Dwa cuda. Dwie poważne diagnozy. Jedna ogromna walka o przyszłość naszych dzieci!

W wieku 25 lat usłyszałam, że nie mogę mieć dzieci. A jednak los podarował nam dwa cuda. W 2021 roku urodził się Jakub – wcześniak. W 2024 roku na świat przyszedł nasz drugi synek – Krystian. Niestety w obu przypadkach los nie był dla nas łaskawy.

U Kuby szybko pojawiły się problemy: opóźniony rozwój, autyzm, dyspraksja, zaburzenia SI. Już od pierwszego roku życia nosi okulary. Badania genetyczne wykazały, że przyczyną jego trudności jest mutacja w genie NARS1, którą odziedziczył po mnie.

Krystian również walczy od pierwszych chwil. Powikłania porodowe, intensywna rehabilitacja od 2. miesiąca życia i brak prawidłowego rozwoju. Do tego poważna wada wzroku na obu oczach. Jesteśmy w trakcie diagnozy i szukamy przyczyny braku postępów mimo rehabilitacji. Już wiemy, że synek ma częściowo uszkodzone geny NARS1 i SACS oraz nosicielstwo choroby Gauchera, jak jego starszy brat. 

Musimy walczyć codzienną, intensywną rehabilitacją, by jak najdłużej zachować sprawność obu chłopców i dać im łatwiejszy start w przyszłości. 

Przed nami lata terapii, badań i kosztownego leczenia. Obaj chłopcy potrzebują kompleksowej opieki, rehabilitacji, szeregu terapii i regularnych wizyt u specjalistów. Niestety to wszystko jest bardzo kosztowne. Dlatego prosimy o pomoc.

Każda wpłata to dla nas realna szansa, by spowolnić choroby i dać naszym chłopcom więcej samodzielności.

Rodzice