❗️SMA zabiera życie naszej córeczce! Nie możemy jej stracić – pomocy...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 47 355 osób
2 903 578 zł (32,11%)
Brakuje jeszcze 6 138 975 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0068791 Celina
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Celina Andrzejewska, 9 miesięcy

Szubin, kujawsko-pomorskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 10 Czerwca 2020
Zakończenie: 16 Grudnia 2020

15 Października 2020, 13:24
❗️Dramatyczne informacje ze szpitala – zostało nam bardzo mało czasu...

Kilka dni temu otrzymaliśmy bardzo niepokojące informacje ze szpitala. Wiedzieliśmy, że mamy mało czasu, ale teraz okazuje się, że jest go jeszcze mniej... 

Zmianie uległo kryterium wagowe dla dzieci z SMA i podanie terapii genowej będzie możliwe tylko do wagi 13,5 kilograma!  Badania wykazały, że u dzieci cięższych niż 13,5 kg, poza niewydolnością wątroby, występuje wysokie ryzyko poważnego uszkodzenia serca. Stąd taka decyzja...

Celina Andrzejewska

Podsumowując – im mniejsza masa dziecka w chwili podania terapii, tym lepsze działanie i mniejsze ryzyko powikłań, o których informuje producent!

Ścigamy się z czasem. Niestety ostatnio nasza zbiórka spowolniła... – boimy się, że nie zdążymy zebrać 9 milionów złotych lub zbierzemy je za późno i cały wysiłek pójdzie na marne...

Błagamy Was o pomoc. Praca tylu osób zaangażowanych w zbiórkę nie może zakończyć się niepowodzeniem. Czasu jest mało, ale musimy wierzyć. Bądźcie z nami, abyśmy mogli ratować naszą córeczkę!

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

21 Września 2020, 16:20
SMA nie czeka – zabija❗️Walczymy o lek dla Celinki!

Mamy już wrzesień – czas leci nieubłaganie... Celinka rośnie, a my staramy się robić wszystko, by ratować to, czego jeszcze nie zabrała jej choroba. Nie wiemy, z czym przyjdzie nam walczyć za tydzień czy miesiąc. Świadomość, że zbliża się jesień i zaczynają szaleć infekcje, jest koszmarem...

Celina Andrzejewska

W przypadku dziecka z SMA1 infekcja wirusowa oznacza szpital i walkę o życie. Już teraz jesteśmy przerażeni, kiedy widzimy, że Celinka krztusi się własną śliną. Zachłystowe zapalenie płuc to nasza zmora, dlatego musimy stale wspierać funkcje oddechowe naszego dziecka. Nie potrafimy wyobrazić sobie naszej Celinki z rurką tracheostomijną umieszczoną w tchawicy oraz PEG-iem czy sondą dojelitową... Musimy zatem zrobić wszystko, by temu zapobiec i doczekać terapii genowej...

Choć to nie jest łatwe, cały czas staramy się być o krok przed chorobą. SMA nie zaczeka... Zbliżamy się do 2,5 miliona na zbiórce. To olbrzymia suma, którą zawdzięczamy Waszej pomocy. Niestety – wciąż brakuje nam ponad 6 milionów, aby Celinka mogła przyjąć lek.

Celina Andrzejewska

Kwota do zebrania przeraża, ale nie mamy wyjścia – będziemy dalej walczyć, by ratować nasze ukochane dziecko. Prosimy, bądź z nami w tej najtrudniejszej walce...

Rodzice Celinki

18 Sierpnia 2020, 11:17
❗️Ścigamy się z czasem – Celinka potrzebuje najdroższego leku świata!

Ostatnie dni są dla nas bardzo trudne. Podczas tak wielkich upałów osłabiony przez chorobę organizm nie daje sobie rady. Celince ciężko jest złapać oddech – małe płuca wyniszczane przez SMA pracują z trudem...

Celina Andrzejewska

Kurier wciąż przywozi nam sprzęty do wentylacji domowej. Na bieżąco kontrolujemy saturację oraz tętno. Każdy dzień i noc to jedna wielka niewiadoma. Przy takiej pogodzie Celinka nie ma siły na ćwiczenia. Jest tak bardzo zamęczona, że nie może zasnąć, a wtedy płacze jeszcze więcej – resztkami sił...

Robimy dla Celinki wszystko, co w naszej mocy. Niestety – choćbyśmy ćwiczyli całą dobę, nie zatrzymamy SMA. Tego może dokonać tylko terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych... Czas ma tu kluczowe znaczenie, bo żaden lek nie przywróci już obumarłych neuronów...

