16 Listopada 2020, 17:29
❗️Wzrosła cena terapii genowej!
Jestem zrozpaczona, ponieważ los znów postanowił rzucić nam kłody pod nogi. Potwierdziły się informacje, że koszt leku wzrósł!
W związku z rejestracją leku w Unii Europejskiej jego zakup musi być dokonywany tylko na terenie UE... Obecnie nie ma już możliwości sprowadzenia go po starej cenie z USA, a po przeliczeniu kwoty na euro, ostateczny koszt terapii genowej wzrasta.
Od początku zbieraliśmy na sam lek, zrezygnowaliśmy z dodatków w postaci rehabilitacji, czy sprzętu. Kwota zbiórki i tak była przecież olbrzymia. Niestety, teraz okazuje się niewystarczająca.... To kolejna zła wiadomość w tym miesiącu. Terapia genowa w walce z SMA, na którą tak bardzo liczymy, zamiast przybliżać, oddala się od nas...
Jeszcze niedawno cieszyliśmy się, że zbliżamy się do połowy kwoty. Teraz nie mamy nawet 40%, a czasu jest coraz mniej... Codziennie patrzę na moje śmiertelnie chore dziecko, serce pęka mi na pół, a łzy same płyną do oczu. Czas nam się kurczy, kwota do zebrania jest większa, niż przypuszczaliśmy, a trwająca pandemia utrudnia zbieranie środków...
Jako matka nie mogę się jednak poddać. Zapukam w każde drzwi, za którymi może stać pomoc dla Celinki. Błagam Cię, bądź ze mną w walce o ukochane dziecko. Pomóż mi zdążyć z ratunkiem...
Natalia, mama
Walczymy ze śmiertelną chorobą! Celinka dopiero co przyszła na świat, a już musi mierzyć się z wyrokiem. SMA to rdzeniowy zanik mięśni... Nasza córeczka słabnie z każdym dniem, a my nie wiemy, co przyniesie jutro! Wiemy jednak jedno – jeżeli będziemy bezczynnie czekać, dojdzie do tragedii.
Terapia genowa to szansa – szansa na zatrzymanie SMA i uratowanie Celinki. Niestety w tym momencie jej życie zostało wycenione na ponad 9 mln zł! Naszą nadzieją jesteś Ty, dlatego z całego prosimy, pomóż nam zapłacić za ratunek dla naszego dziecka...
Celinka urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą zdrowia. My – świeżo upieczeni rodzice, szczęśliwi, że wszystko układa się po naszej myśli. Niestety – do czasu... Po kilku tygodniach złudnego szczęścia zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek, że nie macha rączkami tak, jak inne niemowlęta – tak jakby nie miała na to siły. Nasz niepokój od razu skierował nasze kroki do gabinetu lekarza, Pani neurolog uświadomiła nas, że przyczyn może być całe mnóstwo. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na SMA – bardzo rzadką genetyczną chorobę. Do samego końca wierzyliśmy, że to nie to...
Trafiliśmy do szpitala, gdzie wykonano szereg badań. Pozostało nam tylko czekać z niecierpliwością na wyniki... Czekać, wierząc, że nie sprawdzi się najczarniejszy scenariusz. 2 czerwca otrzymaliśmy telefon ze szpitala z informacją o wynikach badań genetycznych. Nasz świat rozpadł się na kawałki. Wynik był jednoznaczny: SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać – niemowlęca... Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiadające za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech Celinki, po bicie serduszka… Skaże nas na widok powolnego odchodzenia własnego dziecka. To dramat, który serca rodziców rozbija na miliony drobnych kawałków.
Pomimo wielu wylanych łez i znaków zapytania, zaczęliśmy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień u dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do coraz głębszej degradacji organizmu. Patrzyliśmy w ufne oczy naszej małej córeczki i powtarzaliśmy sobie i jej, że zrobimy wszystko, by ją ratować. By ratować nasz cały świat.
Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla Celinki. Jest nią terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona dla pacjentów w Polsce. Terapia genowa, o której mowa nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt budzi przerażenie. Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki – na wiele milionów złotych...
W przypadku terapii genowej liczy się czas, gdyż im wcześniej zastosowana, tym lepsze daje efekty. Celinka mimo wielu godzin rehabilitacji, które zawsze stanowią dla niej ogromny wysiłek nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni!
Robimy wszystko, co w naszej mocy, jednak choćbyśmy stawali na głowie, bez wsparcia osób o wrażliwych sercach nie damy rady pomóc Celince w tej walce. Dlatego prosimy – bądź z nami…
,,A kiedy będzie po wszystkim, przyjdzie czas zrozumienia, że zawsze obok był człowiek z sercem zamiast kamienia..." – Elżbieta Bancerz
Natalia i Tomasz, rodzice Celinki
Historię Celinki możesz śledzić na Facebooku oraz Instagramie
Możesz także pomóc, biorąc udział w licytacjach: KILK
Media o Celince:
Pomorska.pl: Celinka z Szubina walczy o życie. Kolosalna kwota do uzbierania
TVP Bydgoszcz:
Pytanie na Śniadanie:
