
Mała Dagusia codziennie walczy o rozwój! Podaruj jej szansę na lepsze jutro!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalna dieta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalna dieta
Aktualizacje
🚨 PILNE❗️ U Dagmarki potwierdzono złośliwe stadium glejaka. Rozpoczynamy chemioterapię. Pomocy❗️
Długo to zajęło, nim zmotywowałam się, żeby napisać kilka słów na temat stanu zdrowia mojej córki. Jest mi trudno zebrać myśli i poradzić sobie ze wszystkim.
U Dagmarki pogorszył się wzrok. 1 kwietnia podczas wizyty u onkologa w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dowiedziałam się, że konieczne będzie rozpoczęcie chemioterapii z powodu zezłośliwienia glejaka nerwu wzrokowego. Obecnie jest to już stadium złośliwe.
Niedawno byłam też z Dagmarą u okulisty. Okazało się, że ma jaskrę, podwyższone ciśnienie wewnątrzgałkowe i bardzo dużą nadwzroczność jak na swój wiek.
Trudności, z jakimi spotykamy się w ciągu dnia, to to, że córka wymaga ciągłej asysty w codziennym funkcjonowaniu. Jeśli dobrze zareaguje na chemioterapię, jest szansa, że będzie widzieć. Jeśli coś pójdzie nie tak podczas leczenia – Dagmara straci wzrok.
Jest mi z tym okropnie ciężko, ponieważ chciałabym ją zabrać w kilka wyjątkowych miejsc i chciałabym, żeby mogła je zobaczyć. Córka bardzo kocha zwierzęta. Nie wyobrażam sobie, żeby nigdy nie mogła zobaczyć, jakie są piękne.
Dagmara często nie widzi zabawek, które są w pobliżu, upuszcza przedmioty z rączki. Czasami zatraca pewne umiejętności jak na przykład picie z kubka. Teraz jest troszkę lepiej – zakupiłam jej nowy kubeczek ze zwierzątkami i uczymy się pić na nowo.
Córka obecnie uczęszcza do Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie na pobyt dzienny. Ma tam zapewnione zajęcia z neurologopedą, psychologiem i fizjoterapeutą. Jest też w trakcie diagnostyki w kierunku spektrum autyzmu.
Sytuacja jest trudne, a do tego pojawiają się nowe koszty. Dagmarka potrzebuje m.in. nowych okularków. Natomiast od 6 maja czeka nas pobyt w GCZD w Katowicach. Nie wiemy, ile dokładnie to potrwa, ale powiedziano nam, że powinnyśmy przygotować się na dłuższy pobyt.
Wasza pomoc jest nam bardzo potrzebna. Same sobie nie poradzimy. Wierzę, że moja córeczka ma szansę na normalne, szczęśliwe życie. Potrzebuje tylko trochę wsparcia od ludzi o wielkich sercach. Pomożecie?
Mama Dagusi
Pojawiły się nowe diagnozy! Pomocy!
Kochani, dawno nie pisałam Wam, co słychać u Dagusi. Niestety, nie jest dobrze... Córka od 2,5 roku była diagnozowana z powodu podejrzenia nerwiakowłókniakowatości typu 1...
W badaniu MR zaobserwowano zmiany w obrębie półkul móżdżku, lewego konara środkowego móżdżku, lewego konara mózgu typowe dla NF1. Musimy regularnie robić kontrolne badanie rezonansu magnetycznego głowy.
Bardzo ważne są też konsultacje onkologiczne ze względu na rozległość zmian i objęcie opieką w poradni leczenia nerwiakowłókniakowatości typu I. Córka jest też leczona w poradni okulistycznej, neurologicznej, kardiologicznej, audiologicznej, hematologicznej i onkologicznej, poradni logopedycznej i u psychologa.

Obecnie rozwój motoryczny u Dagusi jest adekwatny do wieku. Córka porusza się samodzielnie. Jednak chodzimy do logopedy i psychologa z powodu zaburzeń mowy, gdyż Dagusia nie mówi, jedynie wydaje dźwięki i wypowiada sylaby.
Niestety, dowiedziałam się też o diagnozie glejaka mózgu u córki. Ta informacja bardzo mną wstrząsnęła. Lekarze mnie uspokoili, mówiąc, że to nie zagraża jej życiu, ale potrzebna jest regularna kontrola stanu zdrowia.
Ogromnie dziękuję za Wasze dotychczasowe wsparcie, jednak nasza walka się nie kończy. Dagusia nadal Was potrzebuje, a ja będę wdzięczna za każdą wpłatę!
Mama Dagusi
Opis zbiórki
Pierwsze objawy choroby u córeczki zauważyłam, gdy miała zaledwie 4 tygodnie. To wtedy na jej skórze zaczęły pojawiać się kolejne plamy koloru kawy z mlekiem. Niestety, z czasem u Dagusi zdiagnozowano fakomatozę.
Choroba poza zmianami skórnymi objawia się także słabym rozwojem motorycznym oraz opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Przez pierwsze miesiące układała się jedynie na lewym boczku i nie była w stanie sama przekręcić się w inny sposób. Dopiero w wieku 8 miesięcy zaczęła się czołgać, a w wieku 11 miesięcy podnosić bioderka do góry. W wieku 1,5 roku nie chodzi samodzielnie, jedynie przy podparciu lub za rączkę z drugą osobą.

Córeczka zmaga się także z atopowym zapaleniem skóry, musi więc przestrzegać restrykcyjnej diety. Niezbędny jest zakup specjalistycznego mleka. W walce o zdrowie Dagusia wymaga regularnej i intensywnej rehabilitacji, która wesprze jej rozwój motoryczny. Bardzo przydatne są także książeczki terapeutyczne, wspierające jej rozwój intelektualny.
Córeczka znajduje się pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, okulisty, kardiologa czy genetyka. Jest także objęta pomocą poradni onkologiczno-hematologicznej, psychologicznej i logopedy. Niestety, wszystko to wiąże się z bardzo wysokimi kosztami, które ciężko jest udźwignąć samodzielnie.
Proszę o wsparcie dla Dagusi. To właśnie teraz, gdy jest jeszcze małą dziewczynką – możemy wypracować najwięcej. Z całego serca dziękuję za każdą okazaną nam pomoc.
Mama Dagusi
- Wpłata anonimowa20 zł
Trzymam kciuki żeby leczenie sie udało ❤️ dużo siły dla mamy i zdrówka dla Dagusi❤️❤️❤️❤️
- Wpłata anonimowa5 zł
- 20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Denis i Beata100 zł
Dużo zdrówka dla was!
- Wpłata anonimowa20 zł
trzymam kciuki!!!