Chcą przestać się bać i marzą o byciu zrozumianym. Wspierajmy osoby z chorobą Addisona!
Cel kampanii: Zwiększenie świadomości choroby Addisona oraz niedoczynności kory nadnerczy
Wpłać, wysyłając SMS
Cel kampanii: Zwiększenie świadomości choroby Addisona oraz niedoczynności kory nadnerczy
Aktualizacje
Rok razem – co udało się zrobić i dlaczego Wasze wsparcie wciąż ratuje życie!
Minął już ponad rok, odkąd ruszyła ta kampania. Rok, w którym wydarzyło się wiele dobrego – dzięki Wam!
Co udało się sfinansować:
👉 tysiące kart ratunkowych i opasek medycznych,
👉 ulotki dla pacjentów i lekarzy (druk i wysyłka),
👉 tworzenie nowych materiałów edukacyjnych, m.in. poradnika dla dzieci z WPN, procedury postępowania w przełomie.
To konkretna pomoc – coś, co trafia do ludzi zaraz po diagnozie, do nauczycieli w szkołach, do ratowników i lekarzy. Dla wielu to pierwszy kontakt z rzetelną wiedzą o chorobie, która może być śmiertelnie groźna, jeśli nie zostanie właściwie potraktowana.
Ale to jeszcze nie koniec. Choroba Addisona, WPN i inne typy niedoczynności nadnerczy nie przestają istnieć tylko dlatego, że kończą się środki.
Nadal potrzebujemy:
👉 dodrukowywać materiały, które się kończą,
👉 tworzyć nowe (np. kompletne zestawy ratunkowe z kartą, opaską, listem
dla nauczyciela),
👉 opłacać przesyłki do osób, które dopiero dziś usłyszały diagnozę.Bo ta choroba to nie jednorazowe leczenie. To codzienne życie z zagrożeniem, że w razie stresu, choroby czy wypadku – organizm nie da rady bez odpowiedniej pomocy.
Kiedy kończą się fundusze, nie możemy drukować nowych opasek czy ulotek... nie możemy wysłać zestawu do mamy dziecka, które właśnie trafiło do szpitala... nie możemy pomóc nowemu pacjentowi.
Wasze wsparcie to ciągłość pomocy.
🧡 Dziękujemy, że jesteście z nami tak długo.
🧡 I prosimy – zostańcie jeszcze chwilę.Przeczytaj tę historię...
Długo się z tym zbierałam i chyba nadszedł czas...
Chcę opowiedzieć Wam historię Karola, mojego syna.
Karol był dzieckiem kontaktowym, lubił sport i wychodzić na dwór. W pewnym momencie przestał. Nie spotykał się z kolegami, całe dni spędzał w pokoju. Pierwsza myśl - dorasta. Hormony, humory. Ale w wakacje trafiliśmy do szpitala. Niski sód i potas.
Odwodnił się. Kroplówki. Zalecenia: mniej komputera, więcej ruchu. Kardiolog, neurolog, ortopeda. Do tego rehabilitacja. Jego niskie ciśnienie tłumaczono wzrostem. Zauważyłam jeszcze coś niepokojącego - Karol miał "dziwne" łokcie. Ale syn i mąż mnie wyśmiali. Myślę sobie - może źle się myje.
7 października 2024 pojawiły się wymioty. Pomyślałam, że to jelitówka i przejdzie. Nastepnej nocy to samo.
9 października wszystko się zmieniło. Wychodząc do pracy spytałam jak się czuje - odpowiedział, że w porządku. Próbował jeść. Ok 11:00 Dziadek Karola słyszy huk. Znalazł Karola sztywnego, z drgawkami, był nieprzytomny.
Natychmiast przyjechała Karetka, później trafił na SOR i OIOM - na kolejne 5 dni. To była zapaść. Po paru dniach padła diagnoza: NKN. Dostałam ulotki w szpitalu - zeskanowałam QR i jesteśmy.
Dzięki wam, dzięki Stowarzyszeniu - wciąż dajemy radę. Nie wiem, co bym zrobiła bez tego wsparcia. Mamy szczęście. Karol żyje, ma diagnozę, ale aż strach pomyśleć, ilu ludziom można by pomóc gdyby świadomość społeczeństwa i lekarzy była większa.
