Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Bracia walczą o zdrowie i przyszłość, pomocy!

Witek i Mateusz Kulbicki

Bracia walczą o zdrowie i przyszłość, pomocy!

5 294,12 zł ( 12,91% )
Brakuje: 35 705,88 zł
Wsparło 105 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0063917
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Półroczna rehabilitacja, leki, wizyty lekarskie, badanie genetyczne WES

Witek i Mateusz Kulbicki, 5 lat
Wieliczka, małopolskie
Witek: autyzm, padaczka, wiotkość stawowa V stopnia, Mateusz: choroba Fahra - schorzenie genetyczne
Rozpoczęcie: 4 Marca 2020
Zakończenie: 22 Grudnia 2021

Aktualizacje

Mamy nową diagnozę Witka!

Kochani,

dziękujemy Wam za całe dotychczasowe wsparcie. Po wielu kolejnych wizytach w gabinetach lekarskich została u Witusia postawiona diagnoza - mamy zaburzenie genetyczne ; "NIESWOISTY ZESPÓŁ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI INTELEKTUALNEJ" występujące również pod nazwą "ZABURZENIA ROZWOJU INTELEKTUALNEGO Z CECHAMI AUTYSTYCZNYMI I OPÓŹNIENIEM ROZWOJU MOWY Z LUB BEZ NAPADÓW DRGAWKOWYCH (IDDALDS).

Witek i Mateusz Kulbicki

Z kolei Mati jest nadal diagnozowany; po przeprowadzonym niedawno badaniu  psycholog podtrzymał autyzm atypowy plus niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. W październiku czeka nas RMI głowy w związku z niewyjaśnioną przyczyną zwapnień mózgu.

Witek i Mateusz Kulbicki

Walka o zdrowie synów jest trudna i wyczerpująca, a przede wszystkich kosztowna. Każda pomoc z Waszej strony będzie dla nas bardzo cenna. Głęboko w Was wierzymy...

Sara - mama

Najnowsze wieści od Witka i Mateusza!

Kochani,

dziękujemy Wam za każdą przelaną złotówkę. U nas jak zwykle dużo się dzieje. Codziennie walczymy o zdrowie i przyszłość chłopaków. U Mateuszka mieliśmy tomografię głowy i "wyszły" zwapnienia śródczaszkowe; dr genetyk potwierdziła, że to nie jest norma/fizjologia; został przebadany endokrynologiczne (pobyt na oddziale w maju b.r.) i jest czysty... Mamy w tej sytuacji podejrzenie genetycznej choroby Fahra i czekamy do końca sierpnia na potwierdzenie badań genu odpowiedzialnego za tę chorobę z laboratorium w Warszawie.

Witek i Mateusz Kulbicki

Mati miał też badanie genetyczne wykonane w miejscowym laboratorium (w USD w Prokocimiu) i wyszła mu mutacja genu NBEA odpowiedzialnego za autyzm, ale genetyk nie może uznać tego za przyczynę autyzmu, bo mój mąż nie ma zdiagnozowanego autyzmu... Mieliśmy USG brzucha - są zwapnienia w nerce, pod tym kątem mamy badać też oczy.

U Witusia w dalszym ciągu czekamy na diagnozę w kierunku EDS tym V; przed ukończeniem 5-go roku życia lekarze takiej diagnozy nie stawiają (stawia się ją wyłącznie na podstawie objawów klinicznych). Mamy wizytę u genetyka w lipcu. W marcu postanowiliśmy pożyczyć pieniądze (bo zbiórka słabo postępuje, a nie mogliśmy czekać) i zleciliśmy w test DNA Witusiowi badanie WES; wyszły mutacje w 3 genach, ale niestety nie można ich uznać za przyczynę, bo oboje z mężem nie jesteśmy nosicielami wszystkich tych mutacji... 

Witek i Mateusz Kulbicki

Cały czas diagnozujemy chłopców; mamy 1-2 wizyty lekarskie tygodniowo, w większości prywatne, przez co koszty są ogromne. Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą zbiórka ruszy nieco do przodu i będziemy mogli choć część wydatków refundować.

Opis zbiórki

Jedno niepełnosprawne dziecko to już ogromny wysiłek, a w przypadku dwójki? Trudno to nawet opisać w kilku zdaniach. Mati i Wituś - nasze trzecie i czwarte dzieci. Nie mieli tyle szczęścia, co ich starsze rodzeństwo, choć oboje urodzili się z wymarzonymi 10 punktami w skali Apgar. Niestety, z upływem czasu okazywało się, że ich życie będzie naznaczone wieloma trudnościami i wyrzeczeniami. Najgorsze jednak, że wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które przewyższają nasze możliwości finansowe…

Witek i Mateusz Kulbicki

Mateuszek jest naszym trzecim Szczęściem. Przyszedł na świat w 2013 roku. Po porodzie czekałam, aż położne przyniosą dziecko do karmienia. Tak się jednak nie stało. Po 2 godzinach oczekiwania na dziecko okazało się, że Mati leży na odddziale intensywnej terapii i walczy o życie… Miał ciężkie zapalenie płuc, nie oddychał samodzielnie. Nasz świat się zatrzymał i dopiero po długich tygodniach walki, Matuszek wrócił do domu. Radość była ogromna, bo miałam moje maleństwo nareszcie przy sobie. 


Z  upływem czasu, niestety synek nie rozwijał się prawidłowo. Po wielu miesiącach pukania do nieskończonej ilości lekarskich drzwi usłyszeliśmy wyrok - autyzm. Mateusz w wieku 6,5 roku nie przeszedł pozytywnie testu psychologicznego dla 3 latka. Jego dieta jest bardzo wybiórcza… Je bardzo niewiele, ma niedobór wagi, która obecnie nie przekracza 15 kg. Ma też silne zaburzenia integracji sensorycznej, wymaga bardzo intensywnej terapii i nadal jest pampersowany… 

Witek i Mateusz Kulbicki


Wituś, nasze najmłodsze szczęście przez pierwszy rok rozwijał się prawidłowo, ale nasza radość nie trwała jednak długo. Wituś zaczął stopniowo tracić nabyte umiejętności mowy, z każdym dniem mówił mniej. Do tego doszły dziwne prężenia, ale do głowy mi nie przyszło, że to padaczka, bo nikt z naszych bliskich krewnych z tą chorobą się nie zmagał. Po jakimś czasie Wituś przestał mówić zupełnie, nie reagował na imię. Wtedy już mieliśmy więcej doświadczenia i droga do diagnozy była trochę krótsza. Psychiatra nie pozostawił złudzeń - autyzm wczesnodziecięcy.

Chłopaki potrzebują intensywnej rehabilitacji i wielu zajęć ze specjalistami od zaburzeń rozwoju. Od tego zależy, na ile uda nam się ich usamodzielnić, żeby potrafili sobie poradzić w dorosłym życiu. Niestety, tak ogromne wydatki związane z terapią dla chłopców przerastają nasze możliwości finansowe, dlatego musimy ze smutkiem przyznać przed samymi sobą, że nie damy rady samodzielnie… Prosimy o pomoc, o wparcie! Każda złotówka daje nam cień nadziei w tej bardzo nierównej walce o sprawność synów!

Sara - mama

5 294,12 zł ( 12,91% )
Brakuje: 35 705,88 zł
Wsparło 105 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0063917
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki