Urodziła się z ogromnym guzem na twarzy❗️Na ratunek Blance!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Guz rośnie, Blanka strasznie cierpi... Prosimy o pomoc❗️
Po dłuższym czasie wracamy do Was z aktualizacją... Niestety, nie mamy dobrych wieści.
Po roku stabilizacji guz znów urósł, tym razem aż o 17% – a od 20% dyskwalifikuje Blankę z programu lekowego, który zapewnia refundację. Wciąż nie możemy w to uwierzyć, jak to możliwe, że tak ogromny guz mieści się w maleńkiej buzi naszej córeczki...
Bez leczenia Blanka nie może funkcjonować w sposób pozwalający jej na choćby względnie normalne życie. Silny, uporczywy ból nie pozwala jej spać ani odpoczywać. Szczególnie wyraźnie odczuliśmy to podczas trzytygodniowej przerwy w podawaniu leku, gdy jej dolegliwości znacznie się nasiliły. U Blanki wystąpiły jedne z najpoważniejszych powikłań terapii – zakrzepica w lewej nóżce. Do tej pory w literaturze medycznej opisano tylko jeden taki przypadek...
Z tego powodu Wielkanoc spędziliśmy w szpitalu. Blanka musiała przyjmować bolesne zastrzyki przeciwzakrzepowe w maleńki brzuszek.
Życie z chorobą genetyczną o wielu twarzach jest bardzo trudne, każdy dzień to walka. Nie ma tygodnia bez wizyt w szpitalach, lekarzy, rehabilitacji czy terapii. To nie jest dzieciństwo, o jakim marzyliśmy dla naszej ukochanej, jedynej córeczki…
Lekarze zadecydowali o zmianie leku – nie wiemy, czy będzie on refundowany, czy koszty będziemy musieli pokrywać sami, ale na ten moment nie ma innej możliwości leczenia. Guz rośnie, musimy działać. Dla córeczki spróbujemy wszystkiego.
Niestety, wielki guz coraz bardziej oddziałuje też na wzrok, powodując astygmatyzm i uszkadzając nerw wzrokowy. Blanka również w dalszym ciągu ma bardzo słabe mięśnie i nie mówi. Często płaczem wyraża swoje potrzeby, które nie zawsze są dla nas czytelne. Ma również wybiórczość pokarmową i problemy z zębami, co powoduje niedowagę.
To takie przykre, że ja – mama – nie mogę pomóc swojej córeczce… Mogę tylko prosić Was, kochani darczyńcy, o dalsze wsparcie i towarzyszenie nam w tej trudnej drodze. Tylko dzięki Wam możemy zapewnić Blance leczenie i odpowiednią opiekę medyczną, która jest kluczowa w jej walce z chorobą.
Sandra – mama Blani
Kolejne trudne miesiące za nami... Pomóż!
Nowe wieści o stanie Blani nie są ani dobre, ani złe. Pomimo że guz nie jest jednak złośliwy – nie poddaje się leczeniu...
Nadzieje na poprawę stanu Blanki zostały odebrane. Lek, który już teraz jest w pełni refundowany, nie zmniejsza guzów u żadnego dziecka z ośrodka, w którym jest leczona Blanka. Dramat… nie wiemy, co dalej, okazuje się że lek tylko spowalnia postęp choroby i działa przeciwbólowo.
Niestety rehabilitacja, tak wymagająca i wymęczająca, również nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Godziny ciężkich ćwiczeń na sali i basenie, a mięśnie i tak nie pozwalają małej Blani korzystać z życia, tak jakby tego chciała. Bieganie, skakanie, utrzymanie równowagi, wchodzenie po schodach – te prosty czynności niestety są nie do pokonania.
Również zajęcia WWR nie przynoszą poprawy, Blanka ma problemy z koncentracją, a najgorszy jest dalszy brak rozwoju mowy, który nie pozwala na komunikację z dziećmi, przez co się od niej odsuwają - zostawiają samą, zapłakaną...
Oprócz niezmiernie trudnej do zniesienia bezradności w walce o zdrowie i życie jedynego dziecka, mierzymy się jeszcze, a może przede wszystkim, z kompletnym niezrozumieniem. Bo rodzic nieuleczalnie chorego dziecka musi się mierzyć z wieloma trudnościami, a świat kompletnie tego nie rozumie. Bo nikt nie widzi tego jak często muszę wychodzić do łazienki się wypłakać... Żeby Blania nie widziała...
Jeśli naprawdę chcesz Nam pomóc, zajrzysz czasem na tę zbiórkę i przekaż swoją złotówkę lub udostępnij, gdzie tylko możesz!
Sandra, mama Blanki
Bardzo złe wieści 💔 Guz prawdopodobnie jest złośliwy... Jesteśmy zrozpaczeni!
Nowe wiadomości nie są dobre, nasza sytuacja uległa diametralnym zmianom. Decyzja o włączeniu Blanki do programu lekowego została zwieszona, a miała to być tylko formalność…
Niestety zespół koordynujący program dopatrzył się w RM transformacji złośliwej guza, a za tym idzie konieczne było ponowne (już trzecie!) wykonanie biopsji w znieczuleniu ogólnym. Jeżeli badanie potwierdzi uzłośliwienie zmiany - Blankę czeka bardzo trudne leczenie chemią, na które guz często nie reaguje.
