Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Bruno dostanie terapię genową! Udało się, wciąż nie możemy w to uwierzyć... Dziękujemy za wszystko!
Drodzy Przyjaciele, Darczyńcy i Wszyscy Ludzie o Wielkich Sercach!
Za nami 14 miesięcy walki o życie Bruna. Ze ściśniętymi gardłami i łzami w oczach, ale tym razem łzami szczęścia i wzruszenia, możemy ogłosić wieści, na które czekali wszyscy...
Wraz ze środkami, które ofiarowaliście Brunkowi, przekazując mu 1,5% podatku i tymi zebranymi na subkoncie w innej fundacji, mamy całą kwotę, potrzebną na opłacenie terapii genowej Brunka!
Razem z fundacją przeliczaliśmy wszystko raz jeszcze, żeby mieć pewność, że mamy całą kwotę... Wciąż w to nie wierzymy, po tylu miesiącach życia, podporządkowanych zbiórce, możemy skupić się na Brunie, możemy spać spokojnie, z myślą, że zrobiliśmy wszystko, żeby nasz synek dostał szansę na najlepsze możliwe leczenie, na życie.
Z całego serca dziękujemy za każdy gest wsparcia, każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo. Razem dokonaliśmy czegoś, co jeszcze niedawno wydawało się niemożliwe – udało się zebrać niewyobrażalną kwotę na ratowanie życia Bruna!
Pokazaliście, jak wielką moc ma dobro i solidarność. Pokazaliście nam, że w tej walce nie jesteśmy sami... Pokazaliście nam, że w obliczu śmiertelnej choroby dziecka możemy liczyć na Waszą hojność i współczucie. Pokazaliście nam, że Razem wielką mamy Moc!
Zbiórka zostanie jeszcze otwarta, żebyśmy mogli rozliczyć wszystkie trwające akcje. Cała nadwyżka z niej zostanie przeznaczona na dalsze leczenie i rehabilitację Brunka. Jeśli chcecie, możecie nadal go wspierać i być z nami dalej, za każdy gest wsparcia jesteśmy i będziemy bardzo wdzięczni.
Nie ma słów, które oddałyby to, co teraz czujemy. Możemy tylko obiecać, że nigdy nie zapomnimy tego, co dla nas zrobiliście. Na zawsze pozostaniecie w naszych sercach i modlitwach.
W imieniu Bruna, jego braci i swoim - dziękujemy za wszystko.
Joanna i Rafał Osłowscy, rodzice Bruna
DRAMATYCZNIE PILNE❗️Musimy zwiększyć kwotę zbiórki, wycena ze szpitala w USA wzrosła! Prosimy, nie zostawiaj nas, nie teraz...
Jesteśmy po spotkaniu on-line z Boston's Children Hospital - miejscem, w którym Bruno ma dostać lek, ratujący jego życie. Jako że powoli na horyzoncie widzimy już metę naszej zbiórki, chcieliśmy upewnić się, czy wycena, którą dostaliśmy jeszcze w grudniu 2023 roku, jest aktualna...
Niestety... Tak jak tego się obawialiśmy, wraz z upływem czasu zmieniły się też ceny...
Szpital poinformował nas, że w związku z koniecznością dodatkowego pobytu w szpitalu, badań oraz przyjmowania dodatkowych leków w trakcie terapii, koszty się zwiększą. Wzrosły również ceny usług medycznych w USA.
Mamy rozdarte serca, finał zbiórki był już tak blisko, a znowu dostaliśmy od losu ogromny cios... Musimy zwiększyć kwotę zbiórki. Zdajemy sobie sprawę, że kwota jest ogromna, ale to cena za życie naszego synka...
Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy prowadzić taką zbiórkę... Że cała Polska usłyszy o naszym synku. Jesteśmy zwykłą rodziną z Łodzi. Gdyby nie to przekleństwo, jakim jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a, żylibyśmy zwyczajnie... Tak bardzo za tą zwyczajnością tęsknimy.
