Pamiętam jak dziś. Syn miał 3 lata i nie mówił. Mowa się zupełnie nie rozwijała. W wieku 5 lat często chodził nieprawidłowo, bo na palcach. Był mocno nadpobudliwy, ale przecież to nie musi oznaczać ciężkiej choroby! U nas było inaczej… 

Przechodziliśmy wiele diagnoz, wiele podejrzeń, ostatecznie badania genetyczne wykazały, że syn ma dystrofię Duchenne'a. Przez jakiś czas pomagały sterydy, ale po przycięciu ścięgien leki powodowały już tylko agresję. W 2015 roku Bolesław trafił z wózka do łóżka. Dziś w ogóle się nie porusza... 

Lekarze stanowczo odradzają nam jakiekolwiek ingerencje i kolejne operacje. Waga syna w krótkim czasie spadła do 29 kilogramów, a jego kręgosłup wygiął się na tyle, że unieruchamia go zupełnie. Syn uczy się zdalnie, ale już nawet sterowanie palcami w komputerze sprawia mu ogromny ból. 

W tej chwili nie mamy go już nawet jak przewozić do szpitala na badania. Bolek jest ZAMKNIĘTY W DOMU. 

Nasze potrzeby są olbrzymie! Chłopak ma 17 lat, a jego stan zdrowia uniemożliwia kontakt z innymi ludźmi. Jesteśmy starszymi rodzicami, co w zupełności nie pomaga. Perspektywa, że Bolek miałby być unieruchomiony, po prostu nas przeraża! Jest za młody i nadal zbyt ciekawy świata. 

Bolesław uczy się zdalnie — nie widuje rówieśników, nie ma już nawet możliwości obserwowania swoich ulubionych zwierząt — ptaków. Nie wychodzi na zewnątrz, bo nie ma jak… 

Nasz syn pilnie potrzebuje wózka elektrycznego specjalistycznego. Dostosowanego do jego kształtu kręgosłupa i ciała. Sterowanego ustami, rozkładanego do pozycji leżącej, z regulacją na nogi, które często drętwieją. 

To jedyna szansa, by postępująca i bezlitosna choroba nie zamknęła go w domu na zawsze! 

Bolek coraz częściej mówi nam o podjęciu się skomplikowanych i zagrażających jego życiu operacjach. Ból powoduje desperację, a my nadal chcemy go chronić! Póki jest na to czas…

Prosimy, pomóżcie nam wywalczyć przyszłość syna! 

Rodzice