Pomóż zakupić mojemu bratu sprzęt, który pozwoli mu powiedzieć jedno zdanie bez strachu, że nikt go nie usłyszy...

Mój brat choruje na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni, choroby, która krok po kroku odebrała mu całe ciało, ale nigdy nie odebrała mu świadomości, uczuć i pragnienia bycia częścią świata.

Dziś jest skrajnie wychudzony, całkowicie unieruchomiony. Damian nie jest w stanie poruszyć nawet palcem. Każdy jego oddech wspomaga respirator, do którego jest podłączony dwadzieścia cztery godziny na dobę, bez chwili wytchnienia. To maszyna decyduje o tym, czy może oddychać, a my każdego dnia żyjemy z tą świadomością.

Mój brat nie może wstać, usiąść ani samodzielnie zmienić pozycji. Nie podniesie ręki, żeby zwrócić na siebie uwagę, a napisanie wiadomości jest dla niego nieosiągalnym cudem. Może mówić, ale tylko szeptem, tak cichym, że często nikt go nie słyszy. Wyobraź sobie, że chcesz powiedzieć „pomóż”, „boję się”, „boli”, albo po prostu „kocham Cię”, a dźwięk, który wydobywa się z Twoich ust, ginie w ciszy. Wyobraź sobie, że jesteś w pełni świadomy, a Twoje słowa nie mają mocy dotrzeć do drugiego człowieka.

Najtrudniejsze jest to, że w środku on wciąż jest sobą. Ma swoje myśli, poczucie humoru, wspomnienia, emocje oraz marzenia. Widzi, słyszy, rozumie wszystko, co dzieje się wokół. Czuje strach, radość, wzruszenie i bezsilność. Jest uwięziony we własnym ciele, które stało się dla niego klatką. Każdy dzień to walka nie tylko z chorobą, ale też z samotnością, która przychodzi wtedy, gdy nikt nie słyszy Twojego głosu.

Jego największym marzeniem nie jest już wyzdrowieć, bo wiemy, że tej choroby nie da się cofnąć. Jego największym marzeniem jest móc mówić tak, żeby było go słychać. Marzymy, by mógł powiedzieć, czego potrzebuje. Istnieje urządzenie, laryngofon, czyli elektroniczna krtań, które pozwala osobom podłączonym do respiratora wzmocnić głos i normalnie się komunikować. Dla mojego brata byłaby to rewolucja. Szansa na odzyskanie głosu, sprawczości i godności.

Chcę podarować mu ten laryngofon nie jako zwykły sprzęt, ale jako prezent, który przywraca człowieczeństwo. Prezent, który pozwala powiedzieć jedno zdanie bez wysiłku, bez strachu, że nikt go nie usłyszy. Niestety koszt tego urządzenia przekracza nasze możliwości. Codzienna opieka, sprzęt medyczny i leczenie pochłaniają wszystko, co mamy.

Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Każda wpłata, nawet najmniejsza, jest krokiem w stronę tego, by mój brat znów mógł być obecny w rozmowie, w relacjach, w życiu. Każde udostępnienie to szansa, że jego historia dotrze do kogoś, kto pomoże przywrócić mu głos. 

Brat Damiana z rodziną