Bogusz Fiszer, 10 lat

Bogusz choruje na tak rzadkie schorzenie, że w Polsce w ciągu 30 lat zdiagnozowano je u zaledwie kilku osób. Gdy miał niespełna 3 lata stwierdzono, że ma Chorobę Battena typu 1, czyli niedobór enzymu, zapobiegający odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny w organizmie.

W przeciągu pół roku z dziecka normalnie rozwijającego się stał się dzieckiem całkowicie bezwładnym, leżącym. W tej chwili wymaga całodobowej opieki, ponieważ nie widzi, słabo słyszy, nie mówi, nie chodzi, nie je sam, nie siedzi, nie reaguje na otoczenie.

Jego mózg przestaje działać.

Jedyną formą komunikacji jest płacz, z powodu bólu, jaki odczuwa m.in. z powodu wyskakującego biodra. 

Bogusz jest objęty stałą opieką wielu specjalistów. Potrzebna jest systematyczna domowa rehabilitacja, leki, nowy sprzęt, niezbędny do codziennego funkcjonowania. Do tego turnusy rehabilitacyjne, które bardzo poprawiają jego komfort życia.

Rodzina bardzo by chciała, aby czas, który mu pozostał, przeżył bez bólu. Na ten moment to wszystko, co możemy dla niego zrobić.

Prosimy, pomóż im w tym.