Błażej Lewandowski, 8 lat

Błażej od urodzenia choruje na najboleśniejszą chorobę skóry - Epidermolysis Bullosa typ RDEB (pęcherzowe oddzielanie się naskórka). Choroba ta polega na tym, że całe jego ciało pokryte jest ranami i pęcherzami, które tworzą się samoistnie lub przy najmniejszym dotyku.

Aby zapobiegać chorobie i chronić uszkodzone miejsce, Błażej musi mieć codziennie zmieniane opatrunki i obmywane rany, taki zabieg trwa nawet do kilku godzin, w zależności od stanu jego skóry, jest to strasznie męczące dla naszego motylka. Bardzo ciężkie jest codzienne zmaganie się z tą chorobą gdy ma się wiedzę, że nie ma na nią żadnego lekarstwa... Oprócz ran na całym ciele zmagamy się również z ranami wewnątrz organizmu. Pęcherze w jamie ustanej oraz w przełyku skutkują bardzo dużą wybiórczością pokarmową, a czasami nawet całkowicie uniemożliwia spożywanie jakichkolwiek posiłków... Błażej stracił wszystkie paznokcie, ma zrośnięte wszystkie palce na stopie i zaczynają się tworzyć przykurcze dłoni. Opatrunki przy tej chorobie stanowią kluczową rolę, pełnią funkcję ochronną – są niczym druga skóra.

Obecnie na rynku nie ma żadnego lekarstwa, aby nasz synek wyzdrowiał, jednak potrzebujemy środków na opatrunki, rehabilitację, specjalistyczne maści, wizyty i dojazdy do specjalistów, a także na pokrycie wszystkich rzeczy zapewniających Błażejowi złagodzenie cierpienia i usprawnienia jego codziennego funkcjonowania. Pomóżcie nam zapewnić synkowi wszystko, co potrzebuje.

Rodzice Błażeja