DMD odebrało moim mięśniom siłę i przykuło mnie do wózka. Proszę, pomóż mi zakupić sprzęty, które ułatwią codzienne funkcjonowanie!

Moje mięśnie od zawsze były osłabione, ale wydawało się, że to przez liczne infekcje. Od dziecka dużo chorowałem. Miałem też trudności w chodzeniu. Dopiero w wieku 8 lat, trafiłem na neurologa, który natychmiast rozpoznał przyczynę moich trudności.

Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – okrutną, postępującą chorobę, która bezpowrotnie odbiera mi siłę w mięśniach i przykuła mnie do wózka inwalidzkiego. Nie chodzę właściwie od 10 roku życia po tym, jak złamałem nogę.

Aby móc bezpiecznie żyć, godnie funkcjonować we własnym domu i zachować choć odrobinę niezależności, muszę pilnie wyposażyć się w trzy kluczowe rozwiązania.

Moja sypialnia znajduje się na parterze, tymczasem całe codzienne życie naszej rodziny, wspólny salon i spotkania toczą się na pierwszym piętrze. Przez gwałtowny postęp DMD pokonanie schodów na górę jest dla mnie całkowicie niemożliwe. W momentach rodzinnych świąt, uroczystości czy zwykłych codziennych chwil bez windy jestem zupełnie bezradny i zostaję na dole całkiem sam, odcięty od reszty domu. Winda domowa to dla mnie jedyna szansa, bym przestał być więźniem we własnym pokoju.

Do tego dotychczas używany przeze mnie tradycyjny podnośnik jezdny przestał wystarczać – jest za duży, a pokoje są zbyt ciasne, by nim bezpiecznie manewrować. Przesiadanie się z wózka na łóżko czy transfer do kąpieli stały się skrajnie niebezpieczne. Bliscy niszczą swoje kręgosłupy, pomagając mi siłą własnych rąk. System szynowy montowany do sufitu rozwiązałby problem ciasnoty i zapewniłby mi bezpieczny oraz godny transfer.

Nowoczesna przystawka elektryczna do wózka to zaś moje jedyne okno na świat poza domem. Obecny system podpinania napędu wymaga ogromnej siły fizycznej, przez co nie jestem w stanie samodzielnie połączyć wózka z przystawką i zawsze potrzebuję pomocy innych osób. Nowy model posiada innowacyjny, prosty mechanizm automatycznego zaczepiania. Dzięki niemu będę mógł całkowicie samodzielnie, prosto i bez żadnego wysiłku fizycznego przypiąć napęd do wózka, co wcześniej było dla mnie absolutnie niemożliwe. To da mi prawdziwą i pełną niezależność, gdy tylko zechcę wyjść z domu.

Koszty tych wszystkich urządzeń i prac budowlanych całkowicie przerastają możliwości moje i mojej rodziny. Łączna kwota potrzebna na realizację tych projektów jest gigantyczna. Nawet przy maksymalnym wsparciu z urzędów, wymagane wkłady własne oraz procedury stanowią dla nas barierę nie do przejścia.

Bardzo proszę o pomoc w zebraniu środków, które pozwolą mi bezpiecznie żyć i zachować niezależność. Jeśli możecie, proszę, udostępniajcie tę zbiórkę, by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Każde wsparcie ma znaczenie i za każde z góry dziękuję.

Damian