Dlatego jestem wdzięczna Stowarzyszeniu Na Rzecz Osób Z Chorobą Addisona i Niedoczynnością Nadnerczy - całym sercem z nimi. Mam zamiar pomagać jak tylko będę mogła i zachęcam do tego również Was. Każda złotówka pomaga działać.
Mama Karola
Opis kampanii
Jeszcze do niedawna w Polsce chorzy z niedoczynnością kory nadnerczy, szukając informacji o chorobie Addisona, nie mogli nic znaleźć. To pokazuje, jak ubogi był zakres wiedzy w tym temacie. Brak dostępu do informacji sprawiał, że chorzy nie wiedzieli co się z nimi dzieje. Nie rozumieli, dlaczego nie mają siły, skacze im ciśnienie, wypadają włosy lub pojawiają się na skórze niepokojące przebarwienia. Nie raz znajdowali się z sytuacji zagrożenia życia!
Sytuacja chorych na niedoczynność kory nadnerczy jest DRAMATYCZNA!
Ich codzienne funkcjonowanie uzależnione jest od przyjmowania substytutów hormonów, których nadnercza nie produkują. Zaniechanie przyjmowania leków wiąże się ze śmiercią. Bez kortyzolu żyć się nie da, a leki nie są w stanie naśladować dobowego rytmu kortyzolu. Wiąże się z tym zmęczenie, zawroty głowy, szumy uszne, bóle mięśni, które towarzyszą chorym na co dzień.
To też jedyna choroba, w której dawki chory ustala sam, ponieważ zależne są od emocji, stresu, wysiłku fizycznego. Gdy źle oszacuje swoje możliwości, wówczas organizm wskutek niedoboru kortyzolu zmierza w kierunku przełomu nadnerczowego, który jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. Chorzy żyją w lęku przed tą chwilą, ponieważ brak świadomości choroby sprawia, że ich karty informacyjne od lekarzy prowadzących nie są respektowane w szpitalnych oddziałach ratunkowych, ani przez zespoły pogotowia ratunkowego. Przełom nadnerczowy wymaga natychmiastowego podania dożylnie lub domięśniowo hydrokortyzonu oraz uzupełnienia objętości płynów.
To niepełnosprawność, której nie widać. Tłumaczenia w pracy, szkołach, placówkach POZ niewiele wnoszą, skoro chory staje w obliczu braku wiedzy. Naszym zadaniem jako Stowarzyszenia jest zmiana tej świadomości, by poczuli się bezpiecznie w chwili zagrożenia życia. Chcemy, by lekarze zaczęli przepisywać, podobnie jak to czynione jest za granicą, zastrzyki z hydrokortyzonu do domu i by edukowano jak go wykonać. Zależy nam, by monopolista jedynego leku na rynku polskim dostosował go do potrzeb chorych i wprowadził dawki, które rzeczywiście są dedykowane dla tej grupy. Obecnie chorzy nie mają jak dzielić leku i są albo na wiecznych niedoborach, albo na przedawkowaniu. Chcemy, by społeczeństwo poznało ludzi, którym trudno się obudzić, ustać w pionie, którzy łakną soli, bo ich organizm nie utrzymuje sodu i muszą zjadać jej ogromne ilości. Marzymy, by skończyła się trauma diagnostyczna, gdzie po wielu miesiącach nieudanych domysłów, odsyłania do psychiatry, chory jest diagnozowany dopiero w chwili przełomu i zapaści. Większość chorych w trakcie diagnozy otarła się o śmierć, a tego nie zapomina się nigdy.
Wg statystyk zachodnich co miesiąc na SORze umierają dwie osoby wskutek nierozpoznanego przełomu. Chcemy to zmienić. Obok Was są ludzie, którzy marzą o kortyzolu, o dynamicznym życiu, w którym stres i wysiłek, emocje negatywne i pozytywne ich nie zabiją. Są ludzie, którzy jak cukrzyk insuliny wymagają kortyzolu, którzy chcą przestać się bać i marzą o byciu zrozumianym.
❗️ Z Twoją pomocą będzie to możliwe! Wesprzyj nasze działania i razem odmieńmy życie osób z chorobą Addisona!
Alicja50 zł- Joanna B.20 zł
- Wpłata anonimowa30 zł
- Paula20 zł
Damy radę -Kto jak nie My.
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Druk ulotek na konferencje.
- Izabela Turek100 zł
Dziękuję:)