Choroba postępuje-Kacper nadal chce poznawać świat-wózek na 18 urodzi...

Choroba postępuje-Kacper nadal chce poznawać świat-wózek na 18 urodzi...

Choroba postępuje-Kacper nadal chce poznawać świat-wózek na 18 urodziny

Zbliżają się 18 te urodziny naszego Synka Kacperka.

Za 2 tygodnie to już będzie Pan Kacper.

Dorosły ale tylko metryką .. fizycznie wciąż mały, pogodny chłopczyk kochający swojego największego bohatera Reksia.

5 lat walczyliśmy o samodzielne kroki Synka.. toczyliśmy bitwę każdego dnia ćwicząc w domu oraz pokonując setki kilometrów do specjalistów i na turnusy byle zaczął chodzić.. za nami morza wylanych łez... udało się !

Nie był to chód zdrowego chłopca.. ale przemieszczał się i był dzięki temu w pewien sposób wolny i niezależny.

Był czas że wózek służył nam tylko na dłuższe wycieczki.

Niestety choroba postępuje.. stan zdrowia naszego Synka na przestrzeni ostatnich dwóch lat uległ znacznemu pogorszeniu 💔 Jego serduszko jest coraz bardziej niewydolne.. wada serca pod postacią Anomalii Ebsteina oraz delecja 1p36 powoli odbierają nam wszystko na co pracowaliśmy latami.. 💔

Nie spodziewaliśmy się że tak szybko to nastąpi .. ale Kacperkowi konieczne było włączenie kolejnych dwóch leków sercowych. Obecnie bierze już cztery leki kardiologiczne, 3 x dziennie , do tego lek na epilepsję .. wszystkie obniżają ciśnienie.. wszystkie powodują szereg skutków ubocznych pod postacią zawrotów i bóli głowy, wahań nastrójów, braku apetytu i ostatnio zapalenia żołądka na co bierze kolejne leki..

Nasz Synek słabnie co widać gołym okiem, bardzo ciężko się jest nam z tym pogodzić.. w tym roku przebywał już 3 krotnie w szpitalu, do niedawna biegający po parku czy galerii w ulubionych sklepach z głośną muzyką wymachujący rączkami .. dziś nie mogący dojść z auta zaparkowanego pod samą klatką do domu.. Zawraca się, siada na chodniku po kilku krokach nieraz zlany zimnym potem a serce wali jak oszalałe .. wejście po schodkach kończy się zadyszką .. są dni że cały czas by tylko spał.. niestety nie zatrzymamy tego ..choćbyśmy chcieli nie damy rady zatrzymać postępów choroby.. jedyne co możemy zrobić to kochać Go z całych sił, żyć i nadal pokazywać Mu świat ... Możemy ofiarować Mu swoje serca, dawać radość i zapewnić Mu jak największy komfort życia mimo choroby i jej skutków.

Mamy jedno życzenie - by był szczęśliwy.

Co się kupuje na 18 urodziny dla mężczyzny? Zegarek? Telefon? Kurs prawa jazdy ? Na pewno nie powinien być to wózek inwalidzki .. ale Nasz Syn wkraczając w dorosłość potrzebuje nowej bryki. Ze starej już wyrósł, była już wiele razy łatana, naprawiana.. pomijając że waży tyle że przy kilkukrotnym wkładaniu i wykładaniu z bagażnika dla kręgosłupa mamy to już jest naprawdę bardzo obciążające.

Kochani potrzebujemy WAS kolejny raz.

Kacperek Was potrzebuje!

Nowy wygodny wózek dostosowany do potrzeb Kacperka to koszt wyceniony na chwilę obecną na ok 20 tysięcy złotych.

Dokładne koszta poznamy po dopasowaniu stelaża i rozmiaru wózka oraz poduszek z systemem Spex, który zapewni Kacprowi najwyższy komfort i zapobiegnie pogłębiającej się również skoliozie i wadzie klatki piersiowej.

Jak wiecie Kacperek ma 3,5 letnią siostrzyczkę Nadię która również cierpi na rzadką wadę genetyczną i wymaga ciągłej terapii i rehabilitacji.

Potrzeby dla dwójki dzieci z niepełnosprawnościami są ogromne.

Dlatego zwracamy się do Was o pomoc 

w sfinansowaniu zakupu nowego wózka dla Kacperka.

Jeśli chcielibyście dorzucić urodzinową cegiełkę dla Naszego Synka będzie nam bardzo miło.

Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc i wsparcie, które otrzymujemy od Was. Razem zrobimy wszystko, aby zapewnić Kacperkowi jak najwięcej radości i komfortu w jego trudnej walce z chorobą. 

Dziękujemy! 

Rodzice