Trwa walka o zdrowie naszych dzieci❗️RATUNKU!
Cel zbiórki: Pogłębiona diagnostyka, leczenie i rehabilitacja, dieta bezglutenowa
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Pogłębiona diagnostyka, leczenie i rehabilitacja, dieta bezglutenowa
Aktualizacje
Nowie wieści o Brianie i Lence! Potrzebne dalsze wsparcie!
Kochani, chcemy podzielić się z Wami tym, co ostatnio dzieje się u Briana i jak wygląda nasza droga przez kolejne etapy diagnostyki. Niedawno odbyliśmy bardzo ważną wizytę u neurochirurga. To właśnie wtedy usłyszeliśmy, że tłuszczak OUN, który ma Brian, jest niezwykle rzadkim nowotworem wymagającym stałej, wyjątkowo uważnej kontroli.
Profesor zwrócił też ogromną uwagę na niepokojącą zmianę w móżdżku – to ona stała się powodem pilnego skierowania nas do neurologa, który ma przyjąć Briana na oddział i rozszerzyć diagnostykę. Gliozy, które pojawiły się w badaniach, muszą zostać zbadane bardzo dokładnie. Przed nami konsultacje w szerokim gronie specjalistów: neurologów, neurochirurgów, genetyka, psychiatry oraz gastrologa.
Brian ma już za sobą badanie EEG, które wstępnie wskazuje na uogólnione napady. Czekamy teraz na pełny opis neurologa, by zrozumieć, co dokładnie dzieje się w jego głowie. Nadal oczekujemy też na wyniki histopatologiczne z endoskopii – każdy wynik to kolejny element tej trudnej układanki.
Wprowadziliśmy dietę bezglutenową, która jest dla Briana wyzwaniem, ale robimy wszystko, aby wspierać go na każdym kroku. Ostatnie tygodnie przyniosły nowe objawy – drżenia i nasilające się napady. Słowa profesora, że Brian jest chory neurologicznie, bardzo nami wstrząsnęły, ale też zmobilizowały do działania. Czas ma tu ogromne znaczenie.
W tym wszystkim nie zapominamy o Lence. Jest właśnie na turnusie rehabilitacyjnym, regularnie uczestniczy w terapii neurologopedycznej, a po drenażu uszu wszystko przebiegło pomyślnie. W grudniu czeka nas kolejna kontrola u chirurga twarzowo–szczękowego.
Dzięki Waszym wielkim sercom mogliśmy opłacić konsultacje u specjalistów i częściowo pokryć koszty związane z dietą. Jesteście dla nas ogromnym wsparciem i nadzieją w tej trudnej drodze. Z całego serca dziękujemy i prosimy – bądźcie z nami dalej.
Rodzice Briana i Lenki
Opis zbiórki
Jeszcze niedawno Brian był pełnym życia, zdrowym chłopcem. Uwielbiał się bawić, śmiać i psocić jak każde dziecko. Nic nie zapowiadało tragedii… Jednak w marcu 2024 roku wszystko runęło.
Nasz synek nagle stał się apatyczny, potem nadpobudliwy, agresywny wobec siebie. Zaczęliśmy szukać pomocy. Neurolog, szpital, kolejne badania… EEG, tomografia, rezonans. I wtedy wraz z ze słowami wypowiedzianymi przez lekarza, zawalił się nasz świat: „To nowotwór mózgu”.
Zaczęła się długa droga po szpitalach, pod narkozą, z kolejnymi rezonansami i badaniami. Później genetyka potwierdziła coś, co złamało nam serca: Brian, tak jak jego siostra Lenka, cierpi na Zespół Cornelii de Lange. Lekarze podejrzewają również celiakię, chorobę, która wymaga diety bezglutenowej, niezwykle kosztownej dla naszej rodziny. Czekamy jeszcze na wyniki biopsji i dalszych badań.
Do tego dochodzą także ataki agresji i autoagresji… Nikt – ani neurolog, ani psychiatra – nie potrafi powiedzieć, dlaczego się pojawiają. Trwają nawet półtorej godziny. Patrzymy wtedy, jak nasze dziecko bije się, drapie, krzyczy. Boimy się każdego dnia, że zrobi sobie krzywdę.
To cierpienie, którego nie da się opisać słowami. Los Briana jest niepewny. Guz w mózgu jest nieoperacyjny, lekarze nie chcą ryzykować. Żyjemy więc z dnia na dzień, modląc się, by choroba nie postępowała.
A przecież walczymy też o Lenkę, jego siostrzyczkę, która również jest chora… Mamy coraz mniej sił… Walka o zdrowie jednego dziecka była niezwykle trudna. Teraz, gdy musimy toczyć bój zarówno o córeczkę, jak i synka… Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale bez pomocy innych nie damy rady. Prosimy Was z całego serca, pomóżcie nam w walce o nasze dzieci. Pomóżcie…
Zrozpaczeni rodzice
Aleksandra Rozmus30 zł- Pawłowska Ewelina20 zł
Licytacja karty
- Joanna Luna45 zł
- Ewelina Kat Bar [ E. Baran]120 zł
Życzę rodzinie i dzieciom dużo siły i wiary ❤️
- Kinga Szmidt50 zł
- Kinga Szmidt45 zł