Niedawno, w wyniku nowotworu, straciłem ukochaną żonę, towarzyszkę podróży, opiekunkę… Sam od 35 lat zmagam się z nieubłaganie postępującą chorobą. Walczę o każdy dzień, o każdy oddech…

Bliscy określają mnie jako osobę niezwykle pogodną i życzliwą. Kogoś, kto cieszy się życiem, pomimo trudności, które przysparza mu choroba. Wspominamy czasy, w których normalnie żyłem, chodziłem do pracy i prowadziłem samochód. Uwielbiałem jazdę na rowerze i aktywność fizyczną. Niestety choroba to wszystko przekreśliła.

W pewnym momencie, zanim jeszcze na świat przyszedł mój syn, zaczęło się ze mną dziać coś złego.  Nogi i ręce odmawiały posłuszeństwa. Po wielu badaniach i wizytach u specjalistów zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.

Obecnie jestem całkowicie uzależniony od pomocy innych ludzi. Mam porażenie czterokończynowe — zarówno nogi jak i ręce w ogóle niesprawne. Jestem wentylowany mechanicznie, ponieważ w ostatnim roku przebyłem covid i dwukrotnie zapalenie płuc.

Wymagam specjalistycznej opieki pielęgniarskiej i stałej rehabilitacji.

Ostatnie 35 lat minęło w mgnieniu oka. Przez cały ten czas towarzyszyły mi rehabilitacje, wizyty u lekarzy, cierpienie i strach o następny dzień. Wątpliwości: „czy będę w stanie samodzielnie funkcjonować?”, „czy najprostsze czynności nie zmienią się w górę nie do zdobycia?”. Te pytania zadawałem sobie codziennie. Na szczęście przez te wszystkie lata była przy mnie ukochana żona–moja podpora i wsparcie. Niestety, w ostatnim czasie przegrała walkę z nowotworem.

Moja choroba po odejściu żony ewoluowała gwałtownie. Święta Bożego Narodzenia ubiegłego roku, nie były dla nas szczęśliwe. Planowaliśmy już wspólną rodzinną kolację, ale choroba miała dla mnie inne plany. Niestety w Wigilię trafiłem do szpitala, gdyż mój stan uległ pogorszeniu. Obecnie przebywam w prywatnym, specjalistycznym zakładzie opiekuńczo-leczniczym. W najbliższym otoczeniu nie ma ośrodka finansowanego, chociażby częściowo, przez NFZ, zajmującego się takimi pacjentami jak ja.

Do tej pory jakoś radziłem sobie z pomocą bliskich. Jednak szybki wzrost opłat za pobyt i rehabilitację obecnie przerasta możliwości finansowe mojej rodziny, która, dopóki mogła, to mnie wspierała. Widzę postępy w rehabilitacji. Są dni, gdy czuję się lepiej i wytrzymuję kilka godzin bez respiratora. Niestety, na co dzień jestem stale wentylowany i będzie mi to towarzyszyło do końca życia.

Nigdy nie wyobrażałem sobie, że będę zmuszony prosić o pomoc finansową dla siebie, ale przyszedł ten moment, że proszę o wsparcie, co jest dla mnie bardzo trudne.