Łączy ich dzień urodzin i lawina diagnoz❗️Potrzebna pomocy❗️

31 sierpnia 2020 roku na świat przyszli moi synkowie – bliźniacy Szymon i Kacper. Najszczęśliwszy dzień w życiu przyniósł ze sobą ukrytą tragedię. Po urodzeniu stan jednego z synków był krytyczny, drugiego bardzo zły. Chłopcy trafili pod respirator. Kacper z dokomorowym krwotokiem 2 stopnia, a Szymon z krwotokiem ½ stopnia.

Szymon urodził się silny, ale pierwszej nocy serce Kacpra się zatrzymało. Potrzebna była resuscytacja. U obu chłopców doszło do niedotlenienia i w efekcie dziecięcego porażenia mózgowego. Po 52 dniach wróciliśmy do domu z listą skierowań i jedną diagnozą – wcześniactwo.

Rehabilitowaliśmy się dwa razy w tygodniu metodą Bobath. Niestety, około 9 miesiąca życia neurolog postawił Szymonowi gorzką diagnozę – dziecięce porażenie mózgowe pod postacią niedowładu czterokończynowego z opóźnieniem psychoruchowym. Niedługo później taką samą otrzymał Kacperek.

W międzyczasie profilaktycznie robiliśmy badania genetyczne i tutaj otrzymaliśmy kolejny cios. Obaj mają zespół wad genetycznych – delecję chromosomu 8 i duplikację chromosomu 18 oraz niezrównoważoną aberrację pomiędzy tymi chromosomami. To rzadka i ciężka wada genetyczna, skutkująca niepełnosprawnością ruchową i intelektualną.

Teczka diagnoz pękała w szwach, ale los udowodnił, że jeszcze nie skończył. U Kacperka rozpoznano wadę serca ASDII. W maju 2022 roku przeszedł zabieg operacyjny. Natomiast w listopadzie tego samego roku zdiagnozowano u Szymona padaczkę miokloniczną. Potem pojawiła się również u jego brata.

Obaj chłopcy mają wadę wzroku. Muszą nosić okulary korekcyjne i są zakwalifikowani do zabiegu korekcji zeza naprzemiennego. 

Kacper nie mówi, powtarza jedynie sylaby. Głównym problemem jest spastyka i obniżone napięcie mięśniowe osiowe. Synek jest zaopatrzony w ortezy, od stycznia raczkuje w nieprawidłowym wzorcu, ale przemieszcza się samodzielnie, co daje nam i jemu ogromną radość. Poza tym Kacperek nie siedzi samodzielnie, jedynie przygarbiony z pomocą. Pracujemy nad wzmocnieniem jego mięśni i pionizacją. 

Szymon ma problemy z koncentracją. Nie mówi, ale gaworzy. W wieku 2 lat jest na etapie rozwoju 11-13 miesiąca. Od pół roku wstaje z małą pomocą. Również posiada ortezy, ale chodzi na zgiętych stawach biodrowych i kolanowych przez zaniżone napięcie osiowe i wzmożone w obrębie kończyn.

Rehabilitacja, leczenie, turnusy i niezbędny sprzęt to dla nas ogromne koszty. Nie zamierzamy się jednak poddać w walce o sprawność naszych zuchów, dlatego zwracamy się o pomoc. Każda wpłata, dobre słowo czy udostępnienie to dla nas ogromne wsparcie, którego nie można wyrazić słowami. To szansa na dobrą przyszłość Kacperka i Szymona.

Rodzice Szymona i Kacpra

Kwota zbiórki jest szacunkowa.