Padaczka uniemożliwia rozwój! Kręgosłup i nóżki Borysa potrzebują pomocy!

Aktualizacje

• 20 lutego 2025

  Borys robi ogromne postępy, ale to jeszcze nie koniec walki! Pomocy!

  Kochani Przyjaciele, Rodzino, Darczyńcy! Nasz ukochany syn, Borys, każdego dnia toczy nierówną walkę z ciężkimi schorzeniami, które dotknęły jego młode życie...

  Synek wymaga stałej, intensywnej i kosztownej rehabilitacji, która jest dla niego szansą na poprawę jakości życia i osiągnięcie jak największej samodzielności.

  Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy Borys robi ogromne postępy. Stawia pierwsze kroki, choć jeszcze z naszą pomocą, a jego radość z każdego, nawet najmniejszego osiągnięcia, jest dla nas największą nagrodą. Widzimy, jak bardzo kocha życie i jak bardzo pragnie być sprawny. Niestety, Borys nie potrafi jeszcze samodzielnie siedzieć ani raczkować, nie mówi i nie utrzymuje się sam w żadnej postawie przez obniżone napięcie mięśniowe w osi.

  Z powodu trudności z przełykaniem i nietolerancją kawałków jedzenia synek jest karmiony specjalnymi odżywczymi nutridrinkami, co pomaga mu utrzymać odpowiednią wagę i dostarcza niezbędne składniki odżywcze.

  Wierzymy jednak, że dzięki intensywnej rehabilitacji z czasem osiągnie i te umiejętności. Rehabilitacja Borysa to nie tylko ćwiczenia, to także ogromne koszty. Potrzebujemy wsparcia finansowego, aby zapewnić mu dalszą, specjalistyczną opiekę, terapie oraz sprzęt rehabilitacyjny, który jest niezbędny w jego codziennym funkcjonowaniu.

  Ćwiczymy z Borysem również w domu, gdzie ma swoją platformę wibracyjną i pionizator. Staramy się, aby miał jak najwięcej możliwości do rozwoju i poprawy swojej sprawności. Niestety, częste pobyty w szpitalu, spowodowane zapaleniami płuc oraz atakami padaczki często przerywają jego zajęcia rehabilitacyjne i utrudniają mu osiągnięcie pełnego potencjału.

  Borys uczęszcza na zajęcia do neurologopedy, gdzie pod okiem specjalisty ćwiczy mowę i komunikację. Regularnie korzysta z masaży ciała u masażysty, które pomagają rozluźnić napięte mięśnie i poprawić komfort. Synek bierze również udział w terapii SI (Integracji Sensorycznej), gdzie poznaje nowe bodźce i uczy się je przetwarzać, co wspiera jego rozwój sensoryczny i emocjonalny.

  Bardzo ważne są również regularne wizyty u lekarzy specjalistów, w tym neurologów i epileptologów w celu monitorowania stanu zdrowia i kontroli padaczki. Częste wyjazdy na wizyty wiążą się z dodatkowymi kosztami.

  Pojawiła się też nowa, choć jeszcze bardzo odległa, szansa w postaci leczenia komórkami macierzystymi. To innowacyjna metoda, która daje nadzieję na poprawę stanu zdrowia dzieci z porażeniem mózgowym. Jednak zanim będziemy mogli myśleć o tej terapii, musimy dokładnie wszystko sprawdzić, dowiedzieć się, czy Borys będzie się kwalifikował i jakie są szanse na powodzenie. To melodia przyszłości, ale wierzymy, że warto zbadać każdą możliwość, która może pomóc naszemu synkowi.

  Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc. Każda, nawet najdrobniejsza kwota, jest dla nas bezcenna i przybliża nas do celu, jakim jest sprawniejsze i szczęśliwsze życie naszego synka!

  Rodzice Borysa

• 4 lutego 2024

  Nasz Superman ma już ortezy!

  Kochani, mamy dobre wieści! 20 stycznia odebraliśmy ortezy dla naszego Supermana z dedykowanym logo na rzepie!

  To logo to wizytówka Borysa, bo kiedy któreś z nas ma zły dzień, to ten chłopak jest dla nas motywacją.

  

  Ortezy są odlewowe, dedykowane specjalnie pod nóżki synka, a ich zadanie to pomoc w leczeniu zgięcia podeszwowego oraz chodu na palcach spowodowanego wzmożonym napięciem mięśniowym, a także korygowanie i zapobieganie deformacjom kończyn.

  

  Dwa dni temu odebraliśmy też buciki do ortez, także nóżki mamy już przygotowane do dalszych ćwiczeń. Cały komplet wystarczy na 6-7 miesięcy. Bardzo dziękujemy Wam za pomoc, bo koszt takiego kompletu, to aż 6.000 złotych!

  Teraz skupiamy się na zakupie platformy wibracyjnej dla Borysa. Wasze wsparcie jest i będzie nieocenione!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 24 listopada 2023

  Mamy to❗️

  Kochani mamy już sprzęt dla Boryska, na który tak długo czekaliśmy!

  Pionizator będzie nam służył każdego dnia po to, by uchronić bioderka Boryska przed zwichnięciami, bo niestety przy czterokończynowym porażeniu mózgowym jest w grupie ryzyka, a także po to, by nie robiły mu się przykurcze nóg.

  Bardzo mocno wierzymy, że Borys postawi w końcu swoje pierwsze kroki, chociaż lekarze na ten moment rozkładają ręce i nie potrafią powiedzieć, co będzie w przyszłości.

  

  Dlatego tak bardzo ważna jest codzienna rehabilitacja, która małymi kroczkami przybliża go do nowej aktywności i pomimo że sprzęty już mamy, to czekają nas kolejne wydatki.

  Ortezy też ma już małe i potrzebne są teraz odlewowe, na specjalne zamówienie. Borysek cały czas rośnie, wiec czeka nas również wymiana gorsetu stabilizującego.

  Czekamy również na wózek specjalistyczny, a w nowym roku kolejnym kosztownym wyzwaniem jest platforma wibrująca, która jest zalecona przez specjalistów w dalszej rehabilitacji.

  My jako rodzice zrobimy wszystko, by dać naszemu synkowi jak najwięcej w walce o jego zdrowie. Dziękujemy Wam za dobre serce. Jesteśmy wdzięczni, że wokół nas są ludzie, którzy bezinteresownie chcą wspierać nas w walce o zdrowie naszego synka!

  Wdzięczni rodzice

  Czytaj dalej