Pioruny w główce Cypriana

Tej nocy, gdy miał przyjść na świat, nad miastem rozpętała się przeraźliwa burza. Pioruny waliły jak oszalałe, między strugami auta było widać raz po raz kolejne błyski. Zamiast liczyć odstępy między błyśnięciem a grzmotem, mama Cypriana liczyła odstępy między kolejnymi skurczami. Niewiele było widać przez zalane strugami deszczu szyby, ale udało im się dotrzeć do szpitala. 30 lipca 2013 roku - na świat przyszedł Cyprian. Jednak ta burza w jego życiu się nie zakończyła, a pioruny - o wiele bardziej niebezpieczne niż te, które dziurawiły niebo w dzień jego narodzin, do tej pory strzelają w jego główce.

 

"Mały wielkolud" - mówili o Cyprianie na oddziale, na którym dawno nie widzieli tak dużego dziecka: 4875 g wagi i 63 cm wzrostu. 10 punktów Apgar jak nic! I ten zdrowy duży chłopak nagle zaczął dziwnie postękiwać. Dwutygodniowe dziecko... pewnie refluks, boli go brzuszek i dlatego postękuje - myśleli rodzice. Postękiwanie nie trwało cały dzień, dlatego rodzice nagrali filmik, żeby pokazać lekarzowi. Gdy pediatra zobaczył filmik, zasugerował, że to może nie mieć związku z brzuszkiem, ale z główką i trzeba to skonsultować z neurologiem. Napady zgięciowe - mama Cypriana jak najszybciej chciała sprawdzić w domu, co to jest, nigdy wcześniej o tym nie słyszała. Gdy w domu usiadła przed komputerem i włączyła pierwszy filmik... zamarła. Zespół Westa, padaczka, ataki wyginające ciało dziecka i niszczące jego mózg. Gdy Cyprian trafił do Akademii Medycznej w Gdańsku na badania, jego mama nie wypuszczała różańca z rąk. Rezonans i badania nie pokazały nic konkretnego. Na szczęście zastosowane leki zaczęły działać i ataki ustąpiły. Zostawiły, niestety, pierwsze nieścieralne ślady w główce chłopca...

 

Nawet gdyby już wtedy czarno na białym napisano: padaczka, przecież to nie koniec świata. Ludzie z padaczką przyjmują leki, uczą się żyć z chorobą, pracują, zakładają rodziny. Cyprian miał półtora roku, gdy siostra przyniosła do domu ospę. Zachorowali wszyscy po kolei, na samym końcu Cyprian. Wtedy się zaczęło - z jednego ataku, który nazwano incydentem, zaczęły się mnożyć kolejne, coraz częściej, coraz mocniejsze. Nie pomagały leki, więc ponownie Cyprian trafił na badania do szpitala. Dopiero wtedy padła diagnoza: padaczka objawowa - wada Ośrodkowego Układu Nerwowego- heterotopia prawej półkuli mózgu.

 

Atak słaby trwa ułamek sekundy. Takie pstryk, gdy przepali się żarówka. Po jakimś czasie mama Cypriana nauczyła się rozpoznawać mrugnięcia - małe wyładowania w głowie synka. Nie jest jednak w stanie ich zliczyć, bo występują tak często, że czasem wystarczy odwrócić głowę, żeby je przeoczyć. Pstryk i nie ma, zostaje tylko ślad zniszczenia. Najgorzej jest, gdy pojawia się duży atak - tego nikt nie przeoczy. Pojawiają się najczęściej przy zasypianiu albo w trakcie snu. Cypek zamyka oczy, wydaje się, że już śpi, aż nagle powieki się unoszą, jakby w transie Cypek zaczyna mrugać coraz mocniej, jego ciało sztywnieje, płytko oddycha... za mało tlenu - widać wokół ust, które sinieją. Jeszcze 2-3 minuty i burza się skończy... W końcu Cypek łapie oddech. Koniec... Teraz zasypia, ale nie zawsze. Był czas, gdy po ataku nie mógł zasnąć do rana. Rodzice na zmianę pełnili wartę - gdy mamie oczy zamykały się ze zmęczenia, na ratunek przybiegał tata.

