Bez niego 900 podopiecznych będzie zdanych na siebie

Bez niego prawie 900 chorych będzie zdanych na siebie.

Kochani, zdecydowaliśmy się napisać do Was, gdyż podstawa naszego wsparcia ogromnej liczby podopiecznych, opiera się o cztery toczące się koła, jak u zarania cywilizacji – bez nich nasza pomoc może nie dotrzeć do najdalszych zakątków Polski!

 Tak, chcemy dzięki Waszemu wsparciu i ogromnym sercom zakupić samochód, gdyż obecny w ciągu trzech ostatnich lat przejechał 380.000 km dowożąc chorym najpotrzebniejsze leki i specjalistyczną żywność, a w ciągu ostatnich 9 miesięcy zepsuł się 12 razy, narażając nas na koszt 20.000 zł i poważnie chwiejąc naszym budżetem statutowym.

 Obecnie stoi rozebrany właśnie po raz 12 od początku roku w trakcie bardzo inwazyjnej diagnozy.

Kilka słów o nas i naszej działalności:

Nasza działalność rozpoczęła się 10 lat temu, gdy założyliśmy Fundację pomagającą osobom chorym na fenyloketonurię. Po tym czasie mamy już prawie 500 Fenylaków i wciąż ich przybywa. Od około 5 lat pomagamy również prawie 400 chorym na mukowiscydozę, dowożąc im leki, specjalistyczną żywność, suplementy diety realizując program BDB – Bezpłatnych Dostaw Bezpośrednich. Często nasi podopieczni stają wobec faktu braku podstawowych leków na rynku, a my robimy wszystko, aby zapewnić im dostęp do nich.

 Dla chorych na wrodzoną chorobę fenyloketonurię podstawą leczenia są środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego oraz specjalistyczna żywność. Koszt tego leczenia to około 900 zł na miesiąc. To ogromne obciążenie dla rodziny. My pomagamy realnie zmniejszając te koszty, poprzez bezpłatny dowóz żywności do domu (czasem to ponad 30 kg preparatów !), udzielamy dofinansowania, zapewniamy dostęp do specjalistycznej żywności w cenie producenta, gdyż jako Organizacja Pożytku Publicznego nie jesteśmy wpisani w rejestr przedsiębiorców i nie mamy możliwości narzucać własnej marży.

Chorym na mukowiscydozę dostarczamy leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego i suplementy diety. Ich potrzeby finansowe są nawet większe niż pierwszej grupy, i tu staramy się udzielać regularnego dofinansowania i prowadzić program BDB – bezpłatnych dostaw bezpośrednich.

 Od lutego 2017 roku rozszerzyliśmy naszą działalność statutową o choroby rzadkie, dzięki czemu mogliśmy wziąć pod swoje skrzydła również innych chorych, np. z pierwotną dyskinezą rzęsek czy wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym czy dystrofią źrenic.

Adres strony internetowej Fundacji: www.polskafundacja.pl

 BARDZO NAM ZALEŻY NA NIEZAWODNYM SPRZĘCIE, A PRZYNAJMNIEJ NA NOWYM NA GWARANCJI, KTÓRA OBEJMUJE WIĘKSZOŚĆ Z USTEREK, KTÓRE NAS DOTKNĘŁY.

O samochodzie:

 Ford Transit 2014, przebieg 380.000 km - należałoby przyjechać do serwisu i poprosić o wymianę wszystkiego...

Zakupiliśmy go po wyeksploatowaniu poprzedniego samochodu i nasza radość nie miała końca – nowy, nowiusieńki, zakup na raty na 3 lata. Odważny krok wydawał się idealny, gdyż auto było wreszcie odpowiednich rozmiarów do naszych potrzeb, wreszcie zabudowane termicznie dla bezpieczeństwa żywności. Ideał!

 Niestety po gwarancji, w roku 2017 rozpoczął się istny ARMAGEDDON, jak na ironię bardzo zbieżny z obchodami naszego 10-lecia, kiedy to wzięliśmy czynny udział w morderczym biegu przełajowym z przeszkodami, aby dodać otuchy naszym Podopiecznym, którzy często nie mogą się forsować i często łóżko szpitalne traktują prawie jak swoje...