Niestety Bruno jest śmiertelnie chory, a my możemy tylko błagać o pomoc, by ratować jego życie. Inaczej zostaje nam patrzenie nam na śmierć własnego synka.
Dziękujemy za wszystko, co robisz dla Bruna. Mamy ogromną nadzieję, że będziesz z nami, do końca... Chcemy tylko jednego - by się udało, by Bruno dostał lek, byśmy wygrali z dystrofią... Wtedy będziemy mogli skupić się na pomocy innym dzieciom, pomóc innym rodzinom przejść przez te piekło, w którym jesteśmy my...
Prosimy, pomóż nam doprowadzić tę zbiórkę do końca. Pomóż nam uratować życie Bruna.
PILNE❗️W obliczu tragedii, o której mówi cała Polska, jako ratownik i jako tata chcę Ci coś ważnego powiedzieć...
Dziś jest bardzo trudny dzień, gdy razem z całym środowiskiem ratowników medycznych opłakuję śmierć jednego z nas... W trakcie akcji ratowniczej ratownik w Siedlcach został zamordowany przez pijanego pacjenta. Wyszedł do pracy tak jak ja wychodzę codziennie rano, żegnając żonę i dzieci... Z dyżuru nie wrócił żywy.
Bycie ratownikiem medycznym to misja i praca, której nie zamieniłbym na żadną inną, ale jest to bardzo niebezpieczny zawód... Codziennie nie tylko ratuję życie i zdrowie innych, ale też narażam własne życie. Życie, które oddałbym w mgnieniu oka, żeby uratować mojego Bruna...
Od czasu, gdy wiem, że mój synek jest śmiertelnie chory, doskonale rozumiem rodziny moich pacjentów... W każdym dziecku, walczącym o życie w szpitalu, widzę twarz mojego syna.
Dziś, wraz z całym środowiskiem medycznym, składam cześć pamięci zamordowanego ratownika i myślę o jego rodzinie... Pomodlę się dziś razem z Brunem... Uczę syna, że zło można zwyciężyć tylko w jeden sposób - być dobrym dla innych.
W trudnych chwilach, takich jak dziś, czytam Wasze komentarze ze słowami wsparcia. To, ile dajecie nam otuchy i nadziei jednym dobrym słowem, nawet ciężko opisać. Wasza pomoc to nadzieja na zwycięstwo ze złem, ze śmiercią. To światło, które rozświetla mrok najgorszej tragedii.
W imieniu swoim i Bruna - dziękuję Ci, że jesteś... I jak nigdy proszę o wsparcie, modlitwę i dobre słowo. Pokażmy, że nas - ludzi dobrej woli - jest więcej... Za każde wsparcie dziękuję z całego serca.
Rafał Osłowski - tata Bruna
Opis zbiórki
DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko wtedy, gdy dziecko jest jeszcze w dobrym stanie i ma zachowaną umiejętność chodzenia. Choroba tymczasem postępuje, czas ucieka... Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka!
Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator...
Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok śmierci!
Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Do niedawna nie mogły też mieć więcej niż 5 lat, teraz rozszerzono te kryteria. Im wcześniej jednak zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba BEZPOWROTNIE codziennie zabiera dziecku kolejne umiejętności! Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki.
Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją chyba najdroższym lekiem na świecie...
Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych.
Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując życie innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. A czas ucieka, każdy dzień zmniejsza szansę Bruna i grozi tym, że przegramy, że się nam nie uda.
Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie.
- Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna
➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD (otwiera nową kartę)
➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna (otwiera nową kartę)
➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd (otwiera nową kartę)
➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa (otwiera nową kartę)
➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź (otwiera nową kartę)
➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV (otwiera nową kartę)
Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa2 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Bruno życzymy Ci dużo zdrówka. Bądź dzielny! Twoi wspaniali Darczyńcy Cię nie opuścili.
- Wpłata anonimowaX zł
