16 Grudnia 2020, 12:28
❗️Jesteśmy w szpitalu – wciąż trwa walka o terapię genową!
Jesteśmy z Celinką w szpitalu. Nasza córeczka jest na podaniu leku, dzięki któremu jest z nami, żyje... Niestety każde takie podanie łamie nam serca.
Lek za pomocą specjalnej igły podawany jest do rdzenia kręgowego. Dla Celinki to ogromny ból, za każdym razem bardzo płacze, a my możemy tylko czekać i patrzeć... Przeraża nas myśl, że tak miałoby wyglądać każde kolejne podanie!
Obiecaliśmy naszej małej córeczce, że zrobimy wszystko by cieszyła się dzieciństwem i sprawnością. Codziennie patrzymy w jej ufne oczka i mimo wielu przeszkód wiemy jedno – że nie możemy się teraz poddać!
Celinka ma 11 miesięcy, a zamiast czworakować i tryskać energią, ogląda świat z pozycji leżącej. Nie może już nawet unieść nóżek, Ten widok sprawia, że nasze rodzicielskie serca rozpadają się na kawałki...
Terapia genowa to ratunek dla Celinki. Podaje się ją tylko raz i zatrzymuje ona postęp SMA. Niestety jej cena jest kolosalna – wciąż brakuje nam ponad 4 mln zł! Błagamy Cię o pomoc, o ratunek, o życie...
Natalia i Tomasz, rodzice Celinki
Walczymy ze śmiertelną chorobą! Celinka dopiero co przyszła na świat, a już musi mierzyć się z wyrokiem. SMA to rdzeniowy zanik mięśni... Nasza córeczka słabnie z każdym dniem, a my nie wiemy, co przyniesie jutro! Wiemy jednak jedno – jeżeli będziemy bezczynnie czekać, dojdzie do tragedii.
Terapia genowa to szansa – szansa na zatrzymanie SMA i uratowanie Celinki. Niestety w tym momencie jej życie zostało wycenione na ponad 9 mln zł! Naszą nadzieją jesteś Ty, dlatego z całego prosimy, pomóż nam zapłacić za ratunek dla naszego dziecka...
Celinka urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą zdrowia. My – świeżo upieczeni rodzice, szczęśliwi, że wszystko układa się po naszej myśli. Niestety – do czasu... Po kilku tygodniach złudnego szczęścia zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek, że nie macha rączkami tak, jak inne niemowlęta – tak jakby nie miała na to siły. Nasz niepokój od razu skierował nasze kroki do gabinetu lekarza, Pani neurolog uświadomiła nas, że przyczyn może być całe mnóstwo. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na SMA – bardzo rzadką genetyczną chorobę. Do samego końca wierzyliśmy, że to nie to...
Trafiliśmy do szpitala, gdzie wykonano szereg badań. Pozostało nam tylko czekać z niecierpliwością na wyniki... Czekać, wierząc, że nie sprawdzi się najczarniejszy scenariusz. 2 czerwca otrzymaliśmy telefon ze szpitala z informacją o wynikach badań genetycznych. Nasz świat rozpadł się na kawałki. Wynik był jednoznaczny: SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać – niemowlęca... Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiadające za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech Celinki, po bicie serduszka… Skaże nas na widok powolnego odchodzenia własnego dziecka. To dramat, który serca rodziców rozbija na miliony drobnych kawałków.
Pomimo wielu wylanych łez i znaków zapytania, zaczęliśmy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień u dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do coraz głębszej degradacji organizmu. Patrzyliśmy w ufne oczy naszej małej córeczki i powtarzaliśmy sobie i jej, że zrobimy wszystko, by ją ratować. By ratować nasz cały świat.
Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla Celinki. Jest nią terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona dla pacjentów w Polsce. Terapia genowa, o której mowa nie jest refundowana przez NFZ, a jej koszt budzi przerażenie. Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki – na wiele milionów złotych...
W przypadku terapii genowej liczy się czas, gdyż im wcześniej zastosowana, tym lepsze daje efekty. Celinka mimo wielu godzin rehabilitacji, które zawsze stanowią dla niej ogromny wysiłek nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni!
Robimy wszystko, co w naszej mocy, jednak choćbyśmy stawali na głowie, bez wsparcia osób o wrażliwych sercach nie damy rady pomóc Celince w tej walce. Dlatego prosimy – bądź z nami…
,,A kiedy będzie po wszystkim, przyjdzie czas zrozumienia, że zawsze obok był człowiek z sercem zamiast kamienia..." – Elżbieta Bancerz
Natalia i Tomasz, rodzice Celinki
Historię Celinki możesz śledzić na Facebooku oraz Instagramie
Możesz także pomóc, biorąc udział w licytacjach: KILK
Media o Celince:
Pomorska.pl: Celinka z Szubina walczy o życie. Kolosalna kwota do uzbierania
TVP Bydgoszcz:
Pytanie na Śniadanie:
Onet.pl: Celinka urodziła się śmiertelnie chora – trwa walka o najdroższy lek świata!
