dopasować taki lek, który z jednej strony będzie powstrzymywał ataki padaczki, a z drugiej, nie będzie posiadał takich przerażających skutków ubocznych jak halucynacje, wypadanie włosów, wymioty i ból głowy.

Po wieloletnich poszukiwaniach udało nam się dopasować lek, ale niestety, nasze zbawienie nie jest refundowane i kosztuje fortunę. Potrzebny nam jest 18-miesięczny kurs, część środków posiadamy, ale kwota całkowita przerasta możliwości naszej rodziny. Błagam, pomóż nam uzbierać niezbędną kwotę! Od tego zależy życie mojej Basi. Dziękuję.

Aleksandra, mama Basi