Bardzo boimy się o samodzielną przyszłość synka... Pomocy!

Chcielibyśmy opowiedzieć Ci o naszym synku Bernardzie.

Ma on 6 lat i żyje w świecie pełnym niezrozumienia, cierpienia i samotności. Nie jest w stanie porozumieć się z nikim. Nigdy nie doświadczyliśmy tak codziennej rzeczy jak rozmowy z nim. Bernard cierpi na rzadkie zaburzenia genetyczne, w tym mikrodelecję w 14. chromosomie. Profesor Genetyki powiedział nam, że na całym świecie jest tylko około 1000 osób takich jak nasz syn. Czujemy, że Bernard jest uwięziony w swoim umyśle i mamy wrażenie oraz wielką nadzieję, że on też gorąco pragnie się nami porozumiewać.

Niedawno jego życie stało się jeszcze trudniejsze. Latem dowiedzieliśmy się, że ma cukrzycę typu I, co oznacza, że musi codziennie przyjmować insulinę, by przeżyć. To kolejny koszmar, ponieważ przez swój autyzm nie jest w stanie samodzielnie kontrolować poziomu cukru ani podawać sobie leków. Do tego Bernard bardzo boi się igieł.

Życie z autyzmem i cukrzycą to nieustanne wyzwanie. Bernard nie może jeść tego, co i kiedy by chciał, ponieważ musimy stale kontrolować poziom glukozy we krwi. Nie potrafi bawić się z innymi dziećmi, ponieważ nie rozumie ich zachowań i emocji. Inne dzieci również go nie rozumieją, a ich rodzice nie chcą, by się z nimi bawił. Nauka jest dla niego bardzo trudna – nie potrafi się skupić ani zapamiętywać. Nawet sen nie jest dla niego spokojny, bo często budzą nas wszystkich alarmy dotyczące stężenia glukozy. Bernard nie może być sam, ponieważ zawsze potrzebuje opieki i pomocy. Cukrzyca typu I może bardzo zaszkodzić Bernardowi, jeśli nie będzie odpowiednio leczona. Może spowodować wiele powikłań, które mogą nawet odebrać mu życie.

Cały czas, nawet podczas snu i zabawy, musi nosić pompę insulinową, połączoną z jego ciałem. Pompa musi być często sprawdzana i programowana, a on nie wie jak to robić, dlatego zawsze potrzebuje naszej pomocy. Wkłucia i zbiorniki od pompy muszą być regularnie wymieniane, co jest dla niego bolesne i stresujące. Do pompy potrzebujemy specjalnych materiałów eksploatacyjnych, takich jak wkłucia, igły, zbiorniczki z insuliną i sensory pomiaru poziomu glukozy. Niestety, są one bardzo drogie i nie są w pełni refundowane przez NFZ.

Mamy marzenie, że Bernard pewnego dnia zacznie do nas mówić i powie, co czuje i myśli. To byłby dla nas cud. Aby to osiągnąć, potrzebuje specjalnych i bardzo drogich terapii, na które często musimy jeździć bardzo daleko. Niestety, jego cukrzyca sprawia, że udział w wielu terapiach jest obecnie mocno utrudniony, a jego cel jest jeszcze daleki i niepewny.

Jesteśmy przy nim dzień i noc. Kochamy go i staramy się zapewnić mu wszystko, czego potrzebuje, ale to jest dla nas bardzo trudne. Nasze życie to nieustanna walka, w której wszyscy staramy się, by Bernard był bezpieczny i miał jak najlepszą opiekę. Codzienne wydatki na jego leczenie i terapie to ogromne obciążenie, a nasze oszczędności szybko się kończą. Jesteśmy nauczycielami i staramy się zapewnić Bernardowi wszystko, czego potrzebuje, ale też ciągle martwimy się by przypadkiem nie poświęcić za mało czasu naszym starszym dzieciom, które również potrzebują naszego czasu i miłości.

Marzymy, by Bernard mógł mieć takie same szanse jak jego starsze rodzeństwo. Chcemy, by poznawał świat, rozwijał się i cieszył życiem. Jednakże, wiemy, że jego przyszłość jest niepewna. Prawdopodobnie nigdy nie będzie mógł się usamodzielnić ani prowadzić normalnego życia. Będzie zawsze potrzebował naszej opieki i wsparcia. Jego cukrzyca naraża go na wiele niebezpieczeństw i cierpień, jeśli nie będzie odpowiednio leczona. Autyzm sprawia, że nie rozumie wielu zagrożeń świata wokół niego, trzymamy go ciągle za rękę, bo może wpaść pod samochód albo zeskoczyć z dużej wysokości.

Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Ta zbiórka charytatywna to szansa i źródło nadziei dla Bernarda i naszej rodziny. Wasze wsparcie może pomóc mu zacząć mówić i lepiej rozumieć otaczający go świat oraz pomóc w walce z cukrzycą typu I. Prosimy, pomóżcie Bernardowi mieć szansę na lepsze życie.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.

Rodzice Bernarda