„Czy nasze dziecko będzie kiedyś chodzić?” Uratuj przyszłość naszego maluszka❗️

Kochani, pozwólcie, że opowiemy Wam pewną historię… Historię prawdziwą, której głównym bohaterem jest nasz malutki synek Benedykt.

Wiadomość o ciąży przyjęliśmy z ogromną radością oraz nutką obawy jak sobie poradzimy. W domu na braciszka czekały dwie siostry. Jedna w poważnym wieku nastoletnim, a druga niespełna roczna, będąca wulkanem energii, pochłaniająca praktycznie całą naszą uwagę. Mieszkając w czwórkę w niewielkim dwupokojowym lokalu, odczuwaliśmy brak niezbędnej przestrzeni. Wiedzieliśmy, że pojawienie się kolejnego członka rodziny będzie nie lada wyzwaniem, które z optymizmem przyjęliśmy. Rzeczywistość niestety okazała się dużo trudniejsza…

Na drugim badaniu prenatalnym lekarze zauważyli pewne nieprawidłowości u synka. Stopy i rączki były zdeformowane, brakowało kości strzałkowych w nóżkach. Po raz pierwszy poczuliśmy palący strach i pojawiło się pytanie, które dręczy nas do dziś: „czy nasze dziecko będzie kiedyś chodzić?”

Potem posypał się grad badań do wykonania, które wykazały, że twarz Benia nie wygląda jak u zdrowego dziecka, a liczne nieprawidłowości w wynikach sugerowały duże prawdopodobieństwo rzadkiej choroby genetycznej.

W trzecim trymestrze skrupulatna pani genetyk, na podstawie wywiadu rodzinnego oraz dolegliwości dotykających Benia wysnuła podejrzenie konkretnej wady genetycznej. Niestety lekarze się nie mylili... Benio przyszedł na świat przez cesarskie cięcie i od razu trafił na oddział noworodkowy, gdzie został podłączony do CPAP-u, maszyny ułatwiającej oddychanie.

Jego pierwszy płacz był cichutki, a lekarze walczyli o jego oddech. Synek urodził się ze zdeformowanymi nóżkami i rączkami. Kości są nieprawidłowo powyginane oraz skrócone. Buzia Benia, choć dla nas najpiękniejsza, również wykształciła się nieprawidłowo. Szeroko rozstawione oczy, niskoosadzone uszy, spłaszczony profil twarzy o maleńkim nosku i cofnięta bródka – te cechy nadają synkowi specyficzny wygląd i bardzo utrudniają mu codzienne funkcjonowanie.

Nie mamy pojęcia, jak długo będzie żyło nasze wyjątkowe dzieciątko, ale by w przyszłości Benio mógł być samodzielny potrzebuje codziennej rehabilitacji ruchowej, terapii słuchu i wzroku, terapii neurologopedycznej oraz terapii oddechowej. Przed nami liczne wizyty u specjalistów, które w większości musimy realizować prywatnie. Chcielibyśmy również od czasu do czasu pojechać na turnus rehabilitacyjny, gdzie dzieci są codziennie objęte intensywną terapią. Koszt 10-dniowego pobytu na takim turnusie to kosmiczna kwota.

Nigdy nie przypuszczaliśmy, że będziemy w sytuacji, gdzie będziemy zmuszeni prosić o pomoc, jednak dla naszego małego dzielnego wojownika zrobimy wszystko, by mu pomóc. Serdecznie prosimy o wsparcie synka, dzięki Waszym wpłatom będziemy mogli sprawić, by Beniutkowi żyło się lepiej!

Rodzice Benia