Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️Danusia gaśnie, zabija ją czas - potrzebna pomoc, by ratować to maleństwo!

Dana Pradunets
Pilne!

PILNE❗️Danusia gaśnie, zabija ją czas - potrzebna pomoc, by ratować to maleństwo!

36 126,00 zł ( 0,44% )
Brakuje: 8 089 726,00 zł
Wsparło 1491 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0137992
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0137992 Dana
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Dana Pradunets, 10 miesięcy
Klevan
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 7 Lipca 2021
Zakończenie: 1 Lutego 2022

Opis zbiórki

PILNE! Danusia nie ma jeszcze roczku.... Wraz z nią przyszła na świat śmiertelna choroba, przez którą mięśnie dziewczynki umierają! Dzieci takie jak Danusia bez leczenia nie dożywają drugich urodzin... Kiedyś gasły na oczach rodziców, dziś jest dla nich ratunek! Terapia genowa - jeden zastrzyk, zawierający najdroższy lek świata - może uratować Danusię i dać jej szansę na życie i zdrowie. 

Stan Danusi pogarsza się dramatycznie... Jej mięśnie umierają, dziewczynka jest coraz słabsza! Nie ma czasu do stracenia - mama dziewczynki błaga o Twoją pomoc! Musimy działać NATYCHMIAST!

Dana Pradunets

Ochronić przed całym złem, utulić i już nigdy nie wypuścić ze szczelnego uścisku moich ramion... Przejąć na siebie cały ból, strach, obiecać bezpieczeństwo i szczęście... Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą, tak planowałam naszą przyszłość. Dziś wiem, że tych planów nigdy nie zdołam zrealizować i ta świadomość łamie moje serce! 

Moja córeczka jest chora. Bezbronna i krucha stanęła oko w oko z bezlitosnym i potężnym przeciwnikiem, który każdego dnia zabiera nam więcej i więcej. Tak bardzo się boję, że kiedyś zabierze wszystko... SMA - za tymi trzema literami kryje się nasze przekleństwo. Spinal Muscular Atrophy, rdzeniowy zanik mięśni... Córeczka ma SMA typu 1, ten najgorszy. Ten, w którym dzieci umierają...

Dana Pradunets

Choroba zabija neurony w mięśniach Dany, a tym samym osłabia je bezpowrotnie. Najpierw mięśnie nóg i rąk, później te, które odpowiadają za połykanie, mówienie i oddychanie... Kradnie kroki małych nóżek, ruch małych rączek, słowa, oddychanie, pozostawiając tylko rozpacz i pustkę...

Niepokoiło mnie to, że córeczka tak mało się rusza, że swoimi paluszkami nie potrafi ścisnąć mocno mojej dłoni... Zewsząd słyszałam jednak, że mam się nie martwić - że Danusia po prostu rozwija się swoim rytmem, że jest leniuszkiem, że dogoni rówieśników. Jednak było tylko gorzej... Desperacko zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, które spędzało nam sen z powiek. Wtedy usłyszeliśmy, że to rdzeniowy zanik mięśni... Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień. Nie mogłam jej przed tym uchronić, nie mogłam temu zapobiec. Nie wiedziałam, że noszę w sobie wadliwy gen, który przekażę najważniejszej dla mnie osobie, skazując ją tym samym na cierpienie i śmiertelną chorobę...

Dana Pradunets

Dziś walczę, by uratować Danusię. Zrobię dla niej wszystko, ale moje wszystko to za mało! Jest leczenie, które zatrzyma postęp choroby - dostarczy organizmowi córeczki kopię genu, którego nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Jednorazowe podanie leku kosztuje jednak fortunę... Nie na darmo terapia genowa jest nazywana "najdroższym lekiem na świecie"...

Do niedawna kryterium podania był wiek - dziecko nie mogło mieć więcej niż 2 latka, dziś ma znaczenie waga - nie może być większa niż 13,5 kg, bo wtedy ryzyko skutków ubocznych jest zbyt duże... Im wcześniej zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba codziennie czyni spustoszenie w małym ciele Danusi. Choćbym sprzedała cały nasz majątek i prosiła każdego o pożyczkę, nie zdołam opłacić terapii genowej... Naszej jedynej szansy na przyszłość. 

Jestem zrozpaczona, ale nie poddam się! Dla Dany zrobię wszystko! Dziś pukam do Twojego serca i błagam - pomóż nam!

Mama

36 126,00 zł ( 0,44% )
Brakuje: 8 089 726,00 zł
Wsparło 1491 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0137992
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0137992 Dana

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki