Pierwsze dziecko w Polsce z taką diagnozą! Pomoc dla Damianka!

Powiedzieć, że Damian jest jeden na milion to nie powiedzieć nic. Nasz synek choruje na ultrarzadką chorobę genetyczną: Zespół Gallowaya Mowata. Jest jedynym dzieckiem w Polsce z taką diagnozą! Pomocy!

W kwietniu 2021 z niecierpliwością czekaliśmy na przyjście naszego czwartego dziecka, Damiana. Nie spodziewaliśmy się, że cokolwiek może być nie tak. Trójka naszych pociech jest zdrowa i wszystko wskazywało na to, że i tak będzie w przypadku naszego najmłodszego chłopca.

Mimo że dostał 10 punktów w skali Apgar, jako mama i pielęgniarka od razu widziałam, że coś jest nie tak. Zaczęło się od obniżonego napięcia mięśniowego. Później pojawiła się cala fala problemów: zanik nerwu wzrokowego, dysplazja bioder, głuchota, ataki padaczki, problemy z nerkami…

Początkowo nie było wiadomo, jaki jest powód kłopotów zdrowotnych naszego synka. Później przyszła szokująca diagnoza: Zespół Gallowaya Mowata. Wada tak rzadka, że na świecie znanych jest tylko około 150 przypadków!

Walczymy o Damiana z całych sił. Od początku jest intensywnie rehabilitowany, wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne. Pomimo tego synek nie siedzi, nie mówi, nie potrafi obracać się na boki. Ale jest w lepszej formie i widzimy małe postępy!

W marcu wszczepiono mu implant ślimakowy, dzięki któremu zaczyna słyszeć. Czekamy na kwalifikację do operacji drugiego uszka. Nasz chłopiec musi też nosić okulary. Dzięki nim widzi trochę lepiej. Karmiony jest za pomocą PEGa. Odwiedzamy całą masę specjalistów. 

Naszym głównym celem jest pracować nad jego sprawnością fizyczną. Wszystko, co uda się dodatkowo wypracować, będzie nas bardzo cieszyć. Trudno prognozować, co będzie dalej. To tak rzadka choroba, że nie mamy żadnego odniesienia...

Damian jest silnym i walecznym chłopcem. Chcemy dać mu szansę na walkę o każdy najmniejszy postęp. Wiemy, że ją wykorzysta! Prosimy, bądźcie z nami! Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne, a pracować może tylko jedno z nas. Wierzymy, że będziecie z nami!

Rodzice

➡️ Facebook (otwiera nową kartę)