Choroba, która odbiera siły... Potrzebne specjalne auto dla Oskara i Maurycego!
Choroba, która odbiera siły... Potrzebne specjalne auto dla Oskara i Maurycego!
zakup samochodu przystosowane do przewozu osób niepełnosprawnych
Zakończenie: 20 Października 2020
Rezultat zbiórki
Cuda się zdarzają! Nasze Marzenie się spełniło, dzięki Panu Stanisławowi Bogdał, który postanowił odstąpić za mniejszą kwotę auto, które jest wiele więcej warte i postanowił pomóc naszym synkom, otrzymaliśmy od niego w sobotę samochód dostosowany do potrzeb chłopców. Jesteśmy przeszcześliwi.
Auto jest duże, wygodne, mieści naszych synków na dwóch wózkach inwalidzkich oraz w końcu całą naszą rodzinę. Dziękujemy przeogromnie za pomoc Pana Staszka oraz wszystkich którzy pomogli spełnić Marzenie naszych synów oraz naszej rodziny.
Dziękujemy Administratorom naszych licytacji oraz wszystkim, którzy brali udział w naszej zbiórce. Z radości w niedzielę rano spakowaliśmy się i wybraliśmy się na wycieczkę do Sopotu, żeby odwiedzić babcię chłopców oraz zobaczyć morze. Było to chłopców Marzenie by tam już w końcu pojechać i wrócić do miejsca gdzie się urodzili i zawsze gdy widzą morze i spędzają tam czas ich serca się radują.
Dzięki Wielkodusznemu darczyńcy oraz wam wszystkim możemy wyrwać naszych synków w końcu z 4 ścian domu. Dziękuję, dziękuję i jeszcze raz dziękuję.
Mama, Piotr oraz Maurycy i Oskar dziękują
Opis zbiórki
Moi nastoletni synowie żyją z wyrokiem śmierci i nie ma od niego odwołania. Skazała ich choroba genetyczna - Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Postępujący zanik mięśni, który powoli, krok po kroku odbiera im zdrowie i sprawność. W pewnym momencie odbierze też możliwość oddychania i zatrzyma bicie serca, a wtedy… Nie da się tej choroby cofnąć ani wyleczyć. Można jedynie spowolnić jej przebieg specjalistyczną rehabilitacją, która pochłania ogromne kwoty. Żeby chłopcy mogli też wychodzić do ludzi, potrzebujemy specjalnego samochodu z rampą do wózków, którego zakup przekracza nasze możliwości finansowe.
Zaczęło się bardzo niewinnie. Maurycy mając 7 lat zaczął często wracać do domu z licznymi siniakami. Po kilku wizytach u lekarzy otrzymaliśmy okrutną diagnozę, która brutalnie zwaliła nas z nóg. Z wielu niezrozumiałych słów wyłowiłam trzy najprostsze i jednocześnie najstraszniejsze: genetyczna, nieuleczalna, śmiertelna... Choroba nazywana przez wielu potworem, co i tak jest bardzo delikatnym określeniem.
W tamtym momencie Maurycek miał dwóch młodszych braci, a skoro potwór ma na drugie imię "genetyczny", blady strach padł na resztę rodzeństwa, która do tej pory nie wykazywała objawów. Na wyniki czekaliśmy 5 miesięcy. Najdłuższe 5 miesięcy w moim życiu. Każdego dnia modliłam się, żeby jakimś cudem uniknęli tej choroby. Pięcioletni Oliver - zdrowy. Trzyletni Oskar - niestety… Trójka synów, dwóch z wyrokami. To nie może być prawda…
Dając życie naszym chłopakom, przekazaliśmy im w prezencie bezlitosną niespodziankę. Przecież byliśmy zdrowi, nikt w rodzinie nie chorował. Dlaczego ja? Dlaczego moje dzieci? Co teraz? Dziesiątki pytań i ten nieznośny brak jakiejkolwiek, dającej choć odrobinę nadziei, odpowiedzi. Najprościej byłoby się załamać, ale nie mogłam tego zrobić. Tym bardziej że zostałam ze synami sama...
Maurycy mając 9 lat stracił siłę mięśniową w nogach i przestał chodzić. Został mu tylko wózek. Dzisiaj ma 16 lat i potrzebuje pomocy we wszystkim. Dopadła go skolioza kręgosłupa. Stopę ma tak skręconą, że już prawie nie możemy założyć mu butów. Nie potrafi też podnieść ręki do góry, a pije tylko przez słomkę. Nawet w nocy musimy go przewracać na drugi bok, bo sam nie da rady.
Często młodsze rodzeństwo dostaje w spadku po starszym książki, ubrania albo rower. Oskar otrzymał po Maurycym wózek elektryczny. Wiemy, że z niego już nie wstanie. Do końca życia...
Maurycy wydaje się być pogodzony ze swoim losem. Taki ma charakter. Dzielnie znosi wszelkie utrudnienia i nie narzeka. Oskar wręcz przeciwnie. Wścieka się na swoją niesprawność. Na ciało, które z każdym dniem coraz bardziej się buntuje i odmawia współpracy. Chciałby biegać, a nie może. Patrzy w kierunku starszego brata i coraz mocniej uświadamia sobie, co go czeka za kilka lat...
Być może pojawiła się Państwu taka myśl: no dobra… zaniku mięśni się nie cofnie, sytuacja jest beznadziejna, ale czy można cokolwiek dla chłopaków zrobić? Jedyną szansą spowolnienie postępów choroby jest rehabilitacja. Tylko i aż tyle można im dać.
W ostatnich latach problemem stało się również przemieszczanie na dalsze odległości i na dzisiaj bardzo by nam się przydał przystosowany samochód z rampą do przewozu wózków. Niestety, takie auto, nawet używane i z dużym przebiegiem, kosztuje ogromne pieniądze. Stąd nasza gorąca prośba o pomoc.
Chłopcy z zanikiem mięśni nie dożywają 30 lat… Nie wiem, ile nam zostało wspólnego czasu, dlatego doceniam każdą chwilę, którą wciąż jeszcze mamy. Kilka lat temu Bóg zesłał mi anioła do pomocy, a 3 lata temu urodziłam czwartego syna. Na szczęście w pełni zdrowego. Choć życie nie jest usłane dla nas różami, staramy się pozytywnie myśleć. Proszę, pomóżcie moim chłopcom. Bądźcie z nami, a razem damy radę.
Anna - mama Maurycego i Oskara
---
Strona z licytacjami na FACEBOOKU
Artykuł o chłopcach w GazetaNowomiejska.pl
