Nietuzinkowy ból Iwonki

Każdy z nas ma podstawową wiedzę o chorobach. Zwykłe przeziębienie może zwalić z nóg na cały tydzień, a utrzymująca się gorączka osłabia, odbierając apetyt. Kilka „ciężkich” dni, po których odzyskujemy siły i wracamy do naszych codzienności. Dopiero w obliczu chorób, których objawy nie są typowe, a każdy dzień jest wielką niewiadomą nawet dla lekarzy, poznajesz prawdziwy strach o każdy nowy dzień.

 

Iwonka do 5 roku życia, jak każdy inny maluch, otoczona była beztroskim światem, który pewnego dnia zniknął i już nigdy nie wrócił. Osłabiona, słaniająca się na nogach. Jakby ktoś wyłączył przycisk „power”, odłączając cały entuzjazm i energię od Iwonki. Wizyta w szpitalu, jedno badanie i diagnoza, której nikt się nie spodziewał. Cukrzyca typu 1. Zazwyczaj kojarzona z osobami starszymi, otyłymi, zajadającymi się przez całe życie słodyczami, dopadła wówczas 5-letnią dziewczynkę. Nasze życie wywróciło się do góry nogami, a był to dopiero początek. Płacz na widok igły do pomiaru cukru. Tuż przy pasku na stałe podłączona pompa podająca insulinę. Na sklepowych pułkach wyszukiwanie produktów o niskim indeksie glikemicznym. Mimo silnych starań, zmiany nawyków żywieniowych oraz skrupulatnej analizy pomiarów cukrów, stan zdrowia Iwonki z każdy dniem się pogarszał. Pewnego dnia Iwonka wychodząc ze swojego pokoju wbiegła prosto na drzwi. Niby przypadek, ale wchodzenie na meble, potykanie się o kolejne przedmioty zaczęło powtarzać się coraz częściej. Aż do chwili, kiedy przeraźliwy płacz zbudził dziewczynkę o świcie „Nie widzę moich stópek ani rączek”. Zanik nerwu wzrokowego, moczówka prosta, powtarzające się bóle głowy oraz postępujące skrzywienie kręgosłupa. Tak wiele chorób, każda z nich inna, brak wspólnego mianownika. Nowym domem stał się szpital, w którym przez długie miesiące lekarze szukali przyczyny pogarszające się stanu zdrowia Iwonki, co jakiś czas odnajdując nowe dodatkowe schorzenia.
 

Cukrzyca, moczówka, zanik nerwu wzrokowego – przyczynę tych wszystkich nieszczęść lekarze odnaleźli w chorobie genetycznej – Zespole Wolframa. To niezwykle rzadkie schorzenie, na które nie zostało wynalezione skuteczne lekarstwo. Niezwykle rzadko spotykana choroba, w jednym domu zaatakowała trzy siostry, oszczędzając jedynie najmłodszą.
 

W okresie dojrzewania wszystkie dolegliwości zaczęły się pogłębiać. Drastyczne skoki poziomu cukru, utrzymujący się trwale ból kręgosłupa, nie odpuszczający nawet nocą. W tej chwili Iwonka widzi jedynie na odległość 30 centymetrów. Utrzymujący się ból, pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa, któremu nie podołał gorset, w którym od ponad 3 lat uwięzione było jej ciało. 2 października 2014 roku Iwonka przeszła operację kręgosłupa, by chociaż noce stały się czasem odpoczynku dla wycieńczonego organizmu.
 

Choroba pragnie zamknąć Iwonkę w czterech ścianach, za niewinność skazując dziewczynę na ból do końca swoich dni. Na przekór diagnozie, dolegliwościom bólowym oraz odbieranym kolejnym zmysłom pragnie przez jak najdłuższy czas walczyć ostatkiem sił. Brak ruchu przyśpiesza dzień, w którym nawet wstanie z łóżka stanie się niemożliwe. Dlatego pragniemy zebrać środki na rowerek stacjonarny, dzięki któremu Iwonka będzie mogła wzmacniać swoje mięśnie bez wychodzenia z domu.