Na pierwszy rzut oka Borysek wygląda jak zdrowe dziecko, co jest dowodem na to, jak bardzo pozory mogą mylić. Niestety, synek zdrowy nie jest… Zmaga się z wieloma chorobami. Walce z nimi podporządkowany jest każdy nasz dzień. Serce pęka, gdy widzę, jak cierpi… Proszę o pomoc, bo bez niej nie damy sobie rady…
Gdy synek przyszedł na świat, nie było łez szczęścia. Były łzy rozpaczy, czy moje maleństwo przeżyje. Borysek urodził się 3 miesiące za wcześnie. Ważył tyle, co paczka cukru… Od pierwszego oddechu walczył o życie.
Nie mogłam go dotknąć, przytulić, pocałować tak jak robi to każda matka, która wita swój cud na świecie. Przez pierwszy miesiąc był pod respiratorem. Byliśmy u niego każdego dnia. Codziennie przekraczając próg szpitala, umierałam ze strachu, czy jeszcze zobaczę synka żywego. To był bardzo trudny czas. Nie tak wyobrażałam sobie pierwsze dni życia mojego synka...
Po dwóch miesiącach opuściliśmy szpital w nadziei, że wszystko od tej pory będzie już dobrze. Niestety, tak się nie stało. Z dnia na dzień synek był coraz bardziej marudny, potrafił płakać przez wiele godzin. Czułam, że dzieje się coś złego. Kolejni lekarze odsyłali mnie z kwitkiem… Wyprosiłam skierowanie do szpitala. Tego samego dnia synek zaczął się dziwnie zachowywać… Jego ciało zginało się w nienaturalny sposób, jakby robił skłon do przodu. Atak powtórzył się w szpitalu.
Dziś wiadomo, że Borys cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce, padaczkę, ma też wadę układu nerwowego – szerokozakrętowość, polegającą na zaburzeniu rozwoju kory mózgowej. Jest opóźniony, zarówno fizycznie, jak i umysłowo. Kiedy dowiedziałam się, że Borys jest chory i to tak poważnie, ziemia osunęła mi się spod nóg. Potem do listy problemów Boryska doszedł kolejny… Zdiagnozowano u niego autyzm dziecięcy. Niestety, bardzo wiele rzeczy, których się nauczył, zniknęło... Przyszedł regres. To był trudny czas dla nas wszystkich.
Borys jest bardzo rozdrażniony, nerwowy, szybko się irytuje. Sfiksował się na liczbach i literkach. Bez przerwy liczy i mówi alfabet. Ma 4 lata, a nadal pije z butelki. Niestety nie zna smaku bułki, chleba, ziemniaków, nie wie, co to słodycze, czekolada czy nawet zwykłe kukurydziane chrupki… Borys nie gryzie kompletnie nic, nawet nie dotyka jedzenia. Jego pożywienie to tylko 3 rzeczy: obiadek ze słoiczka, mleko modyfikowane i serek Danio. Koszty leczenia w tym kierunku są ogromne. Turnusy tygodniowe w przypadku zaburzeń odżywiania to koszty kilku tysięcy złotych…
Jesteśmy bezradni, wciąż szukamy pomocy. Borys musi zacząć jeść, aby mógł się rozwijać. Nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak ważne jest gryzienie. Przez to, że synek tego nie robi, kości szczęki nie rozwinęły się tak, jak powinny. Wciąż dokucza mu napięcie mięśniowe, kości miednicy wykrzywiają się… Borys chodzi na palcach, stopy rotują do środka. Ma problemy z komunikacją – choć mówi i powtarza wszystko, to nie używa dialogu do kontaktu z nami. Często nie wiemy, o co mu chodzi, wówczas rzuca wszystkim i bardzo się denerwuje.
Życie synka to nie beztroska zabawa, tylko codzienna rehabilitacja, terapia integracji sensorycznej, neurologopeda i co 3 miesiące turnusy rehabilitacyjne. To nie są wczasy, tylko ciężka praca Borysa i nas, rodziców. Nie wiem, co to życie towarzyskie. Całkowicie oddałam się Boryskowi i walczę o jego zdrowie jak lew. Matka walczy tak, jak kocha – najmocniej!
Rehabilitacja i terapia synka kosztują ogromne pieniądze… To bardzo trudne - prosić Was o pomoc… Zbiórka to ogromne obciążenie psychiczne dla całej naszej rodziny. Nie mamy jednak wyjścia. Bez was nie damy rady. Czeka nas bardzo długa i żmudna walka o to, co najważniejsze – o zdrowie dziecka… Tylko dzięki Wam – ludziom dobrej woli – możemy mieć siłę, by tę walkę prowadzić.
Jeśli zechcesz otworzyć na nas swoje serce, moja wdzięczność nie będzie mieć granic.
Marta, mama Boryska
