Bez operacji Bruno straci nóżki... Nie pozwólmy na to!

Bruno już pewnie zacząłby chodzić, gdyby tylko jego nóżki były zdrowie... Łapie się mebli, próbuje stać i nie rozumie, dlaczego kolejny raz upada. Nam, jego rodzicom, żal ściska serca, bo wiemy, że jeśli nie zdążymy z ratunkiem, Bruna czeka amputacja! Mówili nam, że przecież to nie koniec świata, że bez nóg da się żyć… Nie możemy się jednak pogodzić z tym, że nie stać nas na operację, dzięki której nasz syn może być zdrowy. Dlatego prosimy o pomoc dla Bruna. Tylko dzięki pomocy tysięcy osób o wielkich sercach synek nie będzie skazany na kalectwo…

Urodził się 18 kwietnia 2018 roku, sprawiając, że nasza codzienność nabrała najpiękniejszych barw. Bruno to cały nasz świat i zrobimy dla niego wszystko.Wiemy jednak, że będziemy musieli zrobić znacznie więcej, niż rodzice zdrowych dzieci i że sami sobie nie poradzimy. W 20 tygodniu ciąży podczas badania połówkowego lekarz zauważył, że z jego nogami jest coś nie w porządku. Na początku było to podejrzenie stóp końsko-szpotawych. Byliśmy w szoku. Jak to? Przecież wszystkie badania usg do tej pory były prawidłowe! To był pierwszy cios i niestety nie ostatni. Dzisiaj dalibyśmy wiele, żeby to była tylko ta wada…

Zostaliśmy skierowani na kolejne badania. „Wasze dziecko nie ma obu kości strzałkowych, a w stopach nie ma wszystkich palców”. I to był kolejny cios. Nie mieliśmy pojęcia, co to za wada, czy będą kolejne powikłania po porodzie, czy można ją w ogóle wyleczyć? Milion myśli, pytań i żadnych odpowiedzi… Lekarz powiedział nam, że jedną z opcji jest amputacja obu nóżek! “Ludzie z protezami przecież świetnie sobie radzą” - usłyszeliśmy. To był listopad 2017 roku, najgorszy miesiąc w naszym życiu. Wtedy jeszcze synek rozwijał się spokojnie i bezpiecznie pod sercem. Wiedzieliśmy, że nie zostało nam wiele czasu, że sami musimy szukać ratunku…

Szok, niedowierzanie, chwile zwątpienia - tak ciężko było otrząsnąć się po takiej informacji... Na szczęście mamy internet, to właśnie tam zaczęliśmy szukać informacji o wadzie naszego synka. Okazało się, że nazywa się fibular hemimelia i w Polsce rodzi się z nią od 3 do 7 dzieci rocznie. Z obustronną wadą jeszcze mniej - tylko jedno, maksymalnie dwoje dzieci w każdym roku! I właśnie nasz synek jest takim “wyjątkowym” chłopcem - wada dotyczy obu jego nóżek… Wierzymy jednak, że kiedyś będzie taki, jak inne dzieci - będzie chodził, biegał, jeździł na rowerze, grał ze mną w piłkę. Ta “zwyczajność” to nasze największe marzenie.

Bruno ma wrodzoną lewostronną hemimelię strzałkową (brak kości strzałkowej) i podejrzenie amelii strzałkowej w prawej nodze (wykształcona część kości) oraz przodowygięcie obu piszczeli. Kości piszczelowe są skrócone, a gdy będzie nastolatkiem, będą prawdopodobnie o 8 cm krótsze niż być powinny!

Bardzo szybko udało nam się dotrzeć rodziców innych dzieci z podobnymi wadami. Dowiedzieliśmy się od nich, że w USA, na Florydzie jest lekarz, który jest specjalistą w tego typu schorzeniach. Nazywa się dr Dror Paley. W naszych sercach zakiełkowała nadzieja! W końcu ktoś dał synkowi szansę! Gdy doktor przyleciał do Polski, pojechaliśmy na konsultację. Właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, jak będzie wyglądała operacja i że całe leczenie będzie niezwykle skomplikowanym procesem: lekarze wyprostują kości piszczelowe Bruna oraz nastawią stopy pod kątem 90 stopni, by synek mógł chodzić. Po zdjęciu gipsu czeka nas kolejny etap - założenie specjalnego urządzenia, które dzień po dniu, milimetr po milimetrze wydłuży nogi Bruna o brakujące centymetry. Po tym wszystkim czeka nas długa i intensywna rehabilitacja, aby Bruno zaczął chodzić.

To konkretny plan leczenia, które uratuje nóżki naszego dziecka i pozwoli mu być szczęśliwym i zdrowym chłopcem! Mogłoby się wydawać, że do szczęśliwego zakończenia już blisko, że teraz wszystko będzie dobrze… Niestety. Barierą są ogromne pieniądze, których nie mamy…

Dostaliśmy kosztorys - sama operacja i rehabilitacja to ponad 220 000 dolarów!  Kwota trudna do wyobrażenia, a co dopiero do zdobycia… Choćbyśmy wszystko sprzedali, nie uda nam się jej zapłacić. Wiemy, że doktor Paley operuje też w Polsce, wtedy kwoty są niższe, jednak wada synka jest na tyle skomplikowana, że musi być operowany na Florydzie i kolejne miesiące dochodzić do siebie pod czujnym okiem doktora Paleya. Jeśli się uda, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to będzie jedyna operacja! Po niej Bruno będzie rozwijał się tak, jak inne dzieci! Jednak jeśli się nie uda, amputacja obu nóżek będzie koniecznością...

Cena za zdrowie i sprawność naszego synka jest gigantyczna, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Tylko w Tobie nadzieja…

Jakub i Sabina, rodzice Bruna


******

Czytaj także:

sportowefakty.wp.pl (otwiera nową kartę)