Wymiana wału korbowego, który pękł w drugim roku użytkowania jest tylko małą ciekawostką, gdyż została naprawiona jeszcze na gwarancji.

Zresztą wszystkie naprawy były dokonywane w serwisach, gdyż w zamian za nasz samochód, wypożyczamy zastępczy. To dodatkowo potęguje koszty usterek, nie wspominając nawet o bardzo cennym czasie, którego nie mamy na naprawy - nasz samochód jest 6 na 7 dni w trasie! Obecne naprawy doprowadziły do sytuacji, do której nie możemy dopuścić, czyli obawy, że nie zdążymy na czas z dostawami do naszych chorych. To jest absolutnie niedopuszczalne!

Poniżej zdjęcie Wolontariusza Krzyśka, który, obok samochodu zastępczego, właśnie wybiera się dostarczyć ciężką żywność do Podopiecznego (w rękach trzyma tym razem żywność o wadze 21 kg 600 g). Czwarte piętro w bloku bez windy to nie żart!

 Dlatego zdecydowaliśmy się na zakup nowego samochodu, na który nas w obecnej chwili nie stać, aby jednocześnie nie straciła nasza statutowa pomoc, ale bez którego ta pomoc nie byłaby możliwa. Konflikt tragiczny? Dzięki Wam może nie. I dlaczego w czasach Antygony nie było serwisu siepomaga.pl? To ironia, ale bardzo gorzka, bo nie działa coś, co powinno działać.

 SPRAWA JEST BARDZO PILNA, BO OBECNIE, DLA BEZPIECZEŃSTWA NASZYCH DOSTAW JEŹDZIMY SAMOCHODEM WYNAJĘTYM Z SERWISU, A UMOWA LEASINGOWA JEST W TOKU I NIEBAWEM MUSIMY ZAPŁACIĆ PIERWSZĄ WPŁATĘ.

Abyście mieli dokładny ogląd naszej sytuacji, przedstawiamy poniżej opis uszkodzeń sporządzony przez wolontariusza Krzyśka, który odpowiada za logistykę naszych bezpłatnych dostaw i który wraz z naszym drugim wolontariuszem, na zmianę korzysta z samochodu.

 

            Krzysiek                                              Ernest

 UWAGA, OPOWIEŚĆ DLA LUDZI O MOCNYCH NERWACH!

 OPIS OBEJMUJE JEDYNIE OBECNY ROK – OD STYCZNIA DO WRZEŚNIA. KOSZT NAPRAW TO OKOŁO. 20.000 ZŁ.

 „Zaczęło się od wielkich mrozów w czasie dostawy, już 100 km od miejsca wyjazdu, czyli Krakowa, w dn. 12.01.2017. Zamarzł filtr paliwa. 8 rano samochód nie może odpalić. O 14.30 laweta przywiozła nas do serwisu forda w Tarnowie. O 15.00 zadzwoniła do mnie wypożyczalnia samochodów z Krakowa gdzie podstawić auto. Ucieszyłem się, że tak szybko działają.
Oczywiście, że do Tarnowa odpowiedziałem. Na co Pan do mnie, że muszę
uzbroić się w cierpliwość, bo żeby ten samochód do mnie dojechał, musi
po niego do Krakowa przyjechać kierowca z Tarnowa.

16.01.2017 r. Urwany pasek alternatora, napinacz oraz pasek od wspomagania

13.02.2017 r. Wymiana przegubu, który jest zintegrowany razem z pół osią

20.03.2017 r. Padła turbina oraz świece żarowe z czego tylko jedna została wymieniona.

Po przejechaniu ok 200 km z serwisu z Ełku, gdzie naprawiano turbinę, padł alternator.

03.04.2017 r. Rozszczelnił się filtr paliwa. 10 minut roboty i 2 dni czekania na część!

12.06.2017 r. Wymiana rozrusznika, jakże by inaczej.

