Charytatywny Piknik Disco

CHARYTATYWNY PIKNIK DISCO W SKOCZOWIE 1-3 sierpnia 2025  GRA DLA KUBUSIA Z ZESPOŁEM SMITHA-LEMLIEGI I OPITZA

Kubuś choruje na nieuleczalną chorobę, ma uszkodzony gen odpowiedzialny za produkcję zdrowego cholesterolu. Jego rozwój psychoruchowy jest znacznie opóźniony, a tylko kosztowną wielotorową rehabilitacją oraz zajęciami wspomagającymi rozwój możemy mu pomóc. Nie wiemy czy będzie mówił, czy będzie nas rozumiał, nie wiemy na ile jego mózg się rozwinie i czy nie zatrzyma się w którymś momencie . Jego choroba to zespół Smitha-Lemliego I Opitza. To ciężka choroba genetyczna, która ciągle jest zagadką. Musimy stworzyć Kubusiowi, jak najlepsze warunki, by nauczył się jak najwięcej. Do tego potrzebna jest stala terapia , w której jest a także wyjazdy na turnusy, gdzie koszt jednego to około 7000 zł. Dodatkowo pokładamy nadzieję w mikropolaryzacji mózgu. Aby zabieg się udał powinno się wykonać serię około 10 cykli, a to koszt około 15 000 zł. Nie mamy konkretnej daty końca leczenia, gdyż zawsze będzie mu potrzebne wsparcie. Nie wiemy na ile jest uszkodzony Jego gen, widzimy jednak,że wszystko to, co zrobiliśmy do tej pory przynosi efekty. Kubuś od 3 miesięcy chodzi , gdzie dzieci w tym zespole często leżą i nie potrafią się ruszyć. To godziny spędzone w salach fizjoterapeutów,psychologów, pedagogów oraz logopedy. Wiemy, że wszystko, co robimy ma sens i jest dla niego pomocą. Bez wsparcia osób, które nam pomagają nie potrafilibyśmy zrobić tak dużo. Koszty wizyt lekarskich, wyjazdów, turnusów, zajęć są ogromne. Pojawił się lek wspierający chorobę Kubusia. Koszt terapii genowej to około 5 milionów dolarów, jednak są prowadzone jeszcze dokładne badania na ten temat. Może się okazać w kazdej , że będzie ona możliwa dla Kubusia.

Cel zbiórki to 150 000 zł. To przybliżony koszt zajęć fizjoterapeutycznych, logopedycznych, wspierających rozwój psychoruchowy , wizyt, badań , cykli mikropolaryzacji mózgu, turnusów na najbliższe dwa lata życia Kubusia.