
Lekarze nie dawali naszej córeczce żadnych szans na przeżycie. Dziś walczymy o jej zdrowie! POMÓŻ!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Carmen nie mówi, a my każdego dnia próbujemy zrozumieć jej ciszę…
Od czasu, kiedy po raz pierwszy opowiedzieliśmy Wam historię naszej córeczki, wiele się zmieniło. Pojawiły się kolejne diagnozy, kolejne problemy i przede wszystkim ogromna niepewność dotycząca jej przyszłości.
Dziś już wiemy, że Carmen ma mutację genu GRIN2A, która wiąże się z padaczką oraz zaburzeniami rozwoju. Córeczka podczas napadów wyłączających zapatruje się w jeden punkt, przestaje reagować, a jej ciało staje się wiotkie i bezsilne. Każdy taki moment wiąże się dla nas z ogromnym strachem.
Carmen cierpi również na retinopatię wcześniaczą, która spowodowała znaczne niedowidzenie. Ma dużą wadę wzroku, zez zbieżny oraz oczopląs, a jej rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Córka nie mówi. Nie potrafi powiedzieć: „mama”, „tata”. Nie reaguje również na swoje imię. Jej jedynym sposobem komunikowania się z nami są melodie i nucenie.
Dodatkowo Carmen bardzo często dławi się podczas jedzenia. Każdy posiłek wymaga od nas ogromnej uwagi i czuwania. Najtrudniejsza jest jednak jej autoagresja i trudności z wyrażaniem emocji. Patrzymy na nasze dziecko, które samo siebie rani, i pękają nam na ten widok serca.
Przekształciliśmy jej pokój tak, aby był możliwie najbardziej bezpieczny, wyciszający i dostosowany do jej potrzeb sensorycznych. Ale to wciąż za mało. Najbardziej boimy się przyszłości. Nie wiemy, jak rozwinie się Carmen, ile będzie w stanie się nauczyć, czy będzie kiedyś mówić. Boimy się regresu, że któregoś dnia Carmen straci to, co udało jej się już osiągnąć.
Dlatego nie możemy się zatrzymać. Carmen jest pod opieką specjalistów. Korzystamy zarówno z terapii na NFZ, jak i z terapii prywatnych. Wiemy jednak, że przy jej złożonych problemach potrzebujemy dalszej pomocy.
Ogromne zmęczenie i życie w ciągłym napięciu daje się we znaki. Cały czas czuwamy nad Carmen i obserwujemy, czy nie robi sobie krzywdy. Czasami czujemy się bezsilni, ale następnego dnia znów wstajemy i walczymy dalej.
Koszty, z jakimi musimy się mierzyć, są ogromne. Koszty kolejnych terapii, rehabilitacji, konsultacji specjalistycznych, badań, dojazdów oraz zakupu specjalistycznego sprzętu są tak wysokie, że nie jesteśmy w stanie im sprostać.
Dlatego prosimy Was o pomoc. Musimy zrobić wszystko, co możliwe, aby dać naszej córce szansę. Każda wpłata, drobny gest, dobre słowo oraz udostępnienie zbiórki mają dla nas ogromne znaczenie. Będziemy Wam z całego serca wdzięczni!
Rodzice Carmen
Opis zbiórki
Komplikacje zaczęły się już podczas ciąży, której przebieg był dramatyczny. Wystąpił zespół HELLP, cukrzyca ciążowa i wielowodzie, które z każdym dniem coraz bardziej się nasilały. W styczniu zeszłego roku trafiłam na oddział. Dostałam drgawek, wdała się sepsa. Usłyszałam od lekarzy „Jeśli teraz nie zakończymy ciąży, Pani również umrze”. Zaczęła się walka o dwa życia – moje i naszej córeczki.
Carmen przyszła na świat w 26. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 945 gramów – mniej niż torebka cukru! Była maleńka i krucha. Od pierwszych chwil dzielnie walczyła o oddech, o bicie serca. Po porodzie lekarze od razu zabrali córeczkę do inkubatora. Przez ponad trzy miesiące była podłączona do respiratora i CPAP-u. Przeszła wylewy II stopnia do mózgu, miała przetaczaną krew, liczne zabiegi i badania. Dopiero po prawie czterech miesiącach mogliśmy przytulić nasze dziecko! Wtedy wróciliśmy z naszym małym szczęściem do domu.
Potem padł kolejny cios – przyszły wyniki badań genetycznych. Nasza córka cierpi na mutację genową, która powoduje poważne opóźnienie rozwoju oraz padaczkę. Carmenka nie rozwija się tak jak inne dzieci. Widzimy, że chce, że próbuje, ale brakuje jej sił, jest za słaba.
Ataki padaczki u Carmenki są bardzo częste. Córeczka cierpi na padaczkę wyłączającą. Podczas ataku zapatruje się w jeden punkt, nie reaguje, a jej malutkie ciało robi się takie wiotkie i bezsilne. Ten widok rozrywa nas na miliony kawałków. Czasem ataki są tak silne i przerażające, że musimy niezwłocznie udać się do lekarza. Za każdym razem okropnie boimy się o córeczkę!

Rzeczywistość, która teraz nas otacza, jest niesamowicie przytłaczająca. Tak trudno się do niej przyzwyczaić. Wciąż uczymy się, na czym polega choroba naszej córeczki. Czytamy o niej, dowiadujemy się, w jaki sposób reagować, jak możemy jej pomóc. Carmenka potrzebuje stałej uwagi. Nie może zostać sama choćby na chwilę. Musimy cały czas przy niej być, czuwać, czy nie dzieje się nic złego.
Córka cierpi również na retinopatię wcześniaczą, która doprowadziła do niedowidzenia, oczopląsu i zeza. Rozwój psychoruchowy jest mocno opóźniony – potrzebuje intensywnej, regularnej rehabilitacji. Fizjoterapia w ośrodku NFZ odbywa się tylko raz w tygodniu. To zdecydowanie za mało. Oprócz tego ćwiczymy z córeczką w domu – co najmniej pięć razy dziennie.
Konieczne są także kosztowne badania genetyczne oraz wsparcie specjalistów: neurologa, kardiologa, fizjoterapeuty. Oprócz tego pragniemy zadbać o wzrok córeczki. Niestety, w mieście, w którym mieszkamy, nie jest dostępna tak wykwalifikowana opieka medyczna. Koszty dojazdów i prywatnych wizyt są ogromne, a nasze możliwości finansowe – mocno ograniczone.
Dziś już wiemy, że nie poradzimy sobie sami. Dlatego zwracamy się do Was, ludzi dobrych serc, z prośbą o pomoc. Jesteście naszą nadzieją. Każda złotówka, każde udostępnienie, każda forma wsparcia to krok w stronę życia, które może być lepsze, spokojniejsze, godne. Prosimy, pomóżcie naszej córeczce!
Rodzice
- Zofia200 zł
- Sergii100 zł
- Kamilla50 zł
- GKM197920 zł
- Mateusz10 zł
- Wpłata anonimowa100 zł