Niedawno przekroczyliśmy 1,5 miliona. Dziękujemy Wam, bo ta kwota to zasługa wielu ogromnych serc, które otworzyły się na naszą historię. Niestety by terapia mogła się odbyć, musimy wciąż działać. Nie możemy czekać i patrzeć na cierpienie naszej córeczki. 

Celina Andrzejewska

Prosimy, przekaż naszą historię dalej. Jeżeli znasz kogoś, kto nie słyszał jeszcze o Celince, opowiedz mu o niej. Pomóż, abyśmy mogli ratować nasze ukochane dziecko!

Rodzice

Walczymy ze śmiertelną chorobą! Celinka dopiero co przyszła na świat, a już musi mierzyć się z wyrokiem. SMA to rdzeniowy zanik mięśni... Nasza córeczka słabnie z każdym dniem, a my nie wiemy, co przyniesie jutro! Wiemy jednak jedno – jeżeli będziemy bezczynnie czekać, dojdzie do tragedii. 

Terapia genowa to szansa – szansa na zatrzymanie SMA i uratowanie Celinki. Niestety w tym momencie jej życie zostało wycenione na ponad 9 mln zł! Naszą nadzieją jesteś Ty, dlatego z całego prosimy, pomóż nam zapłacić za ratunek dla naszego dziecka...

Celina Andrzejewska

Celinka urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą zdrowia. My – świeżo upieczeni rodzice, szczęśliwi, że wszystko układa się po naszej myśli. Niestety – do czasu... Po kilku tygodniach złudnego szczęścia zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek, że nie macha rączkami tak, jak inne niemowlęta  – tak jakby nie miała na to siły. Nasz niepokój od razu skierował nasze kroki do gabinetu lekarza, Pani neurolog uświadomiła nas, że przyczyn może być całe mnóstwo. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na SMA – bardzo rzadką genetyczną chorobę. Do samego końca wierzyliśmy, że to nie to...

Trafiliśmy do szpitala, gdzie wykonano szereg badań. Pozostało nam tylko czekać z niecierpliwością na wyniki... Czekać, wierząc, że nie sprawdzi się najczarniejszy scenariusz. 2 czerwca otrzymaliśmy telefon ze szpitala z informacją o wynikach badań genetycznych. Nasz świat rozpadł się na kawałki. Wynik był jednoznaczny:  SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać – niemowlęca... Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiadające za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech Celinki, po bicie serduszka… Skaże nas na widok powolnego odchodzenia własnego dziecka. To dramat, który serca rodziców rozbija na miliony drobnych kawałków. 

Celina Andrzejewska

Pomimo wielu wylanych łez i znaków zapytania, zaczęliśmy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień u dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do coraz głębszej degradacji organizmu. Patrzyliśmy w ufne oczy naszej małej córeczki i powtarzaliśmy sobie i jej, że zrobimy wszystko, by ją ratować. By ratować nasz cały świat. 

Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla Celinki. Jest nią terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona dla pacjentów w Polsce. Terapia genowa, o której mowa nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt budzi przerażenie. Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki – na wiele milionów złotych...

Celina Andrzejewska

W przypadku terapii genowej liczy się czas, gdyż im wcześniej zastosowana, tym lepsze daje efekty. Celinka mimo wielu godzin rehabilitacji, które zawsze stanowią dla niej ogromny wysiłek nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni! 

Robimy wszystko, co w naszej mocy, jednak choćbyśmy stawali na głowie, bez wsparcia osób o wrażliwych sercach nie damy rady pomóc Celince w tej walce. Dlatego prosimy – bądź z nami… 

,,A kiedy będzie po wszystkim, przyjdzie czas zrozumienia, że zawsze obok był człowiek z sercem zamiast kamienia..." – Elżbieta Bancerz

Natalia i Tomasz, rodzice Celinki

Celina Andrzejewska

Historię Celinki możesz śledzić na Facebooku oraz Instagramie

Możesz także pomóc, biorąc udział w licytacjach: KILK

Media o Celince:

Pomorska.pl: Celinka z Szubina walczy o życie. Kolosalna kwota do uzbierania

TVP Bydgoszcz:

Celina Andrzejewska

Pytanie na Śniadanie:

Celina Andrzejewska

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 47 355 osób
2 903 578 zł (32,11%)
Brakuje jeszcze 6 138 975 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0068791 Celina