Szukamy każdej możliwej drogi, która uratuje nasze dziecko! Pomóż Czarkowi!

Nasza historia zaczyna się spokojnie, jak każda inna… Gdy dowidzieliśmy się o ciąży, myśleliśmy, że będziemy szczęśliwymi rodzicami bez żadnych problemów. 15 listopada 2023 r. przyszedł na świat nasz wyczekany i wymarzony syn Cezary. 

W okresie noworodkowym synka nikt z nas nie zauważył niepokojących objawów. Kiedy nadszedł 3 miesiąc Czarusia i kolejne szczepienie, pojawiły się pierwsze objawy. Nasz synek nie skupiał wzroku, obecne były i są mimowolne ruchy gałek ocznych. Czarek nie uśmiechał się, nie interesowały go twarze, zabawki, nie trzymał stabilnie głowy, był bardzo płaczliwy i wiotki.  Dzięki naszej interwencji synkowi wstrzymano szczepienia, a my zaczęliśmy szukać przyczyny złego stanu naszego synka. W marcu 2024 r. oprócz wypisanych wyżej objawów doszły wzmożone odruchy moro. Wtedy niezwłocznie udaliśmy się z Czarkiem na SOR, żeby szukać pomocy. Był to dla nas ciężki czas, a zarazem szok, gdyż po kwalifikacji już następnego dnia kazano nam się wstawić pilnie na oddział neurologii.

Pełni obaw udaliśmy się do szpitala, gdzie zaczęło się diagnozowanie Czarka. Synek od razu miał wykonane EEG, rezonans, punkcje, a także kluczowe badanie WES… Z wyników, które otrzymaliśmy, nie wyszło nic niepokojącego. Na wynik testów genetycznych, musieliśmy poczekać. Po wyjściu ze szpitala zadział się cud. Czaruś stał się bardziej kontaktowy oraz zaczęliśmy prywatnie fizjoterapię. Małymi krokami nasz synek zdobywał umiejętności, które jego rówieśnicy dawno posiadali.

Przyszedł sierpień, a razem z nim wynik badań genetycznych. Okazało się, że Czaruś jest siódmym przypadkiem na świecie zmagającym się z tym schorzeniem genetycznym. Wydawało nam się, że mamy pod kontrolą wszystko. Synek rozwijał się w swoim tempie z pomocą fizjoterapii i nas. Cieszyliśmy się każdą jego umiejętnością. Wtedy gdy wszystko w końcu zaczęło się jakoś układać, przyszło najgorsze. W styczniu 2025 r. naszego synka zabrała karetka do szpitala i musiał być wspomagany tlenem.W szpitalu padła przerażająca diagnoza – bezobjawowe obustronne zapalenie płuc.

W drugiej dobie stan Czarusia na tyle się pogorszył, że musiał zostać zabrany na OIT i zaintubowany pod respirator. Wtedy nasz świat pierwszy raz legł w gruzach. Nasz ukochany syn był w śpiączce pięć dób! Wtedy walczył dzielnie o życie. Po powrocie z OIT było bardzo ciężko. Czaruś stał się wiotki, karmiony sondą, miał tiki po odstawieniu leków. Dwie doby nie było z nim kontaktu. Lekarze nie byli w stanie powiedzieć jak i czy dojdzie do siebie, ale nasz wojownik zaskoczył nas wszystkich. W dwa tygodnie powróciły jego umiejętności!

Dziękowaliśmy Bogu, że tak się stało. Wychodząc po miesięcznym pobycie, nie spodziewaliśmy się kolejnego ciosu i to w tak krótkim czasie. Po wizycie kontrolnej u nefrologa znów wylądowaliśmy na oddziale. Czaruś znów był płaczliwy, ospały i oblewały go poty. Po trzech dobach znów nie był wydolny oddechowo i trafił na OIT, tylko tym razem nie było powodów dekompensacji całego organizmu, żadnej infekcji. Nic po prostu nic! Najgorsza tym razem była rozmowa z anestezjologiem. Czy naszego synka czeka śmierć? Nie. Nikt nigdy nie będzie na to gotowy, a dla nas rodziców zawsze będzie sens ratowania naszego synka. Wiedzieliśmy, że sytuacja jest dramatyczna, za Czarka przez tydzień oddychał tylko respirator.

Byliśmy w Częstochowie i zawierzyliśmy jego życie Bogu. Stał się cud. Synek zaczął oddawać swoje oddechy, był około 3 tygodni na OIT. Nie do końca wiadomo, jak leczyć jego schorzenia i co je powoduje. Synuś musi na pewno unikać infekcji. Od końca lutego do początku maja nasz synek przebywał w szpitalu, na neurologii. Ta dekompensacja była o wiele gorsza.

Czaruś długo dochodzi do siebie i nikt nie gwarantuje, że dojdzie. Pojawiła się też zmiana w rezonansie. Nasza przyszłość jest niepewna. Obecnie zbieramy też na sprzęty rehabilitacyjne oraz badania. Nie wiemy, z czym przyjdzie nam się jeszcze mierzyć, ale jedno jest pewne: zrobimy wszystko dla Czarusia! Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie. Pomóżcie w walce naszemu wojownikowi!

Rodzice Czarusia