SMA nie może wygrać❗️Pomóż naszej córeczce❗️
Cel zbiórki: Zakup sprzętu medycznego, zakup wózka inwalidzkiego, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Zakup sprzętu medycznego, zakup wózka inwalidzkiego, rehabilitacja
Aktualizacje
To było trudne kilka miesięcy...
Kochani 💚,
po trudnych chwilach, o których pisaliśmy w listopadzie, córka spędziła w szpitalu jeszcze 10 dni. Każdy z nich ciągnął się w nieskończoność, ale na szczęście Bohdanka poczuła się lepiej. Powoli wróciliśmy do naszej codzienności. Do rehabilitacji, ćwiczeń i walki o każdy postęp.
W międzyczasie pojawił się kolejny problem. Dzieci z tak ciężką postacią SMA często mają kłopoty denstystyczne, które powstają przez brak żucia - mimo naszej ogromnej dbałości o higienę. Córka musiała przejść leczenie w pełnej narkozie, z intubacją.
Lekarze pozwolili nam być z nią tylko do momentu podania narkozy, żeby się nie bała. Potem musieliśmy opuścić salę… Pod drzwiami sali czas płynie okropnie wolno... Na szczęście wszystko przebiegło dobrze, i już po kilku godzinach mogliśmy z ulgą przytulić naszą dzielną dziewczynkę.
Codzienność znów toczyła się swoim rytmem - rehabilitacja, ćwiczenia i stymulacja połykania. Bohdanka od dawna uczy się połykać ślinę i wodę, dlatego pod koniec lutego lekarze zdecydowali się sprawdzić, czy ćwiczenia przynoszą efekty.
Badania pokazały, że na razie mięśnie wciąż są słabe, ale zauważyli pozytywną dynamikę. To dla nas ogromna nadzieja i znak, że warto dalej walczyć.
Niestety zaledwie kilka dni po tych badaniach znów przeżyliśmy ogromny strach…
Córeczka nagle bardzo się rozchorowała. Męczył ją silny kaszel, dusiła się, wymiotowała, a gorączka sięgała prawie 40 stopni. W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala - dokładnie do tego samego, który opuściliśmy w listopadzie...
Bohdanka była strasznie osłabiona, a przez napady kaszlu nie mogła spać. Przez pierwszą noc przespała zaledwie dwie godziny… Patrzenie na jej zmęczenie i bezsilność było dla nas potwornie trudne. Leki długo nie przynosiły ulgi…
Dopiero po kilku dniach antybiotyki zaczęły działać. Spędziliśmy w szpitalu długie 10 dni.
Od niedawna jesteśmy w domu. Bohdanka wciąż jest osłabiona po chorobie - jeszcze bardziej niż zwykle - ale powoli, krok po kroku dochodzi do siebie.
Tak właśnie wygląda codzienność rodziców dziecka z SMA typu 1. Nigdy nie wiemy, co przyniesie nam kolejny dzień. Jednego dnia ćwiczymy i cieszymy się z małych postępów, a następnego już walczymy w szpitalu o spokojny oddech naszej córki.
Wasze wsparcie jest tym, co podnosi nas na duchu. To dzięki Wam możemy zapewnić córce rehabilitację, sprzęt medyczny i opiekę, których tak bardzo potrzebuje. Z całego serca dziękujemy Wam za każde wsparcie, udostępnienie i dobre słowo! Prosimy - nie opuszczajcie nas w tej walce.
Rodzice Bohdanki
Córka trafiła do szpitala... Tak bardzo się o nią boimy...
W weekend córeczka poskarżyła się na ból gardła. Przez cały tydzień jeździliśmy na stymulację połykania śliny, więc uspokajaliśmy samych siebie, że to są tylko konsekwencję procedur.
Za kilka godzin podwyższyła się temperatura. Po konsultacji z lekarzem podaliśmy córce leki, ale już w nocy znów pojawił się stan podgorączkowy. Czuwaliśmy przy jej łóżeczku do samego rana. Bohdanka często się budziła, marudziła. Leki dawały ulgę tylko na chwilę...
Nad ranem spadła saturacja – wynosiła jedynie 80%… Zadzwoniliśmy na pogotowie.
Pierwsze dwa dni w szpitalu były trudne. Badania wykazały, że Bohdanka miała rotawirus. Ponieważ ma osłabione mięśnie oddechowe, płuca nie poradziły sobie z odprowadzaniem wydzieliny, co ostatecznie doprowadziło do zapalenia płuc.
Trzęsiemy się ze strachu, gdyż zapalenie płuc dla dziecka z SMA typu 1 może się wiązać z poważnymi powikłaniami – a nawet skończyć tragicznie. Nie chcemy jednak dopuszczać do siebie takich myśli. Zrobimy dla naszej córeczki dosłownie wszystko, aby tylko czuła się lepiej…
Wsparcie, które nam okazujecie, jest bezcenne. To właśnie ono w trudnych chwilach pomaga nam się nie poddawać i wierzyć w lepsze jutro dla Bohdanki. To dzięki Waszym darowiznom możemy wzmacniać jej organizm, łagodzić dolegliwości i zapewniać lepszą opiekę medyczną. Tak wiele daje nam odczucie, że nie jesteśmy sami… Dziękujemy Wam za to – z całego serca!
Rodzice Bohdanki
Opis zbiórki
Oddech, trzymanie głowy, połykanie śliny – to wszystko każdy z nas robi bez chwili namysłu. Ale dla naszej córki te proste rzeczy są prawdziwym wyzwaniem. Nie może jeść, nie może pić – odżywia się przez gastrostomię. Nie może chodzić, a nawet siedzieć bez pomocy. Jej życie toczy się na leżąco.
Rdzeniowy zanik mięśni – SMA… Straszna choroba, która sprawia, że nawet wdech kosztuje tyle wysiłku, co dla zdrowego dziecka przebieg przez boisko. Jej mięśnie słabną i przestają spełniać swoją funkcję. Każdy ruch wiąże z ogromnym trudem…
Nasza codzienność to cztery ściany, mnóstwo sprzętów medycznych i ciągła czujność. Możemy wziąć córkę na spacer tylko, jak jest słonecznie, ciepło i bezwietrznie. Bohdanka szybko łapie przeziębienie. A w jej przypadku najmniejszy katar może skończyć się dramatem. Gdy tylko coś się dzieje, drżymy ze strachu, czy sobie poradzi.
Robimy wszystko, aby zapewnić jej leczenie, opiekę i rehabilitację. Wierzymy, że chorobę uda się zatrzymać! Nasza córeczka ma słabiutkie ciało, ale sile jej ducha można tylko pozazdrościć! Ma w sobie tak ogromną wolę życia!
Obecnie potrzebuję sprzętu medycznego, rehabilitacji i specjalistycznego wózka inwalidzkiego. To wszystko jest niezbędne, ale bardzo kosztowne. Bez wsparcia ludzi o wielkich sercach nie poradzimy sobie. Z całego serca prosimy – pomóżcie nam! Tylko razem możemy zatrzymać postęp SMA i dać naszej córeczce szansę na życie z odrobiną normalności!
Rodzice
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- IwonaH20 zł
- Bolek S.8 zł
- Wpłata anonimowa500 zł