 

Podczas pobytu w szpitalu po jednym z nocnych ataków panie pielegniarki krytykowały mamę chłopca, że nie może położyć go spać. Co z niej za matka! - mówiły. Jeśli nawet na oddziale dziecięcym, gdzie pielęgniarki wiedzą, co to padaczka i jakie są jej skutki, nie było zrozumienia, nie mówiąc już o wsparciu, to jak mieli zrozumieć ludzie z zewnątrz? Każdy chciał mieć tylko święty spokój! Dlatego przez długi czas rodzice Cypriana nie mówili nikomu o chorobie synka. Cyprian jest najmłodszy z czwogra dzieci, gdy jedna z drugą sąsiadką dowiedziały się, że jest chory, zaczęły szeptać: Mają 3 dzieci, po co się pchali w czwarte, do tego chore? Wtedy postanowili zamknąć się z chorobą Cypriana w swoich czterech ścianach.

 

Leczenie Cypriana odbiło się na rodzinie i finansowo, i fizycznie, i psychicznie. Gdy jedne leki przestawały działać, trzeba było dobrać inne. Po 8 miesiącach zmiany leków w końcu udało się dobrać, wydawało się świętą trójcę: Sabril, Depakine chronosphere i Trund. Wyniki były rewelacyjne, ataki ustąpiły, ale tylko na kilka miesięcy. Znowu się uodpornił na leki, trzeba było zacząć od nowa szukać kolejnych, które mogą pomóc. - Wielokrotnie słyszałam, że trzeba trafić w odpowiedni lek, to będzie dobrze. - mówi p. Martyna, mama Cypriana. - Ale byliśmy już wykończeli tym ciągłym czekaniem na lepsze dni. Zaczęliśmy szukać innych rozwiązań. Pojechaliśmy do lekarza z nastawieniem, że może trzeba spróbować marihuany medycznej? Może wprowadzić dietę ketogenną? Usłyszeliśmy: OPERACJA.

 

Leczenie farmakologiczne nie działa, a kolejne ataki niszczą wszysztko, czego Cyprian się nauczył. Teraz mówi tylko 5 pojedynczych słów. Nauczy się nowego - po ataku zapomina. I tak w kółko. Wada mózgowia powoduje też problemy z chodzeniem. Tak naprawdę walka podejmowana do tej pory nigdy nie pozwoliłaby wygrać z chorobą - a i tak nie można odstawić niedziałających leków. Wielu rodziców w rozpaczy tak robi, nie można ich oceniać, jednak skutki są dramatyczne: dziecko przestaje chodzić, mówić, cofa się do rozwoju noworodka i funkcjonuje tak, jak nakazuje fizjologia...

 

Operacja, która czeka Cypriana w Niemczech, jest bardzo poważna, dlatego wcześniej musi być dokładnie zdiagnozowany. Termin rozpoczęcia badań jest wyznaczony na 29 maja, ale do 2 maja trzeba wpłacić pieniądze. Wada jest rozległa, obejmuje ośrodek wzroku, dlatego podczas badań przygotowujących musi być zastosowana technologia niedostępna w Polsce  - rezonans bezpośrednio na mózgu, żeby wykryć miejsca, w których występują nawet najmniejsze wyładowania. Wtedy operacja daje szansę na 100% wyleczenia.

 

Nie mamy jednak zbyt wiele czasu! Wada - dysplazja korowa obejmuje płat skroniowy i potyliczny w prawej półkuli mózgu i tam są głównie wyładowania padaczkowe. W głowie tworzy się lustrzane odbicie, więc jeśli napady obejmą drugą półkulę mózgu, Cyprian straci szansę na operację! A to oznacza przegraną. - tłumaczą rodzice Martyna i Aron. - Pieniądze są jedyną przeszkodą, której sami nie pokonamy... tu polegliśmy jako rodzice, którzy nie są w stanie zapłacić za leczenie swojego dziecka. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy, pomóżcie nam zebrać pieniądze na operację, pomóżcie nam zatrzymać pioruny w głowie Cypriana! Niech jedyną burzą w naszym życiu będzie wspomnienie dnia narodzin Cypriana, gdy przez strumienie ulic pędziliśmy do szpitala. Jeszcze nie jest za późno, żeby uratować naszego synka...żeby nie cofnął się do rozwoju niemowlęcia... żeby kolejne ataki nie zniszczyły jego życia.