17.07.2017 r. Urwane drzwi przesuwne. Jedno z trzech kółek prowadnicy z tyłu raczyło się urwać. Problem z zamykaniem drzwi, a gdy ktoś o tym nie wie, to przy otwieraniu mogą mu zostać w ręce.

24.07.2017 r. Rozleciało się koło pasowe, uszkodziło napinacz i płytę główną, przez co leje się olej. Sama ta usterka to jedyne 3629,93 zł

18.09.2017. Wymiana szyby czołowej (!), ot tak sobie

21.09.2017 r. Rozszczelniony przewód, silnik zachlapany olejem z układu.

Wymienione powyżej naprawy nie obejmują standardowych wizyt w serwisie, dotyczących wymiany filtrów i olejów na przeglądach technicznych oraz kosztów wypożyczenia samochodu zastępczego, który jest bezpłatny tylko przez dwa dni...

AKTUALIZACJA
04.10.17 r. Serwis Ford właśnie przesłał nam wycenę. Do wymiany: turbosprężarka, uszczelka głowicy cylindrów, cylinder – blok krótki, obejmujący tłoki, korbowody, wał korbowy, i wszystkie łożyska. Wycena serwisu to 28.907,56 zł – TO JUŻ NAPRAWDĘ CIĘŻKO UDŹWIGNĄĆ

PROSIMY O POMOC W FORMIE CZĘŚCIOWEGO WSPARCIA FINANSOWEGO. 

Mamy dwa duże wydatki związane z samochodem, czyli pierwszą ratę za pojazd o wartości 14.108 złotych, której musimy dokonać już na dniach. Wpłata jest wymagana, by sprzedawca wydał nam samochód oraz ostatniej, czyli wykupu samochodu po trzech latach leasingu o wartości 28.216,20 złotych.

Pozostałe koszty, czyli raty o wartości 3.154.54 zł przez 35 miesięcy weźmiemy na siebie!

Oto zdjęcie samochodu, który chcemy zakupić: FIAT DUCATO L4H3, 2.3 jtd

 KOCHANI, ZALEŻY NAM, ABY NASZE DOSTAWY DO PRAWIE 900 PODOPIECZNYCH ROZSIANYCH PO CAŁEJ POLSCE,BYŁY BEZPIECZNE I NA CZAS. DLATEGO ZWRACAMY SIĘ DO WAS Z NASZĄ WIELKĄ PROŚBĄ !

Oczywiście podzielimy się z Wami nasza radością, jeśli uda się zakupić samochód. Na razie niech dla Was będzie przeznaczone to Serce, które otrzymaliśmy od naszych Podopiecznych chorych na fenyloketonurię, po zorganizowaniu im 11-dniowego wakacyjnego wypoczynku w pięknej miejscowości Lipnicy Wielkiej. Niech da Wam tyle siły do pomagania innym, ile nam, czyli nie do opisania !

AKTUALIZACJA 02.11.17

Kochani,

chcemy się pochwalić, że jeden kamień z serca nam spadł.
Tak jak Wam pisaliśmy, na dniach musieliśmy odebrać nowy samochód. Otóż to właśnie nastąpiło - jest już nowe wozidło, dzięki któremu będziemy mogli kontynuować nasz innowacyjny program Bezpłatnych Dostaw Bezpośrednich. 

Jednak mamy również mieszane uczucia, bo z jednej strony radość i nadzieję, że jedziemy do Was nowym autem, jednak i ogromną obawę czy udźwigniemy to finansowo. Spójrzcie również na fakturę z serwisu za wynajem samochodu zastępczego. Nasza radość przepleciona smutkiem, oto jego oblicze:

Przy okazji dziękujemy za wszystkie wpłaty, nawet najdrobniejsze. Celem jest 42.342 zł, więc prosimy o dalsze wsparcie

Wsparli

2 zł

SMS od Pomagacza

2 zł

SMS od Pomagacza

2 zł

SMS od Pomagacza

2 zł

SMS od Pomagacza

30 zł

Gracjan Woroszczak

Dziękujemy za pomoc
2 zł

SMS od Pomagacza

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio do fundacji:
3%
1 452 zł Wsparły 104 osoby CEL: 42324 ZŁ
Wesprzyj