Braterska miłość nie da rady ich uleczyć, Ty możesz pomóc!

Aktualizacje

• 14 stycznia 2024

  Nowe informacje!

  Kochani, bardzo dziękujemy za ogromne wsparcie, jakie od Was otrzymujemy.

  Kubuś zakończył leczenie operacyjne oczu, które pomogło mu zobaczyć lepszy świat. W czerwcu udajemy się na wizytę, po której będziemy znali dalszy plan leczenia wzroku.

  Z uwagi na schorzenia, z jakimi zmaga się Kuba, kontynuujemy rehabilitację, terapię z psychologiem oraz pedagogiem.

  Dzięki waszemu wsparciu mamy wyniki badań genetycznych Kewina. Stwierdzona mutacja w genie jest ultra rzadką, nieopisaną mutacją genetyczną. Dopiero w listopadzie pojawiły się pierwsze publikacje opisujące gen! Jak na razie nie wiadomo czy to właśnie ten gen jest przyczyną problemów zdrowotnych Kewina...

  Polineuropatia zaś nie odpuszcza i mięśnie pozbawione impulsów nerwowych powoli zanikają. Kewin często zastanawia się dlaczego to jego spotkało i dlaczego po raz drugi walczy z tak ciężką chorobą, na którą nie ma lekarstwa...

  Dla 11-letniego chłopca piłka nożna to całe życie i marzenia – i to właśnie dzięki tym marzeniom i wielkiej determinacji dalej gra, a sport mobilizuje go do walki z nieuleczalną chorobą.

  Poprzez codzienną rehabilitację spowolniliśmy zanik mięśni w nogach, lecz niestety ręce są coraz słabsze. Kewin otrzymuje, bardzo silne leki neuropatyczne, które uśmierzają częściowo ból, jaki występuje.

  Proszę pomóżcie nam, aby tak młody piłkarz mógł spełniać swoje marzenia, tak długo jak to tylko możliwe! Obaj moi synowi potrzebują wsparcia, za które już teraz dziękuję!

  Mama

• 25 stycznia 2023

  Chłopcy wciąż każdego dnia walczą o lepsze jutro… Wasze wsparcie jest dla nich bezcenne!

  Dzięki wsparciu pomagających jeden z braci bliźniaków – Kuba,  odbył dwie operacje oczu w Krakowie. Niestety ta ostatnia się nie powiodła… Z tego powodu czekają go jeszcze dwie operacje, które z upływem czasu mają coraz mniejszą szansę na powodzenie! 

  Odłożenie tak dużej kwoty jest wciąż dla naszej rodziny dużym obciążeniem. Tym bardziej, gdy jesteśmy zmuszeni wybierać pomiędzy leczeniem operacyjnym Kuby a leczeniem choroby neurologicznej jego brata…

  Po czterech latach rehabilitacji, wizyt lekarskich i codziennej pracy z terapeutami wydawało się, że chłopcy będą funkcjonować niemal tak dobrze, jak ich rówieśnicy. Niestety od października 2022 roku stan zdrowia Kewina znacznie się pogorszył! 

  Bóle stóp, nadgarstków, problemy z przełykaniem oraz znaczne osłabienie organizmu to objawy, których nie mogliśmy zbagatelizować. Szereg wykonanych badań nie był w stanie naprowadzić lekarzy na przyczynę problemów zdrowotnych Kewinka. Podczas ostatniego pobytu w szpitalu usłyszeliśmy w końcu diagnozę - polineuropatia. Powoduje ona, że osłabione mięśnie, które są pozbawione impulsów nerwowych, zaczęły powoli zanikać, co powoduje u niego ból przy codziennym funkcjonowaniu. Przyczyna jednak wciąż nie została zbadana, a to z kolei nie pozwala na podanie mu leku, który załagodziłby ból związany z uszkodzeniem nerwów. 

  Na chwilę obecną pozostaje nam jedynie nieustanna rehabilitacja pod okiem fundacji i prywatnych fizjoterapeutów oraz szukanie innowacyjnych sposobów powstrzymujących postęp choroby. Chcemy również podjąć się rehabilitacji w domu, co wymaga od nas odpowiedniego sprzętu. Niestety w ten sposób nadal nie jesteśmy w stanie zawalczyć o sprawność Kewina! 

  W najbliższych dniach czekają nas badania genetyczne, które będą dopiero w stanie określić przyczynę polineuropati oraz sposób leczenia. Refundowane w Polsce jest niestety tylko jedno z nich... 

  Z ustaleń lekarzy istnieje leczenie innowacyjne, które pozwoliłoby Kewinowi na życie z chorobą, jednak jest ono bardzo kosztowne. Nieważne, jaką diagnozę usłyszymy, chcemy być gotowi na każdą ewentualność. 

  Jesteśmy gotowi zapłacić każdą cenę za zdrowie Kewcia, ale wiemy, że nie uda nam się tego osiągnąć bez wsparcia.

  Rodzice

  Czytaj dalej