Ramię w ramię w walce o oddech!

Jesteśmy braćmi, którzy codziennie walczą o oddech. Zmagamy się z chorobą, która od początku naszego życia jest niczym wyrok śmierci. Nieleczona bardzo szybko wyniszcza organizm, uszkadza płuca, trzustkę, wątrobę, doprowadzając do najgorszego...

Chcemy mieć szansę na normalne życie! Zależy nam na zachowaniu dobrego stanu zdrowia. W związku z tym nasz typowy dzień wygląda następująco:

* 3-4 inhalacje dziennie lekiem rozrzedzającym gęstą wydzielinę w płucach

*  inhalacje poprzedzone są drenażem oddechowym

*  2 razy w tygodniu rehabilitacja z fizjoterapeutą

Wszystkie te czynności zajmują nam łącznie 2-3 godziny dziennie i wykonujemy je w czasie wolnym od pracy zarobkowej.

Do każdego posiłku bierzemy leki na trawienie, bo inaczej pokarm nie wchłania się tak, jak u zdrowej osoby. Mimo ciągłych starań o dobre zdrowie zbyt często mamy bóle brzucha spowodowane niestrawnościami. Poza tym Norbert zmaga się z cukrzycą. Często ludzie chorzy na mukowiscydozę chorują też na cukrzycę i taki stan rzeczy powoduje podwójne rujnowanie organizmu. Występują spadki lub wzrosty cukru. Wkuwanie się co trzy dni w miejsca przeznaczone na podanie insuliny powodują zrosty na ciele Norberta, przez co musi codziennie wmasowywać różne maści. To wszystko powoduje dodatkowy stres i ciągłą walkę o życie. Do podawania insuliny używa pompy insulinowej, która zastępuje niepracującą już trzustkę. Leki na tę dolegliwość również są bardzo drogie.

Z upływem lat, czujemy, że coraz trudniej nam oddychać! Już nie mamy tyle sił, aby bez przeszkód uprawiać sporty: jazdę na rowerze, bieganie na bieżni, pływanie, piłkę nożną. W związku z tym wszystkim błagamy Was, abyście nam pomogli i liczymy na Wasze wielkie serca. Nasza rodzina nie jest w stanie tego udźwignąć finansowo, a chcemy mieć nadzieję na jak najdłuższą przyszłość.

Poza tym od 2020 roku istnieje iskierka nadziei dla wszystkich chorych na mukowiscydozę. Pojawiły się leki zwalczające chorobę u źródła. Dopóki lek przyczynowy nie stanie się refundowanym w Polsce, musimy dbać o swoje zdrowie, biorąc te leki, co do tej pory, dlatego błagamy Was o pomoc! Chcemy uzbierać środki na roczne leczenie dla nas dwóch oraz rehabilitację i wyjazdy do kliniki. Prawdą jest, że wiele spraw na tym świecie zależy od ludzi, którzy chcą czynić dobro. Chociaż nie jesteśmy wszechmocni, jak Bóg, to razem potrafimy czynić cuda.

Norbert i Sebastian