Codzienność Damiana może być o wiele lepsza... Potrzeba tak niewiele – POMÓŻ!

Aktualizacje

• 17 lutego 2026

  Wózek jest gotowy, już czeka... Ale my nie mamy pieniędzy, żeby za niego zapłacić❗️

  Kochani!

  Ostatnie miesiące odebrały nam resztki spokoju... Damian czuje się znacznie gorzej! Coraz częściej widzę, jak jego drobne ciało nie radzi sobie z bólem, jak szybciej się męczy, jak każdy ruch kosztuje go więcej, niż powinien kosztować dziecko. Skolioza postępuje, a utrzymanie go w prawidłowej pozycji staje się ogromnym wyzwaniem. 

  Nasza codzienność to nieustanne czuwanie. Poranek zaczyna się od sprawdzenia, czy noc minęła bez napadu. Potem karmienie przez PEG, rehabilitacja, układanie w gorset, który ma chronić jego kręgosłup, choć wiem, że bywa dla niego niewygodny. Każda czynność wymaga delikatności i siły jednocześnie. Noszę go ostrożnie, jakby był z porcelany, choć to przecież mój dorastający syn.

  

  Coraz trudniejsze staje się także przemieszczanie. Damian rośnie, a jego ciało potrzebuje stabilizacji, której zwykły sprzęt nie jest w stanie zapewnić. Bez odpowiedniego wózka każda droga – do lekarza, na rehabilitację, nawet do innego pokoju – wiąże się z bólem i ryzykiem pogłębiania skrzywienia kręgosłupa. Specjalistyczny wózek został już dobrany i czeka na odbiór… stoi gotowy, dopasowany do mojego syna, jakby czekał, aż będziemy mogli zabrać go do domu. Niestety wciąż brakuje nam pieniędzy, aby za niego zapłacić. Ta świadomość boli podwójnie – wiedzieć, że coś, co może przynieść ulgę mojemu dziecku, jest tak blisko, a jednocześnie poza naszym zasięgiem.

  

  Najbardziej bolą mnie chwile, gdy patrzę na niego i widzę, jak bardzo się stara. Uśmiecha się do mnie, mimo że wiem, że coś go boli. Przytula się, jakby chciał mnie pocieszyć. To on dodaje mi odwagi, choć to ja powinnam być jego oparciem. Czasem w nocy, gdy wszyscy śpią, pozwalam sobie na łzy – ciche, żeby go nie obudzić. Boję się przyszłości. Boję się, czy będę miała dość siły, by zawsze zapewnić mu wszystko, czego potrzebuje.

  Marzę o dniu, w którym będę mogła posadzić go w jego własnym wózku i zobaczyć, że siedzi stabilnie, bez bólu, bez napięcia. Marzę o zwykłym spacerze, który nie będzie walką, ale chwilą wytchnienia. Nasze życie to dziś walka o każdy spokojniejszy dzień. O chwilę bez bólu. O uśmiech, który nie jest przykrywką dla cierpienia.

  Mama Damiana