Serce - najważniejszy mięsień - zanika ostatnie... Możemy dużo dobrego zrobić, zanim to się stanie

Moi nastoletni synowie żyją z wyrokiem śmierci i nie ma od niego odwołania. Skazała ich choroba genetyczna - Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Postępujący zanik mięśni, który powoli, krok po kroku odbiera im zdrowie i sprawność. W pewnym momencie odbierze też możliwość oddychania i zatrzyma bicie serca, a wtedy… Nie da się tej choroby cofnąć ani wyleczyć. Można jedynie spowolnić jej przebieg specjalistyczną rehabilitacją, która pochłania ogromne kwoty. Oskar, młodszy syn, jeszcze potrafi się poruszać bez wózka. Starszy, Maurycy, już od dawna nie. Wyrósł z poprzedniego czterokołowca i teraz potrzebuje nowego - większego.

Zaczęło się bardzo niewinnie. Maurycy mając 7 lat zaczął często wracać do domu z licznymi siniakami. Po kilku wizytach u lekarzy otrzymaliśmy okrutną diagnozę, która brutalnie zwaliła nas z nóg. Z wielu niezrozumiałych słów wyłowiłam trzy najprostsze i jednocześnie najstraszniejsze: genetyczna, nieuleczalna, śmiertelna... Choroba nazywana przez wielu potworem, co i tak jest bardzo delikatnym określeniem.

W tamtym momencie Maurycek miał dwóch młodszych braci, a skoro potwór ma na drugie imię "genetyczny", blady strach padł na resztę rodzeństwa, która do tej pory nie wykazywała objawów. Na wyniki czekaliśmy 5 miesięcy. Najdłuższe 5 miesięcy w moim życiu. Każdego dnia modliłam się, żeby jakimś cudem uniknęli tej choroby. Pięcioletni Oliver - zdrowy. Trzyletni Oskar - niestety… Trójka synów, dwóch z wyrokami. To nie może być prawda…

Dając życie naszym chłopakom, przekazaliśmy im w prezencie bezlitosną niespodziankę. Przecież byliśmy zdrowi, nikt w rodzinie nie chorował. Dlaczego ja? Dlaczego moje dzieci? Co teraz? Dziesiątki pytań i ten nieznośny brak jakiejkolwiek, dającej choć odrobinę nadziei, odpowiedzi. Najprościej byłoby się załamać, ale nie mogłam tego zrobić. Tym bardziej, że zostałam ze synami sama...

Maurycy mając 9 lat stracił siłę mięśniową w nogach i przestał chodzić. Został mu tylko wózek. Dzisiaj ma 14 lat i potrzebuje pomocy we wszystkim. Dopadła go skolioza kręgosłupa. Stopę ma tak skręconą, że już prawie nie możemy założyć mu butów. Nie potrafi też podnieść ręki do góry, a pije tylko przez słomkę. Nawet w nocy musimy go przewracać na drugi bok, bo sam nie da rady.

Często młodsze rodzeństwo dostaje w spadku po starszym książki, ubrania albo rower. Oskar otrzymał po Maurycym wózek elektryczny. Póki co, potrafi jeszcze chodzić za rękę, ale coraz mocniej bolą go nóżki i z każdym dniem chętniej spogląda w kierunku czterech kółek. Trzy miesiące temu choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą. O ile wcześniej wywracał się 3 razy dziennie, tak teraz, w wieku 10 lat upada 15 razy… Co gorsza, nie jest w stanie nawet podnieść się już samodzielnie.

Maurycy wydaje się być pogodzony ze swoim losem. Taki ma charakter. Dzielnie znosi wszelkie utrudnienia i nie narzeka. Oskar wręcz przeciwnie. Wścieka się na swoją niesprawność. Na ciało, które z każdym dniem coraz bardziej się buntuje i odmawia współpracy. Chciałby biegać, a nie może. Patrzy w kierunku starszego brata i coraz mocniej uświadamia sobie co go czeka za kilka lat...

Być może pojawiła się Państwu taka myśl: no dobra… zaniku mięśni się nie cofnie, sytuacja jest beznadziejna, ale czy można cokolwiek dla chłopaków zrobić? Jedyną szansą spowolnienie postępów choroby jest rehabilitacja. Tylko i aż tyle można im dać. Niestety, ćwiczenia ze specjalistami kosztują, a ja nie mam potrzebnej kwoty. Maurycy potrzebuje też nowego, wygodnego wózka elektrycznego. Żeby być choć odrobinę samodzielnym. Tym bardziej, że spędza obecnie na nim cały dzień.

Chłopcy z zanikiem mięśni nie dożywają 30 lat… Nie wiem ile nam zostało wspólnego czasu, dlatego doceniam każdą chwilę, którą wciąż jeszcze mamy. Kilka lat temu Bóg zesłał mi anioła do pomocy, a 1,5 roku temu urodziłam czwartego syna. Na szczęście w pełni zdrowego. Choć życie nie jest usłane dla nas różami, staramy się pozytywnie myśleć. Proszę pomóżcie moim chłopcom. Bądźcie z nami, a razem damy radę.

Anna - mama Maurycego i Oskara

---

Strona z licytacjami na FACEBOOKU (otwiera nową kartę)

Artykuł o chłopcach w GazetaNowomiejska.pl (otwiera nową kartę)