Razem dla Agatki

Agatka ma już roczek. Urodziła się z chorobą - Zespołem Pradera-Williego, która uniemożliwia prawidłowy rozwój psychomotoryczny. Objawia się ona obniżeniem napięcia mięśniowego (w wieku pierwszego roku życia Agatka jest na etapie nauki trzymania główki, nie potrafi jeszcze samodzielnie siedzieć), niskim wzrostem, upośledzeniem umysłowym, niedorozwojem narządów płciowych (hipogonadyzm) oraz otyłością spowodowaną mniejszym niż u zdrowych ludzi zapotrzebowaniem energetycznym przy jednoczesnym ciągłym niepohamowanym uczuciu głodu. Z czasem będą również pojawiały się inne problemy związane z tym konkretnym schorzeniem (m.in. zaburzenia mowy, problemy stomatologiczne, okulistyczne). Ostatecznie dziewczynka będzie wymagała stałego leczenia wielu specjalistów: fizjoterapeuty, dietetyka, okulisty, laryngologa, neurologa a najprawdopodobniej jeszcze wielu innych.

Nie ma metody leczenia przyczynowego Zespołu Pradera - Williego. Korzystne  efekty daje terapia hormonem wzrostu, który Agatka już dostaje, ograniczanie dostępu do jedzenia i intensywna rehabilitacja. Na tym etapie choroby najważniejsza jest jednak specjalistyczna dla tego schorzenia rehabilitacja. Nie wszystkie zabiegi są refundowane. Większa część z nich to koszty, które musimy wyłożyć z własnej kieszeni. Do tego dochodzą koszty paliwa, dojazdy do specjalistów, niekiedy nawet kilka razy w tygodniu. Górka finansowa odłożona kiedyś na zmianę samochodu dawno już zniknęła z budżetu rodzinnego a trudna sytuacja zmusiła nas do rezygnacji z pasji.  W całej tej trudnej i finansowo, i psychicznie sytuacji, dokładamy wszelkich starań, aby nasze życie wyglądało w miarę ,,normalnie". Dzielimy swój czas między rehabilitacją, opieką, leczeniem Agatki a zapewnieniem drugiej, starszej córci normalnego rozwoju zainteresowań, spotkań z rówieśnikami, zabaw.

Na razie jakoś dajemy radę... chociaż nie jest  nam łatwo. Potrzebujemy Was tu i teraz, aby nasza Agatka mogła żyć i cieszyć się każdą chwilą.