W Dzień Świadomości Autyzmu pamiętajmy o osobach w spektrum i ich rodzinach!

Często słyszymy o diagnozie autyzmu u dzieci, jednak rzadko kiedy mówi się o dorosłych, niesamodzielnych osobach w spektrum. To jeden z najmniej widocznych problemów społecznych w Polsce.

Czym jest autyzm?

Autyzm, a właściwie zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), to neurologiczne zróżnicowanie rozwojowe, które wpływa na sposób, w jaki człowiek postrzega świat, komunikuje się i wchodzi w relacje z innymi. Nie jest chorobą, którą można wyleczyć – to trwały, integralny element funkcjonowania osoby.

Spektrum jest bardzo szerokie. Niektóre osoby z autyzmem są wysoko funkcjonujące, prowadzą samodzielne życie, pracują i tworzą głębokie relacje. Inne wymagają stałej, intensywnej opieki przez całe życie.

Objawia się przede wszystkim poprzez:
➡️ trudności w komunikacji i rozumieniu sytuacji społecznych,
➡️ potrzebę stałości i rutyny – każda nagła zmiana może wywoływać silny lęk lub kryzys,
➡️ nadwrażliwość lub niedowrażliwość na bodźce zmysłowe, takie jak dźwięki, dotyk czy zapachy,
➡️ powtarzające się zachowania lub silne, wąskie zainteresowania.

U części osób autyzmowi towarzyszy niepełnosprawność intelektualna, u innych nie. Każda osoba w spektrum jest inna.

Jak wygląda życie z autyzmem? Od dziecka do dorosłości

Pierwsze sygnały pojawiają się zazwyczaj przed ukończeniem trzeciego roku życia. Dziecko może nie reagować na imię, unikać kontaktu wzrokowego, mieć opóźniony rozwój mowy lub w ogóle jej nie rozwijać. Może reagować silnym lękiem lub krzykiem na pozornie neutralne bodźce: dźwięki, zapachy, dotyk.

Wczesna diagnoza otwiera drzwi do terapii, które mogą w dużym stopniu wpłynąć na dalszy rozwój dziecka. Terapia behawioralna, logopedyczna, integracja sensoryczna, zajęcia z psychologiem pomagają dziecku rozwijać komunikację, radzić sobie z emocjami i stopniowo budować samodzielność. Im wcześniej zostają wprowadzone, tym większa szansa na postęp.

System edukacji w Polsce przewiduje dla dzieci w spektrum specjalne formy wsparcia: nauczanie indywidualne, klasy integracyjne, szkoły specjalne. Szkoła bywa dla tych dzieci nie tylko miejscem nauki, ale też bezpieczną przestrzenią terapii i kontaktu z rówieśnikami. A potem dziecko kończy dwadzieścia cztery lata.

Dlaczego dorośli w spektrum to Niewidzialne Dzieci?

Po zakończeniu edukacji szkolnej systemowe wsparcie nagle zanika. Terapie, zajęcia, opieka specjalistyczna – to wszystko z dnia na dzień staje się odpowiedzialnością rodziny. Ciężar opieki całkowicie spada na barki rodziców, którzy często poświęcają temu całe swoje życie zawodowe i prywatne.

W Polsce są tysiące takich domów. Dorosłe dzieci, które nigdy nie będą w pełni samodzielne i rodzice, którzy wiedzą, że ich czas się kończy. Mają świadomość, że po ich śmierci los dzieci jest wielką niewiadomą.

Brakuje miejsc, gdzie niesamodzielne dorosłe osoby w spektrum autyzmu po odejściu opiekunów mogą otrzymać pomoc dostosowaną do swoich potrzeb. Domy Pomocy Społecznej nie są przystosowane do niesamodzielnych dorosłych w spektrum, nie mają odpowiednio przeszkolonej kadry. Niezrozumienie, płacz czy krzyk bywają tłumione siłą lub lekami.

Odpowiedź na systemową lukę

Część rodziców, w obawie o przyszłość swoich dzieci, postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce. Tak powstała Fundacja Autyzm Polska i pomysł stworzenia Domu dla Niewidzialnych Dzieci w Toruniu. Nie tylko miejsca pobytu, ale też terapii i zajęć – z opieką psychologiczną, aktywnościami dostosowanymi do możliwości mieszkańców oraz wsparciem interwencyjnym, na przykład w sytuacji nagłej hospitalizacji rodzica.

Teren pod inwestycję przekazało miasto Toruń. Inicjatywa zdobyła dotację ze środków europejskich w wysokości 17 milionów złotych. Brakuje 2 milionów wkładu własnego, by uruchomić całe dofinansowanie i rozpocząć budowę.

Możecie pomóc zapewnić bezpieczny dom tym, którzy nie potrafią sami o siebie zawalczyć tutaj.