POMOCY! Przed Aleksem dramatyczna walka - operacja, kolejna już w jego krótkim życiu... Nasz synek walczy o każdy krok, każdy ruch. Aleks choruje na rzadką chorobę, przez którą jego kości nie rosną prawidłowo! Znów czeka nas bolesny sprawdzian, znów mamy bardzo mało czasu, by zebrać środki, od których zależy ratunek dla naszego dziecka! Ta zbiórka to ostatnia nadzieja, dlatego prosimy - pomóż nam!

Choć jest słodki, roześmiany, do schrupania – stąd jego przezwisko: Chrupek - za uśmiechem kryje się ogromny ból… Aleks cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - dysplazją diastroficzną. Przez nią ma problemy z poruszaniem i bóle, które niedawno zmieniły jego życie w koszmar!

Nie będzie koszykarzem – mówili nam lekarze podczas badania USG. Kość udowa synka była krótsza niż normalnie, ale my też jesteśmy niewysocy, to nie wzbudziło podejrzeń. W 32. tygodniu badanie USG zmieniło nasze życie. Pamiętamy ten dzień jak dziś… „Deformacje, skrócenia, zniekształcenia. Jakaś dysplazja kostna” – usłyszałam od lekarza. Wiadomość, że dziecko jest chore, to stres, którego nie da się porównać z niczym innym… Gdy wychodziłam ze szpitala, wręczono mi kartkę z telefonem do hospicjum. Kolejny szok. „Moje dziecko nie umrze!” – wykrzyczałam lekarzom.

Aleks urodził się 13 grudnia 2014 roku. Mierzył 44 centymetry, miał króciutkie rączki i nóżki, malutkie paluszki o długości centymetra.  Urodził się też z obustronnym wrodzonym zwichnięciem stawów biodrowych, przykurczami we wszystkich stawach, problemem z napięciem mięśniowym oraz wadą serduszka. Nieważne, jaki był… Był naszym synem. Pokochaliśmy go od pierwszego wejrzenia.

Dalsze badania wykazały, że Aleks cierpi na dysplazję diastroficzną, rzadką chorobę genetyczną, charakteryzującą się nieprawidłowym rozwojem kości i chrząstki. To przez to Chrupek już zawsze będzie niskiego wzrostu, a jego rączki i nóżki pozostaną krótsze niż u zdrowego człowieka. Pod względem intelektualnym jest jak zwykłe dziecko – to mądry chłopiec, szybko się uczy, jest ciekawy świata i ludzi. Niestety, jego ciałem jest wrogiem…

Trudno jest nam pokazywać zdjęcia smutnego syna, bo Aleks za dnia jest bardzo radosnym i pogodnym chłopcem. Jego koszmar zaczyna się wieczorem i trwa każdej nocy na nowo. Kiedy ból z całego dnia daje o sobie znać, nie da się spać. Każda noc u nas to morze wylanych łez! Płacz, bo bolą stopy, bolą plecy, bolą biodra... Wszystko od wysiłku przy chodzeniu. Przykurcz bioder, obciążenie ich, deformacje sylwetki i kręgosłupa... Lekarz powiedział, że nasz 6-letni synek ma kręgosłup w takim stanie co 70-latek! 

Choroba Aleksa - bardzo rzadka, bardzo ciężka - sprawia, że jego leczenie jest skomplikowane. Niestety, nie każdy chce się tego podjąć. Na szczęście trafiliśmy do Paley European Institute, do lekarzy, którzy są specjalistami w operowaniu najcięższych wad ortopedycznych u dzieci.  Niestety - jest to leczenie nierefundowane, prywatne. Wiemy jednak, że konieczne, bo stan Aleksa naprawdę jest ciężki.

Aleks ma za sobą operację bioder, którą zrobiono w zeszłym roku. Niestety - okazało się, że ich stan był tak dramatyczny, że zamiast jednego biodra zdecydowano się zoperować obydwa... To pochłonęło wszystkie środki na leczenie Aleksa. A przed synkiem kolejny etap, czyli wyjęcie zespolenia z bioder po przebytej operacji oraz rekonstrukcja stóp. Wiemy, ze to konieczne, Aleks teraz chodzi, ale bez leczenia operacyjnego grozi mu porażenie i wózek inwalidzki. Nie możemy do tego dopuścić!

Znaleźliśmy się w punkcie wyjścia, przed naszym synkiem operacja, a my nie mamy jak ją opłacić... Klinika wyznaczyła termin na październik. Znów mamy mało czasu. Sami nie jesteśmy w stanie opłacić tej operacji. Nie jesteśmy w stanie uchronić naszego dziecka przed cierpieniem.... Bez szybkiej pomocy wielu ludzi o dobrych, szlachetnych sercach, zwyczajnie nie damy rady. Dlatego błagamy, pomóżcie nam!

Magda i Adrian - rodzice Aleksa