Jesteśmy w potrzasku, nie wiemy, co przyniesie koleiny dzień, jaki cios jeszcze szykuje dla nas los… Pomóżcie nam w tych trudnych chwilach. To takie przykre - nie móc pomóc swojemu jedynemu dziecku, coraz trudniej nam radzić sobie z tą niemocą.
Medycyna jest bezradna, nikt na całym świecie nie ma możliwości poprawy stanu naszej córeczki. Jesteśmy naprawdę zrozpaczeni. Cała nadzieja w Was...
Rodzice
Opis zbiórki
Blanka jest bardzo chora… Gdy sobie uświadamiamy, że to naszego tak wyczekanego, ukochanego dzidziusia dotyczy ta straszna diagnoza, serca pękają na pół… Skleja je jednak miłość do córeczki i wiara, że mimo choroby, Blania będzie szczęśliwa… Niestety – jest prawdopodobnie jedynym takim dzieckiem w Europie! Leczenie będzie kosztować fortunę, dlatego bardzo prosimy – pomóżcie naszej córeczce…
Jesteśmy parą od 13 lat, a Blanka jest naszym pierwszym dzieckiem. Bardzo długo się o nią staraliśmy, dlatego jej przyjście na świat było dla nas cudem! Jednak dalej nic już bajki nie przypominało…
Podczas badań prenatalnych dwóch niezależnych lekarzy, mimo bardzo dokładnych badań, jak USG 3D, nie zauważyło rosnącego od zarodka guza, który okazał się ogromny! Córeczka nie wyszła ze szpitala do domu, jak to powinno być po porodzie… Stwierdzono u niej asymetrię twarzy. Ambulansem przewieźli moje dziecko do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi…
W inkubatorze z podłączoną sondą żywieniową spędziła tydzień na wykonywaniu różnych badań. Potem została przewieziona na Oddział Onkologiczny Centralnego Szpitala UM w Łodzi, gdzie rozpoczęła się batalia w poszukiwaniu przyczyny asymetrii buźki.
Lekarze podejrzewali naczyniaka, który niestety się nie potwierdził. Następnie pobrano wycinek do badań histopatologicznych i zdecydowano o zaintubowaniu Blanki. I tak przez ciężkie 21 dni, najgorszy czas w naszym życiu, nasze maleństwo było zaintubowane i karmione sondą… Aż znalazł się wspaniały lekarz i to wszystko przerwał.
Wciąż nie znaliśmy diagnozy, choć mijały dni – każdy był gorszy od najgorszego horroru! Aż w końcu lekarze zaczęli podejrzewać bardzo brutalną chorobę – NF1. Okazało się, że asymetria buźki naszej córeczki spowodowana jest guzem tkanek miękkich – nerwiakowłókniakiem splotowatym!
Badania genetyczne nie potwierdziły jednoznacznie choroby NF1, na dokładniejsze musimy poczekać jeszcze kilka miesięcy... Już nie mamy sił pytać, dlaczego my, dlaczego nasze dziecko. Musimy po prostu o nią walczyć!
Robimy wszystko by pomóc Blani, szukamy lekarzy i możliwości w innych krajach (niestety takie konsultacje kosztują około 1000 EUR). Szukamy metody pozwalającej na usunięcie tego okropnego guza, zniekształcającego twarz naszego maleństwa, utrudniającego jej jedzenie i oddychanie...
Rozpoczęliśmy leczenie dedykowanym lekiem, jednak na razie nie przynosi ono żadnych rezultatów. Może okazać się nieskuteczne… Najlepszym sposobem byłoby usunięcie guza w nieinwazyjny sposób. Szukamy ośrodka na całym świecie, który mógłby się tego podjąć, nie narażając naszej córeczki na trwałe kalectwo. Niestety, leczenie Blanki będzie z pewnością kosztowało fortunę, dlatego już rozpoczynamy zbiórkę środków i z całego serca prosimy o wsparcie…
Chcemy tylko zapewnić naszej córeczce normalną przyszłość i zdrowie! Wierzymy, że zahamujemy rozwój guza… Musimy jednak walczyć! Cały czas jesteśmy pod kontrolą różnych poradni, mamy robione badania, od pobrania krwi zaczynając, po rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym, co jest strasznym przeżyciem...
Są momenty, kiedy guz dziwnie puchnie i zaczyna się panika. Na razie badania wykazują jego stabilizację, jednak nie wiemy, co przyniesie kolejny dzień! Prosimy o wsparcie choćby złotówką, byśmy mogli szukać ratunku dla naszej córeczki! Gdy go znajdziemy, na zbiórkę nie będzie już pewnie czasu – trzeba będzie działać natychmiast…
Rodzice Blanki
Wpłata anonimowa10 zł- 20 zł
Walcz Aniołku
- Krystyna Szwarc50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Basia200 zł
- Wpłata anonimowa100 zł