Dwa cuda. Dwie poważne diagnozy. Jedna ogromna walka o przyszłość naszych dzieci!

Aktualizacje

• 25 czerwca 2026

  Nowe wieści od Krystiana i Kuby! Twoja pomoc jest potrzebna!

  W ostatnim czasie stan naszego synka, Krystiana, uległ znaczącym zmianom. Badanie WGS wykazało dwa uszkodzone warianty genu SACS, które są odpowiedzialne za rzadką chorobę neurologiczną, ARSACS. Jako rodzice postanowiliśmy również wykonać badania genetyczne – aktualnie oczekujemy na ich wyniki. 

  Krystian wciąż jest objęty rehabilitacją w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, a dodatkowo prywatnie korzysta z rehabilitacji metodami MEDEK oraz Vojty. Mamy zaplanowany pobyt diagnostyczny w szpitalu w Warszawie, a także wizytę u neurologa specjalizującego się w tej chorobie.

  Kuba, nasz drugi synek, jest dzieckiem w spektrum autyzmu, co oznacza, że codzienne życie stawia przed nim wiele wyzwań. Niestety, w przedszkolu pojawiły się trudności w kontaktach z rówieśnikami. Oprócz tego widzimy, że bardzo przeżywa każdą większą zmianę. Dla Kubusia stałość i rutyna stały się fundamentem poczucia bezpieczeństwa. 

  

  Przed nami wakacje, które tradycyjnie są dla Kuby bardzo trudnym okresem. Brak stałych zajęć z terapeutami i zamknięte w sierpniu przedszkole wiążą się ze zmianą rutyny. Wiemy, że taka reorganizacja dnia może wywołać u Kuby napady złości, lęku lub paniki.

  To jeszcze nie koniec wyzwań. We wrześniu Kubę czeka rotacja dzieci w grupach przedszkolnych i przeprowadzka do nowego budynku. Dla dziecka, które potrzebuje przewidywalności, to ogromny stres, więc liczymy się z koniecznością zorganizowania dodatkowych wizyt u psychologa lub psychiatry.

  Równolegle z wiekiem u Kuby nasila się wybiórczość pokarmowa, a próbowanie nowych smaków graniczy z cudem. Dlatego postanowiliśmy w wakacje włączyć kolejną formę wsparcia – prywatną terapię żywieniową.

  Koszty opieki nad naszymi synami stale rosną. Wydatki obejmują dojazdy do placówek w innych województwach, prywatne rehabilitacje i terapie oraz pobyty w szpitalach. Każdy krok naprzód kosztuje, dlatego będziemy wdzięczni za wsparcie, dobre słowo oraz udostępnienie zbiórki.  Dziękujemy, że jesteście z nami.

  Rodzice Kuby i Krystiana