DMD zabija po kolei moich braci – błagam, pomóż!❗️

Byliśmy piątką rodzeństwa… Niestety okrutny los nie pozwolił nam żyć szczęśliwie razem. Wszyscy moi bracia chorowali na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a – dwóch z nich pokonała choroba. Całą rodziną walczymy teraz o godne życie Marcina i Rafała!

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, która osłabia wszystkie mięśnie w ciele. Marcin i Rafał od lat muszą poruszać się na wózkach inwalidzkich, a w ostatnim czasie choroba coraz bardziej postępuje.

6 lat temu Marcin złapał pozornie niegroźną infekcję, która jednak zasiała spustoszenie w jego organizmie. By ratować jego życie, trzeba było podłączyć go do respiratora. Kilka tygodni temu ten koszmar spotkał także Rafała. W szpitalu przeprowadzono tracheostomię i on również jest wentylowany mechanicznie. 

Ciężar pielęgnacji Marcina i Rafała spoczywa na moich rodzicach… Odejście dziecka to niewyobrażalna tragedia, a moich rodziców spotkało to już dwa razy. Razem z nimi obserwuję, jak choroba podstępnie niszczy zdrowie moich braci i w końcu prowadzi ich do ŚMIERCI!

Marcin i Rafał są pod opieką hospicjum domowego, dzięki czemu nie muszą mieszkać w ośrodku opiekuńczym. Pilnie jednak potrzebujemy wsparcia wykwalifikowanych asystentów osób z niepełnosprawnością – specjalistów, którzy odciążą moich rodziców w opiece. Niezbędna jest też pomoc w zakupie odpowiednich opatrunków i leków na odleżyny, z którymi boryka się Rafał. 

Marzymy, żeby Marcin i Rafał mieli jak najlepszą opiekę i by mogli godnie żyć. Choroba jest nieubłagana, ale musimy zawalczyć o komfort i jak najdłuższą sprawność moich braci. Błagamy, pomóżcie! 

Małgorzata, siostra