Nie chcę być skazana na samotność

Sylwia ma 16 lat i od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę jaką jest mukowiscydoza. Jej płuca, wątroba i trzustka w znacznej części są wyniszczone. To efekt wielu lat niszczycielskiej działalności choroby. Mukowiscydoza atakuje konsekwentnie - pomimo prób rozwoju choroby jest podstępna, skupia się na sukcesywnym wyniszczaniu organizmu. Ale choroba, to nie tylko zmęczenie i ból. To także samotność.


Sylwia często choruje na zapalenie płuc, a to wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Od czterech miesięcy stale korzysta z tlenu, bo jej płuca nie są w stanie samodzielnie dotlenić organizmu. Wymaga ciągłej rehabilitacji i podawania leków. Potrzebuje przenośnego koncentratora, by móc żyć. To trudne życie – już u progu dorosłości uzależnienie od urządzenia, które pozwala oddychać. Koncentrator daje życie, ale ciąży, jak kula u nogi, więzi.




Mukowiscydoza jest nieuleczalną, śmiertelną chorobą przewlekłą. Jest chorobą genetyczną, którą w czasie ostatnich kilku lat w większości przypadków rozpoznaje się tuż po urodzeniu dziecka, na podstawie przesiewowych badań noworodków. Sylwia nie miała takiego szczęścia – chorobę rozpoznano u niej późno. To strata wielu lat powodująca nieodwracalne wyniszczenie organizmu. Średnia przeżywalność chorego na mukowiscydozę wynosi w Polsce 20 lat.


Choroba „zabiera” Sylwii płuca – zmniejszanie się powierzchni oddechowej, dusi. Przenośny koncentrator tlenu może zostać jej oknem na Świat, które pomoże jej odetchnąć i żyć pełną piersią - na tyle, na ile pozwoli choroba.


Wielki, ciężki, stacjonarny koncentrator przywiązuje ją do czterech ścian pokoju. Mały, lekki, przenośny koncentrator, to szansa na wychodzenie z domu, bycie z rówieśnikami, a Sylwia nie chce być samotna, chce żyć, a  jedyne co ma, to nadzieja i wiara w ludzi.