Aby nie było za późno na pomoc...

Każdy dzień był przepełniony szczęściem. Patrzyłam na mojego synka, który budził się z uśmiechem na twarzy i cieszyłam się, że wszystko jest dobrze. Wydawało się, że ma on naprawdę dobrą odporność, prawie wcale nie chorował.  Nagle coś złego zaczęło się dziać z Damiankiem, miał wtedy 15 miesięcy. Z dnia na dzień bardzo się zmienił, tak jakby mój wesoły synek, stracił umiejętność wykonywania najprostszych czynności. 

Damian do czasu gdy miał 15 miesięcy, wyuczył się  wielu umiejętności. Chętnie się bawił, był bardzo odważny. Z dnia na dzień, jak za pomocą czarodziejskiej różdżki bardzo się wycofał, stał się zupełnie innym dzieckiem. Początkowo starałam się nie denerwować, ponieważ byłam wtedy w drugiej ciąży. Czas mijał, a synek  nie  przypomniał sobie tego co potrafił, nie nabywał nowych umiejętności, nie uczył się przez naśladowanie…

Bliscy mówili, że musimy dać Damiankowi czas, jednak nasz niepokój rósł z każdym dniem. Zaczęliśmy szukać przyczyny, zdaliśmy sobie sprawę, że zmiana nastąpiła u synka zaraz  po infekcji - zapaleniu oskrzeli i uszu. W marcu trafiliśmy na osoby, które, nakierowały nas na właściwą diagnozę. Pojechaliśmy do Warszawy, by wykonać badanie z surowicy. Diagnoza, którą usłyszeliśmy w kwietniu 2021 r. bardzo nas przeraziła - autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Niewiele rozumiałam z tego co mówią lekarze. Szok, który mi wtedy towarzyszył, powodował, że informacje docierały do mnie bardzo wolno. Dowiedziałam się, że układ odpornościowy syna, zamiast  zwalczać patogeny, wytwarza przeciwciała atakujące własny mózg i układ nerwowy. Tworzy się zapalenie. 

Wśród tak wielu smutnych informacji staraliśmy się doszukać plusów. Cieszymy się, że diagnoza została wykryta tak szybko, a na dodatek można ją skutecznie leczyć. Nasza radość nie trwała długo. Dowiedzieliśmy się od innych rodziców, że leczenie w Polsce jest niezwykle trudne. Jest to jednostka chorobowa znana w naszym kraju od niedawna, bardzo ciężko jest znaleźć lekarza, który w ogóle o tym słyszał. W maju próbowaliśmy umieścić synka w szpitalu, jednak lekarze uznali, że nasz przypadek nie jest wskazaniem do natychmiastowego przyjęcia. Nie zostały mu wykonane nawet podstawowe badania obrazowe. 

Wiem, że nie możemy się poddać i zostawić naszego synka! Musimy walczyć wbrew przeciwnościom. Damianek jest jeszcze malutki. Ma ogromną szansę wyzdrowieć i nadrobić wszystko, co stracił przez chorobę. Od niedawna istnieje możliwość podania immunoglobulin prywatnie w Gdańsku, jest to dla nas ratunek. Niestety, koszt jest bardzo wysoki.  W naszym przypadku aż 19 000 zł za jedno podanie! Cena zależy od wagi dziecka i kursu euro. Rekomendowane jest przynajmniej 7 podań. 

Leczenie synka przekracza nasze możliwości finansowe, tym bardziej że synek jest na specjalistycznej, bardzo drogiej diecie i musieliśmy prywatnie wykonać mnóstwo badań, które miały na celu ustalenie aktualnych infekcji w organizmie synka, aby wyleczyć je przed podaniem immunoglobulin. Leki i suplementy także są bardzo drogie. Od kwietnia  jeździmy po całej Polsce na prywatne wizyty do lekarzy, szukając kogoś, kto mógłby nam pomóc. W ten sposób wykorzystaliśmy już wszystkie nasze oszczędności. Damianek nieustannie cierpi, nie potrafi nam zakomunikować, co go boli ani innych podstawowych informacji. Objawy u naszego dziecka z każdym dniem się zaostrzają, coraz częściej  wpada w histerię, ma nagłe, niekontrolowane napady złości,  posiada  problem z agresją, tikami, jest nadaktywny. Synek bardzo często uderza się w główkę. 

Kiedy choruje dziecko, cierpi cała rodzina. Cieszymy się, że istnieje możliwość ratunku dla naszego synka. Jest jeszcze malutki, ma ogromne szanse, by wyzdrowieć i dogonić rówieśników. Jest kochanym dzieckiem, lubi się przytulać i okazywać nam miłość. Musimy działać, jednak bez leczenia stan synka będzie się pogarszał.  Przeszkodą nie mogą być pieniądze, wierzę, że razem możemy pomóc Damiankowi!        

Rodzice Damiana

Damianka możecie również wspierać poprzez licytację na Facebooku (otwiera nową kartę)