Malutka Bianka – dziewczynka z rzadką i poważną wadą genetyczną... Twoja pomoc to jej szansa!

Nasza córeczka nie jest taka, jak inne dzieci. Prawdopodobnie nigdy nie wygra konkursu sportowego, nie pochwali się świadectwem z najlepszymi  ocenami, ani nie zda egzaminu na prawo jazdy… Obecnie nie wiemy nawet, czy nas widzi i słyszy.  Ale dla nas największym cudem jest to, że żyje!

Już w trakcie ciąży wyniki badań nie wychodziły dobrze. Raz coś budziło niepokój wśród lekarzy, a przy kolejnej wizycie niby wyniki były poprawne. Nasze obawy wielokrotnie były uśpione, jednak nieustannie towarzyszył nam ogromny stres. Nagle, w 34. tygodniu ciąży, żona przestała czuć ruchy naszej malutkiej! Niezwłocznie zaczęliśmy szukać pomocy!

Ponieważ nasz miejscowy lekarz nie miał odpowiedniego sprzętu, udaliśmy się od razu do szpitala w Warszawie, gdzie docelowo miał się odbyć poród. W głowie kłębiły się najgorsze myśli, baliśmy się, że nasze dziecko nie przeżyje! Kiedy dotarliśmy na miejsce – nagle świat zaczął pędzić w zatrważającym tempie. Akcja porodowa musiała się odbyć NATYCHMIAST! 

Gdy lekarze wzięli na ręce naszą Biankę – zamilkli. Od razu zauważyli, że jest coś nie tak. Wezwali specjalistę od chorób genetycznych, który stwierdził, że to zespół Cornelii de Lange… Natychmiast zostały zlecone badania, które ostatecznie  tylko potwierdziły słowa specjalisty.

Diagnoza, która spadła na córeczkę i naszą rodzinę nie jest dla nas końcem świata, najważniejsze, że Bianka żyje i jest wśród nas, bo początki nie były łatwe… 

Nasze maleństwo przyszło na świat zbyt wcześnie i pierwsze dwa miesiące musiało walczyć w inkubatorze o to, co najcenniejsze. Bianka była żywiona przez sondę nosowo-żołądkową, musiała przejść dwa zabiegi i zachłystowe zapalenie płuc… Przeżyła naprawdę wiele. Kiedy w końcu mogliśmy zabrać ją do domu byliśmy najszczęśliwsi, w końcu rodzina była w komplecie!

Niestety Bianka mimo opuszczenia szpitala nadal potrzebuje wsparcia wielu specjalistów i intensywnej rehabilitacji. Całodobowo monitorujemy jej funkcje życiowe, bo nie powie nam kiedy coś ją boli, ani jeśli znów się zachłyśnie. Osoby z CdLS mają wysoki próg bólu, problemy ze spastyką mięśni, refluksem,  opóźnieniem w rozwoju fizycznym i intelektualnym, a także szereg innych trudności zdrowotnych… 

Przyszłość naszej córeczki to nasz priorytet, będziemy z wszystkich sił walczyć o jej lepsze i jak najbardziej sprawne jutro. Niestety dalsze leczenie, rehabilitacja i wsparcie terapeutyczne wiąże się z ogromnymi kosztami. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc! Każda złotówka ma ogromne znaczenie.

Rodzice Bianki

➡️ Strona Bianki (otwiera nową kartę)

➡️ Instagram Bianki (otwiera nową kartę)

➡️ Blog Bianki (otwiera nową kartę)

➡️ YouTube Bianki (otwiera nową kartę)