Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Rzadka choroba męczy Basię. Ratuj!

Barbara Majer

Rzadka choroba męczy Basię. Ratuj!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0221291
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Lek nierefundowany

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Barbara Majer, 4 latka
Zaporoże
Wada genetyczna, zatrzymanie rozwoju, epilepsja
Rozpoczęcie: 6 Września 2022
Zakończenie: 5 Grudnia 2022

Opis zbiórki

Choroba naszej córki jest na tyle rzadka, że nawet nie posiada własnej nazwy. Basia ma uszkodzony gen SLC6A1, przez co ma problem z koncentracją uwagi, pamięcią, drobną motoryką i koordynacją. Powoduje to, że nie jest w stanie nabywać nowych umiejętności w porównaniu do innych dzieci. Epilepsja, autyzm-to jeszcze niepełna lista skutków wady genetycznej.

Kiedy dowiedziałam się o chorobie córki, powiedziałam sobie, że się nie poddam. Zostawiłam karierę, którą starannie budowałam przez wiele lat i poświęciłam całe swoje życie choremu dziecku. Każdy nasz dzień jest rozpisany co do minuty. Masaże, gimnastyka, terapia, zajęcia sensoryczne, psycholog, codzienne wielogodzinowe ćwiczenia w domu. Udało nam się osiągnąć naprawdę sporo. Basia nauczyła się samodzielnie chodzić, reaguje na nas, jest świadoma, co się dzieje wokół, a nawet próbuje kontaktować się z rówieśnikami. Niestety, córka nadal nie mówi i jest rozwinięta na poziomie 2-letniego dziecka. Każdy atak padaczki niszczy wszystko, co udało się dotychczas wybudować. Przez ostatnie 3 lata próbujemy dopasować taki lek, który z jednej strony będzie powstrzymywał ataki padaczki, a z drugiej, nie będzie posiadał takich przerażających skutków ubocznych jak halucynacje, wypadanie włosów, wymioty i ból głowy.

Po wieloletnich poszukiwaniach udało nam się dopasować lek, ale niestety, nasze zbawienie nie jest refundowane i kosztuje fortunę. Potrzebny nam jest 18-miesięczny kurs, część środków posiadamy, ale kwota całkowita przerasta możliwości naszej rodziny. Błagam, pomóż nam uzbierać niezbędną kwotę! Od tego zależy życie mojej Basi. Dziękuję.

Aleksandra, mama Basi

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0221291
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki