Mógłby być jak Merida Waleczna, ale jego mózg nie daje rady walczyć… Po kolei rozpadają się wszystkie komórki i z dnia na dzień traci wszystkie zdolności… Lekarze każą czekać na jego kres, a ja nie mogę się pogodzić z tym, że mam pochować własnego syna! Przecież nie tak powinno to wyglądać…

Bogusz to moje trzecie dziecko. Byłam w kwiecie wieku, gdy pojawił się na świecie, więc tym bardziej cieszyłam się, gdy urodził się zdrowy! Był dopełnieniem naszej rodziny – rudym, walecznym, cudownym lwiątkiem. Jednak gdy miał około dwóch lat zauważyłam pierwsze niepokojące sygnały. Zaczął się potykać, przewracać. Z dziecka chodzącego i biegającego stał się dzieckiem, które non stop upada. Do tego przestał się uśmiechać, powtarzać słowa, bawić się w zabawy typu pokazywanie, jaki jest duży… Takie „drobiazgi”, które jednak z dnia na dzień postępowały!

Lekarze początkowo diagnozowali autyzm. Bogusz nie patrzył na innych, więc objawy im pod to pasowały. Jednak ja w to nie wierzyłam, bo przecież autyzm nie oznacza utraty możliwości chodzenia! A mój synek, gdy tylko łapał infekcję, natychmiast stawał się dzieckiem całkowicie leżącym. Po wyleczeniu antybiotykami znów chodził, choć cały czas upadając…

W końcu po pół roku badań i naszej niezgody na pierwotną diagnozę usłyszeliśmy tę, która zwaliła nas z nóg… Bogusz jest jedną z kilku osób w Polsce, która zmaga się z Chorobą Battena typu 1, czyli niedoborem enzymu, zapobiegającemu odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie. Jest to choroba genetyczna, rzadsza niż wygrana w totolotka. Dwójka naszych starszych dzieci jest zdrowa. Bogusz nie… 

W przeciągu pół roku jego stan uległ drastycznemu pogorszeniu! Z dziecka normalnie rozwijającego się stał się całkowicie leżący. Dziś Bogusz wymaga całodobowej opieki. Ma już zanik nerwów wzrokowych, co początkowo lekarze uznawali za brak chęci kontaktu z innymi, a on po prostu tracił wzrok! W tej chwili słabo słyszy, nie mówi, nie chodzi, nie je sam, nie siedzi, nie reaguje na otoczenie… Jego mózg przestaje działać…

Jedyną formą komunikacji jest płacz… To, co wiemy to fakt, że odczuwa ból. Cierpi, bo jego biodro wyskakuje z miejsca, w którym powinno być. Gdy krzyczy i płacze próbujemy na chybił trafił odgadnąć czy chodzi o to, czy o coś innego. 

Dziś oddalibyśmy wszystko, by to był „tylko” autyzm. Na Battena tradycyjna medycyna nie zna lekarstwa. Spróbowaliśmy wszystkiego, łącznie z podaniem komórek macierzystych. Nie przyniosły poprawy, ale też na razie stan synka nie pogarsza się.

Fakt, że Bogusz się nie rozwija, nie zmienił tego, że nadal rośnie. Jego rodzeństwo jest wysokie i on też taki jest. Przekracza w tym przypadku normy rozwojowe, co przy jego stanie jest dość kłopotliwe. Ciężko jest mi go podnieś i wykonać przy nim podstawowe zabiegi higieniczne. To powoduje, że powoli przymierzamy się do zakupu podnośnika, który odciąży mój kręgosłup, abym jak najdłużej mogła się nim zająć.

Bogusz jest objęty stałą opieką wielu specjalistów. Szpital jest drugim domem, gdzie poprzez operacje lekarze uwalniają go od bólu np. bioderek. Potrzebna jest systematyczna domowa rehabilitacja, leki, nowy sprzęt, niezbędny do codziennego funkcjonowania oraz turnusy rehabilitacyjne, które bardzo poprawiają jego komfort życia. Lista potrzeb nie ma końca... 

Tak bardzo chcielibyśmy, aby czas, który mu pozostał, przeżył bez bólu. Na ten moment to wszystko, co możemy dla niego zrobić. Prosimy, pomóż nam w tym…

Natasza, mama

➡️ FB: Bogusz nie da się Battenowi