Bruno – mój kochany promyczek i szczęście. Jest moim trzecim dzieckiem, więc gdy tylko dowiedziałam się o kolejnej ciąży, nie mogłam ukryć radości, że dołączy do naszej rodziny. Niestety, nie zawsze wszystko jest tak, jakbyśmy tego pragnęli. Bruno, na którego często wołamy też Czaruś, jest ciężko chory. Pomimo wielu przeciwności, z którymi mierzymy się na co dzień, zrobię wszystko, co w mojej mocy, by walczyć o jego zdrowie. Kocham go z wszystkich sił i wciąż jest we mnie pełno wiary, że choć jego życie, od początku bardzo trudne, może być także szczęśliwe.

Już w trakcie badań prenatalnych dowiedzieliśmy się o rozszczepie jednostronnym u naszego kochanego Bruna. Sytuacja była naprawdę ciężka, jednak miałam nadzieję, że to kwestia tylko krótkiego czasu. Wiedziałam o tym, że po narodzinach Bruno przejdzie operację, podczas której lekarze zszyją rozszczep. Nic więcej nie wskazywało na dodatkowe choroby.

Niestety, dopiero gdy Bruno przyszedł na świat, dowiedzieliśmy się, że ma chore serduszko. Jednak to, co stało się później, zaskoczyło nas wszystkich. Bruno doznał rozległego udaru mózgu. Jak to możliwe? Taka mała i bezbronna istotka musiała znosić tak wiele? Po kolejnych badaniach było jeszcze gorzej. Usłyszeliśmy, że synek ma obniżone napięcie mięśniowe, brak słuchu, brak odruchu ssania mleka… 

To wszystko mnie przerosło. Nie mogłam w to uwierzyć, nie wiedziałam, co myśleć. W mojej głowie pojawiało się mnóstwo pytań bez odpowiedzi. Najbardziej jednak dręczyło mnie to dlaczego? Dlaczego właśnie Bruno? Wiedziałam, że urodzi się z rozszczepem, jednak tego było za wiele. Tak bardzo się o niego bałam…

Przez długi czas przebywaliśmy w szpitalu. Ciągle kontrole, niekończące się badania serca sprawiły, że każdego dnia towarzyszył mi przeraźliwy lęk. W tamtej chwili, w głębi duszy czułam i wiedziałam, że będzie to naprawdę poważny rozdział mojego życia.

Podczas jednej z wizyt, lekarz powiedział słowa, które zapamiętam do końca życia – “Może się okazać, że ten mały chłopczyk będzie ciężko chory”. Pamiętam, jak wtedy te słowa bardzo mnie zdenerwowały. Nie było wtedy we mnie zgody, na takie myśli… To wszystko działo się tak szybko, za szybko…

Bruno przeszedł kilka operacji na serduszko. Za każdym razem były to dla nas bardzo trudne chwile. Synek przeszedł również zabieg związany z rozszczepem. Na szczęście wszystkie operacje przebiegły pomyślnie.

Wkrótce poznaliśmy prawdziwą diagnozę. Szereg badań i konsultacji specjalistycznych dały odpowiedzieć. Bruno cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Charge'a. Próbowałam dowiedzieć się, w jaki sposób powinniśmy zaopiekować się synkiem.

Dzisiaj opisując naszą historię, wiem, że przeszliśmy naprawdę wiele. Każdego dnia staram się zapewnić mu to, co będzie najlepsze dla jego rozwoju. Pomimo starań Bruno nie siedzi i nie chodzi. Ma też problemy ze słuchem. Niestety leczenie i kontrole lekarskie pochłaniają naprawdę duże sumy pieniędzy, a my jesteśmy dopiero na samym początku naszej walki. Chciałabym prosić o Wasze wsparcie. Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której to pieniądze stanęłyby nam na drodze po jego zdrowie. Każda przekazana złotówka i słowo otuchy mają dla nas ogromne znaczenie! Już teraz bardzo dziękujemy!

Bogusława, mama Bruna