Zbiórka zakończona
Bruno Trzpiel - zdjęcie główne

Choroba krwi poważnie zagraża zdrowiu Bruna! Proszę, pomóż...

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku

Organizator zbiórki:
Bruno Trzpiel, 16 lat
Warszawa, mazowieckie
Zespół Evansa - autoimmunologiczna choroba krwi, Mutacja genu CTLA4
Rozpoczęcie: 20 marca 2023
Zakończenie: 5 sierpnia 2023
19 611 zł(100%)
Wsparło 187 osób

Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku

Organizator zbiórki:
Bruno Trzpiel, 16 lat
Warszawa, mazowieckie
Zespół Evansa - autoimmunologiczna choroba krwi, Mutacja genu CTLA4
Rozpoczęcie: 20 marca 2023
Zakończenie: 5 sierpnia 2023

Opis zbiórki

Dziękujemy za wszystko, co dotychczas zrobiliście dla nas!
Rozpoczniemy niedługo leczenie pomostowe, zakończone przeszczepem szpiku. 

Liczne wizyty, kontrole oraz przymus wyleczenia wszelkich dolegliwości będą obarczone dodatkowymi kosztami. Po przeszczepie Bruno będzie musiał przyjmować bardzo kosztowny lek immunosupresyjny.

Dlatego dziś po raz kolejny prosimy Was o wsparcie. Wasza pomoc jest bezcenna!

Nasza historia:

Ból i cierpienie to dla naszego synka codzienność. Bardzo byśmy chcieli, aby Bruno mógł mieć normalne, beztroskie dzieciństwo. Niestety, bez specjalistycznego leczenia to nie będzie możliwe… 

Jako 11- miesięczne niemowlę, trafił do szpitala z podejrzeniem białaczki. Na miejscu przeszedł szereg badań, które jednoznacznie wykazały, nieznaną nam wtedy, rzadką chorobę autoimmunologiczną – Zespół Evansa. Zaburzenie objawia się złymi wynikami morfologii oraz powiększoną śledzioną. W tej chorobie układ odpornościowy, wytwarza przeciwciała, które niszczę czerwone i białe krwinki oraz płytki krwi. 

Bruno Trzpiel

Niestety, na tym się nie skończyło. W drugim roku życia, w wyniku kolejnych badań, zdiagnozowano u naszego synka niedoczynność tarczycy… 

Spadające przy każdej infekcji wyniki krwi sprawiły, że do 4 roku życia, 

W wieku 4 lat, synek otrzymał nowy lek, utrzymujący jego morfologię na minimalnie bezpiecznym poziomie. W 2. klasie szkoły podstawowej koszmar powrócił. Nastąpiło znaczne załamanie wyników. Lekarze podjęli natychmiastową decyzję o zmianie leku. Jednak złe samopoczucie Bruna nie ustępowało... W efekcie nasz synek miał niemal roczną nieobecność w szkole! Zmiana leku nie powiodła się... 

Podczas badań kontrolnych okazało się, że przyczynkiem wszystkiego są wrodzone niedobory odporności, które przez lata kolejno zajmowały narządy w ciele syna!

Bruno Trzpiel

Do dziś, choroba rozwija się w zastraszającym tempie i niszczy cały organizm naszego syna... 

Na szczęście, po wielu latach ciężkiej walki, w końcu przyszła nadzieja.  Genetycy na podstawie wyników badań znaleźli jedyny lek na świecie, celujący w wadliwy gen Bruna. Dzięki temu jest szansa na cofanie się rozległych zmian spowodowanych chorobą. 

Potrzebujemy Waszej pomocy... Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie. 

Dominika i Wojtek, rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    885 zł

    Niech Anioł Stróż zaopiekuje się Tobą

  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    10 zł
  • DankaC
    DankaC
    Udostępnij
    20 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    10 zł
  • annamadzia
    annamadzia
    Udostępnij
    X zł
  • Jolanta M
    Jolanta M
    Udostępnij
    600 zł

    Wszystkiego dobrego Bruno. Szybkiego powrotu do zdrowia.

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj