Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Samotna mama walczy o zdrowie dwóch synków – pomocy!

Michał i Jasiek Kublik

Samotna mama walczy o zdrowie dwóch synków – pomocy!

70 357,00 zł ( 43,1% )
Brakuje: 92 877,00 zł
Wsparło 2497 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0045302
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0045302 Michał i Jasiek
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja oraz zakup lamp do światłoterapii dla chłopców

Michał i Jasiek Kublik, 10 lat
Staroźreby, mazowieckie
Michał: ślepota, opóźnienie ruchowe, padaczka, Jaś: padaczka
Rozpoczęcie: 2 Stycznia 2019
Zakończenie: 6 Marca 2022

Aktualizacje

Trwa walka o zdrowie chłopców – wciąż potrzebujemy Waszej pomocy!

Po jedenastu latach poszukiwań i życia w ciągłej niewiadomej otrzymałam wyniki badań genetycznych, które potwierdziły, co dokładnie dolega Jasiowi!

Jaś ma brak genu i zespół Schinzel-Giedon, czyli genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. 

Moja walka o chłopców – zarówno o Jasia, jak i o Michała, wciąż trwa. Nie mogę przerwać rehabilitacji, bo to będzie oznaczało krok w tył, cofnięcie się w rozwoju i utratę tego, na co tak ciężko codziennie pracujemy. 

Michał i Jasiek Kublik

Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale wiem, że bez tego nie dam rady. Życie z jednym chorym dzieckiem jest bardzo trudne, a ja muszę walczyć podwójnie. 

Kocham chłopców i chcę im dać wszystko, czego potrzebują. Pomożesz mi w tym?

Agnieszka, mama

Opis zbiórki

Michaś i Jaś – mój cały świat. Świat, o który muszę walczyć każdego dnia. Dopóki Cię to nie spotka, nie zdajesz sobie sprawy, jak ważna, ale i jak bardzo kosztowna jest rehabilitacja. Ja też sobie nie zdawałam… Do momentu, aż okazało się, że pomocy potrzebuje dwójka moich dzieci, a to znaczy, że i wydatki są podwójne. Nie wyobrażam sobie świata bez chłopców, bez ich uśmiechów, determinacji, czy nawet gorszych chwil, które zdarzają się każdemu. Jednak powoli sama nie mam już siły, by walczyć z wszystkimi przeciwnościami, zwłaszcza tymi finansowymi.

Proszę o pomoc, by codzienność moich synków była choć trochę prostsza!

Michał i Jasiek Kublik

4 sierpnia 2009 – to wtedy urodził się pierwszy synek, Janek. Przyszedł na świat w zamartwicy płodowej, co poskutkowało niedotlenieniem mózgu i opóźnionym rozwojem. Mój sen o cudownym, beztroskim rodzicielstwie, dobiegł końca. Zamiast tego, trzeba było wszystko przewartościować, nauczyć się żyć ze świadomością, że Jaś nigdy nie będzie rozwijał się jak zdrowe dzieci. Późno zaczął podnosić główkę, raczkować, nadal ma problemy z równowagą, bardzo często się przewraca.

Gdyby nie to, że systematycznie go rehabilituję, pewnie nie chodziłby dziś wcale. Jakby tego było mało, dwa lata temu okazało się, że Jaś choruje na padaczkę.  Jest systematycznie rehabilitowany. Większość wszystkich zajęć jest niestety płatna i nierefundowana przez NFZ...

Michał i Jasiek Kublik

W marcu 2011 na świat przyszedł drugi syn – Michaś. Cztery miesiące żyłam w złudnym przekonaniu, że jest zdrowy. Chyba nie byłabym w stanie uwierzyć, że drugie dziecko również będzie chore. Niestety – któregoś dnia musiałam uwierzyć i w to.

W czwartym miesiącu życia Michasia lekarze zaalarmowali mnie, że w główce naszego synka wykryto wodniako-krwiaka. Wtedy jeszcze wierzyłam, że uda się to wyleczyć, że synek wróci do zdrowia. Niestety – nic bardziej mylnego. U Michasia doszło do niedotlenienia mózgu, co z kolei spowodowało uszkodzenie ośrodkowego układu  nerwowego. Michał nie mówi i ma problemy z chodzeniem. Rehabilitacja stała się codziennością – wszystko po to, by ocalić maksimum sprawności Michałka. Niestety – kolejny cios przyszedł zupełnie niespodziewanie. U drugiego synka również zdiagnozowano padaczkę. I z tym musieliśmy jakoś sobie radzić, nauczyć się z tym żyć.

Byłam przeszczęśliwa, kiedy niedługo po ukończeniu dwóch latek, Michaś zaczął wreszcie siadać. Na własne oczy zobaczyłam efekty naszej ciężkie pracy. Czułam, że teraz może  być już tylko lepiej, że najgorsze zostawiliśmy w tyle. Niestety – znaleźliśmy się w momencie, kiedy zaczyna brakować pieniędzy na leczenie i rehabilitację chłopców. Kieszenie nie są w końcu studnią bez dna.

Michał i Jasiek Kublik

Proszę o pomoc – by Michał i Jasiek mogli korzystać z kosztownych rehabilitacji, które mogą przywrócić im sprawność. Potrzebny jest nam również zakup lampy do światło- i koloro-terapii, której koszt to niemal 10 tysięcy.

Ufam, że Wasze Serca otworzą się na nasz apel i wspomogą nierówną walkę z chorobą chłopaków.

Agnieszka, mama

70 357,00 zł ( 43,1% )
Brakuje: 92 877,00 zł
Wsparło 2497 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0045302
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0045302 Michał i Jasiek

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki