❗️8 milionów złotych za życie Boryska. Mama błaga o ratunek❗️
Terapia genowa - szansa na uratowanie życia
Zakończenie: 27 Września 2019
Rezultat zbiórki
"Dzisiaj rano o 8.20 przeszedłem do innego lepszego świata, jest tutaj cudownie, mogę ruszać się, jak tylko zapragnę, uśmiechać i oddychać pełnią Ducha. Nikt tutaj już nie cierpi i nikomu nie jest smutno. Moje małe ciałko można było wyściskać bez żadnych kabelków i rur. Tutaj już niczego mi nie potrzeba. Aha, 27 września 8 lat temu moja Mamusia urodziła swoje pierwsze dziecko, moją siostrę Dagunię. Narodziny i śmierć zatacza koło. Jesteśmy tu tylko na chwilę. DO ZOBACZENIA, BĘDĘ NA WAS TAM CZEKAŁ"
Rodzinie składamy najszczersze wyrazy współczucia i łączymy się z nimi w bólu. Wszyscy mieliśmy nadzieję na inne zakończenie tej historii...
__________
Dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli pomóc Boryskowi. Dobro, raz puszczone w świat, nigdy się nie zatrzyma... Środki, niewykorzystane na leczenie Boryska, zostały decyzją Zarządu Siepomaga przekazane na ratowanie życia piątki innych podopiecznych, wskazanych przez mamę chłopczyka. Wierzymy, że ten dzielny maluch czuwa nad nimi z góry, a okazane wsparcie doda im sił do dalszej walki.
Opis zbiórki
Ile jest warte ludzkie życie? Życie malutkiego dziecka, które powinno mieć przed sobą całą przyszłość? Powinno być bezcenne. Żadnego ludzkiego życia nie powinno się przeliczać na pieniądze! Jest jednak inaczej! Życie Boryska wyceniono na 8 milionów złotych. Tyle kosztują spojrzenia, słowa, uśmiechy, kolejne dni, w których Borys oddycha, rośnie, jest z mamą i tatą. Żyje...
Prosimy o Twoją pomoc, bo Borys jest śmiertelnie chory - można go jednak ratować! Przed zrozpaczonymi rodzicami mur w postaci pieniędzy, które muszą zapłacić za leczenie. To jednak szansa na to, by Borys został z nami. Jego serce nie wytrzymuje już obciążenia, związanego z niewydolnością oddechową, bez skutecznego leczenia umrze!
Spójrz na tego maluszka, przeczytaj... I nie pozostań obojętny, bo objętność oznacza tu tylko jedno - skazanie tego dziecka na śmierć.
Mama Borysa - Olga: Od 5 miesięcy moje życie kręci się wokół Oddziału Intensywnej Terapii. Tu jest mój świat, bo tu leży Borys, mój synek. O 11 przekraczam próg poznańskiego szpitala. Wychodzę o 19. Oczy synka zmieniają się, gdy mnie widzi. Tylko ich nie zabrała choroba. Widzę w nich iskrę życia. Widzę też krzyk o pomoc. Borys nie wyciągnie rączek, nie uśmiechnie się… Nie może. Ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorszą i najrzadszą jego postać. Śmiertelną.
Borys jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem na świecie z tak zaawansowaną postacią SMA. Dzieci, takie jak on, bez leczenia umierają przed drugimi narodzinami.
Urodził się 2 kwietnia. Nie było pierwszego krzyku ani głośnego płaczu… Tylko cichutkie łkanie. Nie było przytulenia, bo synek był wiotki, w stanie krytycznym… Podłączono go do respiratora, który oddycha za niego do dziś.
Ciężko opisać te pierwsze chwile. Zamiast cieszyć się z narodzin mojego synka, umierałam ze strachu. Nie wiedziałam, co mu jest, czy da się mu pomóc, czy przeżyje? Był szok, była rozpacz, niepewność… Na oddziale widziałam dzieci chore neurologicznie – nikt nie wiedział, na co. Mijały dni, a z nimi było coraz gorzej…
U Borysa diagnoza przyszła na szczęście szybko, chociaż „szczęście” to chyba ostatnie słowo, które można użyć w tym przypadku. SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Bardzo rzadka choroba genetyczna. Powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni…
Borys ma wiotkie mięśnie rąk i nóg. Nie może się ruszyć… Ma też słabe mięśnie płuc. Borysek bierze leciutkie wdechy, jednak są to oddechy zbyt słabe, by mogły wystarczyć w prawidłowym funkcjonowaniu. Resztę niezbędnego powietrza dostarcza mu respirator.
Borysek zapłakał tylko raz, bardzo cichutko po porodzie. Nigdy więcej nie było mi dane go usłyszeć. Głos uwiądł mu w gardle, zabrała go choroba, rurka tracheostomijna i respirator. Oczy są jednak zwierciadłem duszy… Widzę, jak rozpromieniają się, gdy się pojawiam. Widzę, gdy cierpi, gdy go boli, gdy jest smutny… Wtedy z oczu lecą mu łzy. Ten niemy płacz jest gorszy niż krzyk. To też swoistego rodzaju krzyk – o ratunek. Stąd mój apel, apel matki – bo życie Borysa można uratować!
Jeszcze niedawno SMA była choroba nieuleczalną. Nieuchronnie prowadzącą do śmierci. Dzisiaj jest inaczej, dzięki rozwojowi medycyny! Jest dostępne leczenie, w tym terapia genowa - w USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby! W SMA za słabość mięśni odpowiada niedobór białka w komórkach nerwowych. To skutek mutacji genetycznej. Amerykański lek zmienia sekwencję DNA i sprawia, że organizm zaczyna wytwarzać to niezbędne białko! Dzięki temu mięśnie Boryska przestaną umierać… Synek stopniowo odzyska siły, zacznie sam oddychać, ruszać się, siadać… Będzie żyć!
Czas jednak ucieka – to leczenie jest tylko i wyłącznie dla dzieci, które mają mniej niż 2 lata. Zostało kilka, maksymalnie kilkanaście miesięcy, by ratować życie. Preparat jest już dopuszczony do stosowania za oceanem, aby jednak uratować polskie dziecko, musimy za niego zapłacić. 2,1 mln dolarów – tyle kosztuje leczenie, nazywane terapią genową. 8 mln złotych. To tyle pieniędzy, że nie śmiałam nawet o to prosić, zbierać takiej kwoty. Namówili mnie jednak dobrzy ludzie, lekarze i przyjaciele… I pewna nieznajoma, która napisała do mnie na Instagramie. Mama chorej dziewczynki z Portugalii. Tam zebrano tę kwotę w 2 tygodnie. Udało się! Czy nam też się uda...?
Lek zostanie sprowadzony z USA do Poznania, tu będzie podawany Borysowi... Jeśli się uda, Borysek będzie pierwszym takim dzieckiem w Polsce.
Wiem, że być może proszę o cud, ale to zbiórka nie tylko na leczenie - to zbiórka na życie Borysa. Innego wyjścia nie mamy. Czekam, aż Borysek wróci do domu, czeka na niego rodzeństwo... Jeśli zdecydujesz, że mój synek zasługuje na szansę, jeśli powiesz o nim innym, jeśli będzie nas tysiące… wtedy on będzie żyć. Niczego innego nie chcę i o nic innego nie proszę...
---
Codzienność Boryska i jego walkę z chorobą można śledzić tutaj