Dwóch braci, jedna walka❗️POMOŻESZ bliźniakom wygrać zdrowie❓

Pamiętam dzień, w którym zobaczyłam dwie kreski na teście ciążowym. Jedna z nich była bardzo delikatna, prawie niewidoczna. Była to bardzo długo wyczekiwana chwila. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że szczęście będzie podwójne!

Jeszcze wtedy też nie spodziewałam się trudności, z jakimi przyjdzie nam się zmierzyć. Przebieg ciąży niestety od samego początku był dużym wyzwaniem, ciągłe plamienia, przyjmowanie leków na podtrzymanie ciąży i strach o utratę dzieci. To był straszny czas...

Dzięki dobrej opiece i długim pobycie na oddziale szpitalnym dotrwaliśmy do planowanej daty porodu. Poród odbył się przez cesarskie cięcie i tutaj wszystko przebiegło prawidłowo.

Przez pierwszy rok życia moich synów bacznie obserwowałam ich brak gaworzenia i liczne zachowania, które mnie niepokoiły. Z czasem coraz bardziej zauważałam różnicę rozwoju między moimi chłopcami, a ich rówieśnikami. Gdy synowie mieli ponad dwa latka, zaczęłam szukać przyczyny u specjalistów. Ciężko jest mi wracać do dnia, w którym dowiedziałam się, że moje skarby, tak bardzo upragnione mają autyzm dziecięcy. To był bardzo duży cios dla mnie.

Straszliwie bałam się o ich przyszłość. Sam bardzo się jej bałam. Niestety z wiekiem chłopcom dochodzi coraz więcej chorób. Oprócz autyzmu cierpią również na padaczkę i mają niepełnosprawność intelektualną. Szymon i Nikodem są pod stałą opieką lekarza psychiatry i neurologa.

Obydwoje posiadają orzeczenia o niepełnosprawności oraz wymagają stałej i długotrwałej pomocy na co dzień. Chłopcy w lipcu tego roku kończą 7 lat, mają odroczony obowiązek szkolny i uczęszczają do prywatnego przedszkola terapeutycznego, gdzie są objęci odpowiednią pomocą i wsparciem.

Ich codzienność wypełniona jest terapiami SI, psychologa, logopedy czy dogoterapii i muzykoterapii. Jednak pomimo licznej pomocy ich rozwój nadal jest nieprawidłowy i znacznie odbiega od rówieśników.

Szukaliśmy także pomocy w poradni genetycznej, gdzie zrobiono synom podstawowe, refundowane badania. Nie wykazały nieprawidłowości, lecz wskazane jest poszerzenie diagnostyki genetycznej o badanie WES. Te są już nierefundowane i bardzo drogie! 

Wierzę, że wynik badania może przyczynić się do wyjaśnienia chorób, zaburzeń naszych dzieci i tym samym umożliwi wprowadzenie odpowiedniego leczenia, aby chłopcy mogli być kiedyś samodzielni. Niestety, jako przeciętna rodzina nie stać nas na pokrycie kosztu badań genetycznych, które oscylują w granicach 6 300 złotych dla jednego z synów.

Dlatego, jako rodzice przychodzimy z wielką prośbą o wsparcie do wszystkich ludzi o dobrych sercach. Wierzę, że z każdą drobną pomocą zbliżymy się do celu, a w naszym życiu pojawi się nadzieja na lepsze jutro.

Proszę, pomóż nam! 

Rodzice