Demencja dziecięca odbiera życie Benia❗️Pomocy❗️

Benio zmaga się z padaczką lekooporną, która jest trudnym dla dziecka schorzeniem. Niestety szybko okazało się, że padaczka jest tylko symptomem poważnej choroby – ceroidolipofuscynozy (choroby Battena), czyli demencji dziecięcej...

Objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia... Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Nasza codzienność jest niezwykle trudna, jednak wiemy, że nie możemy się poddać... Nie zdejmiemy z barków synka tej ciężkiej choroby, lecz możemy uczynić jego życie choć trochę łatwiejszym. 

Dziś stan syna uległ znacznemu pogorszeniu, nasiliły się padaczki, Benio nie siedzi, ma problem z chwytaniem przedmiotów w obie dłonie, w zasadzie posługuje się jedną. Coraz trudniejsze jest jego karmienie, ponieważ ma trudności w gryzieniu pokarmów. 

Przed nami prawdopodobnie decyzja o założeniu dziecku PEG-a. Pogorszenie się jego stanu wiąże się z koniecznością dostosowania mieszkania i zakupu nowych sprzętów do opieki nad Beniem i do jego leczenia i rehabilitacji. Staramy się też o wniosek dofinansowania zakupu fotelika i wózka.

Naszym jedynym ratunkiem jest rehabilitacja i specjalne zajęcia ze specjalistami, które mogą spowolnić rozwój choroby. Benio potrzebuje także nowych fotelików, wózka oraz ortez. Niestety, choć poruszylibyśmy niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie mu tego wszystkiego zapewnić, dlatego postanowiliśmy poprosić Was o pomoc! 

Każda przekazana złotówka będzie dla nas na wagę złota!

Agnieszka i Krzysztof, rodzice Benia