RATUNKU: Ich mięśnie obumierają... Pomóż nam to zatrzymać❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Wybór to zdrowie Tymona i Kajetana!
11 kwietnia udaliśmy się do Liège.
Chłopcy znów sprawdzani byli pod kątem sprawnościowym. Wypadli dobrze, a Tymon nawet poprawił wyniki z poprzedniej wizyty. Cieszymy się niezmiernie z tego powodu, ale jesteśmy czujni i chcemy pracować dalej, bo Tymon ostatnio narzekał częściej na bóle w nóżkach.
Przystąpiliśmy do programu ActiLiège, który ma na celu analizę chodu i funkcji motorycznych kończyn górnych u pacjentów z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi. Program ma trwać 3 lata.
Udział Kajetana w programie badawczym w mikrodystrofiną przesunął się obecnie na wrzesień/październik i jest zależny od zakończenia programu dla 3-4 latków i jego wyników.
15 kwietnia pojechaliśmy do kliniki UZ Ghent. Doktor jednoznacznie powiedział, że w klinice na przestrzeni 1,5 roku nic nie planują w związku z badaniami dla przedziału wiekowego Tymona i Kajetana. Będziemy informowani na bieżąco czy coś się zmieni.
Jesteśmy pod opieką dwóch klinik w Belgii, a z trzecią mamy kontakt odnośnie ewentualnych programów badawczych. Co istotne, pierwszeństwo w badaniach mają osoby, które są pod opieką konkretnych klinik. Tu również odwiedzamy kliniki co 6 miesięcy. Przy kolejnych wizytach chłopcy otrzymają szereg kompleksowych badań, łącznie z sesją psychologiczną.
Codzienność niełatwa, ale nie załamujemy rąk, chociaż przeniesienie życia z Polski do Belgii nie było łatwe. Sporo wyrzeczeń i nie raz przewartościowanie celów i ambicji na rzecz dzieci. To, co nas buduje, to ich ciągłe pozytywne nastawienie, uśmiech i chęć odkrywania świata.
Przy całej sytuacji i diagnozie chcemy Tymonowi i Kajetanowi dostarczyć pięknego dzieciństwa. Staramy się poprzez rehabilitację i suplementację przedłużyć ich sprawność jak najdłużej. Wierzymy, że nasze starania pomogą chłopcom w ich dalszym rozwoju i spowalnianiu choroby…
Rodzice
Dzielni bracia dalej walczą o zdrowie!
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to walka z czasem. Obecnie cały czas trwają badania nad lekami genowymi na tę chorobę...
W wyniku poszukiwań rozwiązań dla obydwu chłopców jednocześnie, postanowiliśmy wyjechać do Belgii, aby dać im możliwość dostępu do badań klinicznych i bardziej zaawansowanego leczenia.
Jesteśmy pod opieką profesora, który jest specjalistą i autorytetem na skalę europejską. Szukamy cały czas lepszych rozwiązań dla Tymona i Kajetana. W 2024 roku mają pojawić się leki wspierające chłopców z DMD – nie wiemy jeszcze, ile będą one kosztować.
Na pewno nie będą one tanie i zapewne na początku nie będą refundowane, ale chcielibyśmy zamienić dotychczasowe leki na przyszły nowy standard leczenia. Te leki są mniej szkodliwe dla organizmów chłopców niż obecne sterydy.
W 2024 roku mamy nadzieję na udział Kajetana w badaniach genetycznych z lekiem, który już jest dostępny w USA. W Belgii również liczymy się z kosztami medycznymi. Prosimy o dalsze wsparcie, aby utrzymywać chłopców w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej.
Szczególnie ważne są ćwiczenia i terapie wspomagające, które pobudzają mięśnie i przedłużają ich żywotność. Dzięki Waszemu wsparciu możemy Braciom pomóc jeszcze bardziej.
Opis zbiórki
Choroba niszczy mięśnie naszych synków.
Tymon ma 4 lata, a jego młodszy brat Kajetan świętował niedawno swoje 1 urodziny. Dwaj pełni energii, uśmiechnięci chłopcy z dnia na dzień tracą siły. Ich mięśnie obumierają, a my musimy to zatrzymać!
W lipcu 2022 u naszych dwóch synów zdiagnozowano nieuleczalną chorobę mięśni – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chyba nikt nie jest gotowy na takie wiadomości, zwłaszcza gdy, dotąd nic nie wskazywało na taki rozwój wydarzeń. Chłopcy rozwijali się prawidłowo, nie mamy podobnych przypadków w rodzinie.
Nasze serca rozdarły się na miliony kawałków. Ta podstępna choroba nie daje oznak do około 4 roku życia, a jej skutki są dramatyczne. Dystrofia to nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni (również mięśnia sercowego). Odbiera możliwość poruszania się. To przerażające! Kilkuletni chłopcy często tracą kontrolę nad ciałem i są skazani na wózek inwalidzki. Później słabną ręce, coraz trudniej mówić, jeść, oddychać. Chorzy dożywają zaledwie do 20-30 lat…
Codziennie walczymy, aby zachować naszych synów w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Tymon i Kajetan wymagają stałej, systematycznej rehabilitacji, opieki medycznej wielu specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, odpowiedniej diety i suplementacji.
Coraz częściej docierają do nas informacje, że wkrótce pojawi się terapia genowa. Możliwe, że już w tym roku leczenie rozpocznie się w USA, a później, jak mamy nadzieję, być może, trafi do Europy. Podejrzewamy, że koszt tej terapii będzie bardzo wysoki, może nawet wyższy niż w przypadku terapii genowej na SMA, a nas niestety goni czas. DMD to bardzo zwodnicza choroba, która może diametralnie zniszczyć mięśnie w każdym momencie. Mięśnie, które "umrą" już się nie odrodzą, więc istotne jest, aby poddać się terapii możliwie jak najszybciej.
To ogromne pieniądze dla jednego dziecka… A my musimy postarać się podwójnie! Jesteśmy pełni nadziei, że nasi synowie będą mogli poddać się leczeniu, które zatrzyma skutki tej strasznej choroby.
Pod koniec marca planujemy wizytę w klinice w Belgii, gdzie przypadek Tymona i Kajetana będziemy konsultować z profesorem, który jest autorytetem na skalę europejską w dziedzinie chorób mięśniowo-nerwowych.
Zaczynamy już zbierać środki wszelkimi możliwymi kanałami. Walczymy, by wygrać! Nie przyjmujemy innego scenariusza. Wierzymy, że z pomocą przyjaciół i dobrych ludzi nasi chłopcy będą mogli żyć normalnie.
Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc!
Agata i Robert, rodzice Tymonka i Kajetanka
➡️ FB: Bracia29 (otwiera nową kartę)
➡️ FB: Pomóż Braciom w walce z DMD - Licytacje na rzecz Tymonka i Kajetanka (otwiera nową kartę)
Karol500 złProszę się nie poddawać, zdrówka
- Wpłata anonimowaX zł
Dużo zdrówka dla was trzymamy kciuki i pozdrawiamy ❤️🙂
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
Martyna100 zł