To za dużo cierpienia dla jednego dziecka! Borys potrzebuje armii dobrych serc!
Cel zbiórki: Rehabilitacja i terapia Boryska, sprzęt rehabilitacyjny, turnusy, dojazdy, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
2 Stałych Pomagaczy
Dołącz
,,Dobrze się czuję i zapamiętuję"wspiera już miesiąc- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Rehabilitacja i terapia Boryska, sprzęt rehabilitacyjny, turnusy, dojazdy, pobyt
Aktualizacje
PILNE❗️Boryskowi grozi PEG, czyli karmienie rurką do żołądka!
Każdego dnia ze łzami w oczach patrzę, na walkę Borysa z jedzeniem. On nie je jak inne dzieci. Nadal nie potrafi gryźć i przełykać. Lekarze mówią wprost: „Jeśli nic się nie zmieni, to konieczny będzie PEG. Rurka do żołądka”.
Wybiórczość pokarmowa Borysa jest tak silna, że nie je nic poza dwoma produktami: serkiem truskawkowym i obiadkiem ze słoiczka – spaghetti bolognese. Innych pokarmów się boi. Jeśli uda mi się go zachęcić do spróbowania czegoś innego, to i tak od razu wyciąga to z buzi rękami. Jestem przerażona, bo synek rośnie i będzie potrzebował coraz większej ilości jedzenia!
Chcielibyśmy spróbować terapii żywienia w domu. W ciągu dwóch tygodni specjalista pomógłby Boryskowi krok po kroku oswoić się z innymi smakami i konsystencją. Nauczyłby go też, jak gryźć i połykać. Dzięki temu nasz synek miałby szansę uniknąć żywienia bezpośrednio do żołądka, a jego życie byłoby łatwiejsze.
Na ten moment nie mamy żadnej pomocy. Wszystko robimy sami – ja i mój mąż. Nie pamiętam nawet, kiedy byliśmy gdzieś sami, bez syna. Ale już do tego przywykliśmy. Tak wygląda nasza rzeczywistość. Kiedy choruje dziecko – choruje cała rodzina.
Borysek cały czas walczy z emocjami, których nie potrafi samodzielnie regulować. Kiedy czuje napięcie, stres czy niepokój, reaguje całym sobą. Rzuca przedmiotami, krzyczy, uderza się… Wiemy, że to nie jest „złe zachowanie”, tylko jego sposób wołania o pomoc, o ulgę, o spokój. Nie możemy jednak przez to zostawić niczego na wierzchu, co mogłoby się potłuc lub zniszczyć. Każdy najmniejszy bodziec może okazać się dla synka bardzo silny. Kawę pijemy z kubkiem w ręku, bez jej odstawiania na stolik.
Czasem naprawdę brakuje mi sił w tej trudnej codzienności. Ale chcę dalej wierzyć, że będzie lepiej, że wspólnie uda nam się wywalczyć samodzielność Boryska. Z głębi serce proszę, nie zostawiajcie nas w tej walce!
Marta, mama Boryska
Opis zbiórki
Dziękuję! Moja wdzięczność względem Waszej pomocy zawsze będzie ogromna!
Moje dziecko do końca życia będzie jednak potrzebowało specjalistycznych terapii…
Nasza historia:
Borys urodził się 3 miesiące za wcześnie. Ważył tyle, co paczka cukru… Od pierwszego oddechu walczył o życie. Zbyt wczesny poród rozwiązał worek chorób, z którymi zmagamy się do dziś…
Gdy synek przyszedł na świat, nie było łez szczęścia. Były też łzy rozpaczy, czy moje maleństwo przeżyje. Nie mogłam go dotknąć, przytulić, pocałować tak jak robi to każda matka, która wita swój cud na świecie. Przez pierwszy miesiąc był pod respiratorem. Byłam u niego każdego dnia. Codziennie przekraczając próg szpitala, umierałam ze strachu, czy jeszcze zobaczę synka żywego. To był bardzo trudny czas. Nie tak wyobrażałam sobie pierwsze dni życia mojego synka...
Po dwóch miesiącach opuściliśmy szpital w nadziei, że wszystko od tej pory będzie już dobrze. Niestety, tak się nie stało. Z dnia na dzień synek był coraz bardziej marudny, potrafił płakać przez wiele godzin. Czułam, że dzieje się coś złego. Kolejni lekarze odsyłali mnie z kwitkiem. Borys zaczął siadać, mając dopiero 1,5 roku. Jego rówieśnicy już jeździli na rowerkach. Wtedy dostał jedną z pierwszych wielu diagnoz: mózgowe porażenie dziecięce.
Potem synek zaczął dziwnie się zachowywać. Jego ciało zginało się w nienaturalny sposób, jakby robił skłon do przodu. Atak powtórzył się w szpitalu. Kolejna diagnoza – zespół Westa. Dziś wiadomo, że Borys ma też wadę układu nerwowego – szerokozakrętowość, polegającą na zaburzeniu rozwoju kory mózgowej.
W wieku 4 lat, pomimo wielu wcześniejszych diagnoz, zachowanie Borysa nie dawało nam spokoju. Układanie wszystkiego w rządek, kręcenie raczkami, ogromna wybiorczość pokarmowa, wpadanie w szal bez powodu, krzyki, piski... Nie myliliśmy się. Psychiatra rozpoznał u Borysa autyzm dziecięcy. W sierpniu 2023 otrzymaliśmy kolejne rozpoznanie – niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim.
Borys wciąż nie gryzie pokarmów i nadal je tylko trzy rzeczy: mleko modyfikowane, serek truskawkowy i obiadek ze słoiczka w tym samym smaku. Innych pokarmów nie chce przyjmować. Terapia, którą prowadzimy, działa na każdej płaszczyźnie, jedynie nie w tym aspekcie...
Nie poddaję się jednak i zapewniam mu masaże na zewnątrz twarzy i wewnątrz. Stworzyłam mu także pokój sensoryczny, dzięki któremu ma możliwość na bieżąco rozładowywać swoje emocje i stymulować własne ciało.
Dzięki zebranym środkom byliśmy na wielu turnusach rehabilitacyjnych, prowadzimy stałą terapię sensoryczną, rehabilitacyjną, logopedyczną i pedagogiczną. Borys w tym roku powinien rozpocząć pierwszą klas, ale został odroczony. Synek jest niesamodzielny – nie ubierze sie sam, nie założy butów.
Dlatego konieczna jest wzmożona terapia. Pragnę, aby syn co miesiąc brał udział w turnusach w Warszawie. Wiąże się to z bardzo częstymi wyjazdami lub nawet zamieszkaniem w stolicy...
Potrzebujemy Was! Potrzebujemy armii dobrych serc, które wstawią się za moim synkiem i podarują mu nadzieję na lepszą przyszłość!
Marta, mama Boryska
- Aleksandra15 zł
- Paula20 zł
Zdróweczka życzę
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa15 zł